Gezinskwaliteit van leven bij gezinnen met een lid dat kankerpatiënt is

DOELSTELLINGEN:

• Ontwikkel en voer voorlopige validatie uit van een Family Quality of Life Questionnaire voor gebruik bij families met een volwassen kankerpatiënt, met de maat die geschikt is voor gebruik voor zowel onderzoeks- als klinische beoordelingsdoeleinden.
• Genereer een initiële artikelpool voor de maatregel (stap 1).
• Verklein de itempool op basis van een inhoudsvaliditeitstoets (stap 2).
• Beoordeel de psychometrische eigenschappen en dimensionaliteit van de maatregel (stap 3).

OVERZICHT:

• Stap 1 (itemgeneratie): Items worden gegenereerd door middel van een literatuuronderzoek en een semigestructureerd interview met patiënten en hun families. Het doel van het interview is om vast te stellen of de vijf domeinen die in het literatuuronderzoek geïdentificeerd zijn (gezinsinteractie, gezinsrollen, gezinscommunicatie, gezinsemotionele steun, algehele gezinskwaliteit [FQOL]) centrale gebieden van FQOL zijn, en om te bepalen of er zijn andere belangrijke FQOL-domeinen die worden beïnvloed door kanker en de behandeling ervan. Patiënten en hun familieleden worden gedurende 45-60 minuten individueel geïnterviewd. De initiële itempool wordt gegenereerd op basis van het literatuuronderzoek en interviews.
• Stap 2 (itemreview en reductie): De initiële itempool wordt onderzocht en verkleind op basis van de inhoudsvaliditeit. Tien zorgverleners met minimaal vijf jaar ervaring in het werken met kankerpatiënten beoordelen de inhoudsvaliditeit van de voorgestelde vragenlijst. Experts ontvangen een vragenlijstpakket met daarin het doel van het onderzoek, de voorgestelde vragenlijst zoals ontwikkeld in stap 1 en de voorgestelde vragenlijst waarvan het formaat is aangepast voor het onderzoek naar inhoudsvaliditeit. De inhoudsvaliditeitsversie gebruikt een 4-punts Likert-formaat om de relevantie, toereikendheid (d.w.z. de mate waarin het het bedoelde domein volledig dekt) en duidelijkheid te beoordelen met betrekking tot het construct (FQOL-domein) dat het geacht wordt te beoordelen. Experts wordt gevraagd om het algemene formaat van de vragenlijst te beoordelen met betrekking tot gebruiksgemak en geschiktheid, en voor open opmerkingen of suggesties. Items worden gewijzigd of verwijderd op basis van de beoordeling door de experts.
• Stap 3 (uiteindelijke itemselectie en psychometrische evaluatie): Patiënten en familieleden vullen de FQOL-vragenlijst in die in eerdere stappen is ontwikkeld en andere vragenlijsten met bewezen betrouwbaarheid en validiteit bij baseline. Andere vragenlijsten zijn de SF-36 (algemene QOL-enquête die veel wordt gebruikt in steekproeven van de algemene bevolking en patiënten, waaronder kankerpatiënten), de FACT-G voor patiënten (instrument dat wordt gebruikt om gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven bij kankerpatiënten te beoordelen), met de versie van de FACT-G aangepast door Northouse voor het gezinslid, de subschalen Gezinsinteractie en emotioneel welzijn (om gezinsinteractie en emotionele steun van gezinnen met kanker te onderzoeken) van de Beach Center Family Quality of Life Scale (FQOL-maat voor gezinnen met een gehandicapt kind), de Balanced Cohesion-subschaal (om gezinsinteractie van families met kanker te onderzoeken) van de FACES IV (die evenwichtige en onevenwichtige gezinscohesie en gezinsflexibiliteit in de algemene bevolking beoordeelt), en de Family Communication Scale (een algemeen onderzoek dat wordt gebruikt om gezinscommunicatie in de algemene bevolking). Patiënten en familieleden vullen de FQOL 2 weken na de eerste beoordeling opnieuw in.

VERWACHTE ACCRUAL: Ongeveer 210 kankerpatiënten en 210 familieleden zullen worden opgebouwd voor deze studie.