Lebensqualität in der Familie in Familien mit einem Mitglied, das ein Krebspatient ist

ZIELE:

• Entwicklung und Durchführung einer vorläufigen Validierung eines Fragebogens zur Lebensqualität der Familie zur Verwendung bei Familien mit einem erwachsenen Krebspatienten, mit dem für die Verwendung sowohl für Forschungszwecke als auch für klinische Bewertungszwecke geeigneten Maß.
• Generieren Sie einen initialen Itempool für die Maßnahme (Schritt 1).
• Reduzieren Sie den Itempool basierend auf einer Inhaltsvaliditätsbewertung (Schritt 2).
• Bewerten Sie die psychometrischen Eigenschaften und die Dimensionalität des Maßes (Schritt 3).

UMRISS:

• Schritt 1 (Itemgenerierung): Items werden durch eine Literaturrecherche und ein halbstrukturiertes Interview mit Patienten und ihren Familien generiert. Der Zweck des Interviews besteht darin, festzustellen, ob die fünf in der Literaturrecherche identifizierten Bereiche (Familieninteraktion, Familienrollen, Familienkommunikation, familiäre emotionale Unterstützung, allgemeine familiäre Lebensqualität [FQOL]) zentrale Bereiche von FQOL sind, und festzustellen, ob Es gibt andere wichtige FQOL-Domänen, die von Krebs und seiner Behandlung betroffen sind. Patienten und ihre Angehörigen werden einzeln über 45-60 Minuten befragt. Der initiale Itempool wird auf Basis der Literaturrecherche und der Interviews generiert.
• Schritt 2 (Itemüberprüfung und -reduzierung): Der initiale Itempool wird auf seine inhaltliche Validität geprüft und reduziert. Zehn Gesundheitsdienstleister mit mindestens fünf Jahren Erfahrung in der Arbeit mit Krebspatienten bewerten die Inhaltsvalidität des vorgeschlagenen Fragebogens. Experten erhalten ein Fragebogenpaket, das das Ziel der Studie, den in Schritt 1 entwickelten Fragebogenvorschlag und den für die Überprüfung der Inhaltsvalidität modifizierten Fragebogenvorschlag enthält. Die Version der Inhaltsvalidität verwendet ein 4-Punkte-Likert-Format, um die Relevanz jedes Elements, die Hinlänglichkeit (d. h. das Ausmaß, in dem es den beabsichtigten Bereich vollständig abdeckt) und die Klarheit in Bezug auf das Konstrukt (FQOL-Bereich), das es bewerten soll, zu bewerten. Experten werden gebeten, das Gesamtformat des Fragebogens in Bezug auf Benutzerfreundlichkeit und Angemessenheit sowie offene Kommentare oder Vorschläge zu bewerten. Elemente werden basierend auf der Überprüfung durch die Experten geändert oder gestrichen.
• Schritt 3 (Endauswahl der Items und psychometrische Bewertung): Patienten und Familienmitglieder füllen den in den vorherigen Schritten entwickelten FQOL-Fragebogen und andere Fragebögen mit nachgewiesener Zuverlässigkeit und Gültigkeit zu Studienbeginn aus. Andere Fragebögen umfassen den SF-36 (allgemeine QOL-Umfrage, die in allgemeinen Bevölkerungsstichproben und Patienten, einschließlich Krebspatienten, weit verbreitet ist), den FACT-G für Patienten (Instrument zur Erfassung der gesundheitsbezogenen QOL bei Krebspatienten) mit der Version des von Northouse modifizierten FACT-G für das Familienmitglied, die Subskalen Family Interaction and Emotional Well-Being (um die familiäre Interaktion und emotionale Unterstützung der Familie von Krebsfamilien zu untersuchen) der Beach Center Family Quality of Life Scale (FQOL-Maß für Familien mit eines behinderten Kindes), die Subskala Balanced Cohesion (zur Untersuchung der familiären Interaktion von Krebsfamilien) von FACES IV (die ausgewogenen und unausgewogenen familiären Zusammenhalt und familiäre Flexibilität in der Allgemeinbevölkerung bewertet) und die Family Communication Scale (eine allgemeine Umfrage zur Bewertung Familienkommunikation in der Allgemeinbevölkerung). Patienten und Familienmitglieder füllen den FQOL 2 Wochen nach der Erstbeurteilung erneut aus.

PROJEKTE ZUSAMMENFASSUNG: Ungefähr 210 Krebspatienten und 210 Familienmitglieder werden für diese Studie aufgenommen.