Семейное качество жизни среди семей, член которого больной раком

ЦЕЛИ:

• Разработайте и проведите предварительную валидацию Опросника качества жизни семьи для использования в семьях со взрослым раковым больным с мерой, подходящей для использования как в целях исследования, так и в целях клинической оценки.
• Создайте исходный пул элементов для меры (шаг 1).
• Сократите пул элементов на основе оценки достоверности содержимого (шаг 2).
• Оцените психометрические свойства и размерность меры (шаг 3).

КОНТУР:

• Шаг 1 (генерация элементов): Элементы создаются на основе обзора литературы и полуструктурированного интервью с пациентами и их семьями. Цели интервью заключаются в том, чтобы определить, являются ли пять областей, определенных в обзоре литературы (взаимодействие в семье, семейные роли, семейное общение, эмоциональная поддержка семьи, общее качество жизни семьи [FQOL]), центральными областями FQOL, и определить, являются ли они центральными областями FQOL. есть и другие важные домены FQOL, на которые влияет рак и его лечение. Пациенты и члены их семей опрашиваются индивидуально в течение 45-60 минут. Первоначальный пул предметов создается на основе обзора литературы и интервью.
• Шаг 2 (просмотр и сокращение элементов). Исходный пул элементов проверяется и сокращается на основе достоверности его содержимого. Десять медицинских работников с опытом работы с онкологическими больными не менее пяти лет оценивают достоверность содержания предложенной анкеты. Эксперты получают пакет вопросников, включая цель исследования, предложенный вопросник, разработанный на этапе 1, и предложенный вопросник с измененным форматом для проверки достоверности содержания. Версия достоверности содержания использует 4-балльный формат Лайкерта для оценки релевантности, достаточности (т. е. степени, в которой он полностью покрывает свою предполагаемую область) и ясности по отношению к конструкции (область FQOL), которую он должен оценивать. Экспертов просят оценить общий формат вопросника с точки зрения простоты использования и уместности, а также открытых комментариев или предложений. Элементы изменяются или удаляются на основе обзора экспертов.
• Этап 3 (выбор окончательного пункта и психометрическая оценка): пациенты и члены их семей заполняют анкету FQOL, разработанную на предыдущих этапах, и другие анкеты с доказанной надежностью и валидностью на исходном уровне. Другие опросники включают SF-36 (общее обследование качества жизни, которое широко используется в выборках населения в целом и у пациентов, включая больных раком), FACT-G для пациентов (инструмент, используемый для оценки качества жизни, связанного со здоровьем, у онкологических больных) с версией шкалы FACT-G, модифицированной Нортхаусом для члена семьи, подшкал «Взаимодействие в семье» и «Эмоциональное благополучие» (для изучения семейного взаимодействия и семейной эмоциональной поддержки семей, страдающих раком) Шкалы качества жизни семьи Бич-центра (показатель FQOL для семей с ребенок-инвалид), подшкала сбалансированной сплоченности (для изучения семейного взаимодействия раковых семей) FACES IV (которая оценивает сбалансированную и несбалансированную семейную сплоченность и гибкость семьи в общей популяции) и шкала семейного общения (общий опрос, используемый для оценки семейное общение в общей популяции). Пациенты и члены их семей снова проходят FQOL через 2 недели после первоначальной оценки.

ПРЕДПОЛАГАЕМОЕ НАБЛЮДЕНИЕ: В этом исследовании примут участие около 210 больных раком и 210 членов их семей.