Családi életminőség olyan családok körében, ahol egy tag rákbeteg

CÉLKITŰZÉSEK:

• Családi életminőség-kérdőív kidolgozása és előzetes validálása felnőtt daganatos beteg családjai számára, a kutatási és klinikai értékelési célokra egyaránt megfelelő méréssel.
• Hozzon létre egy kezdeti cikkkészletet az intézkedéshez (1. lépés).
• Csökkentse a cikkkészletet a tartalom érvényességi értékelése alapján (2. lépés).
• Értékelje a mérték pszichometriai tulajdonságait és dimenzióit (3. lépés).

VÁZLAT:

• 1. lépés (elemgenerálás): A tételeket irodalmi áttekintés és a betegekkel és családtagjaikkal készített félig strukturált interjúk generálják. Az interjú célja annak meghatározása, hogy a szakirodalmi áttekintésben azonosított öt terület (családi interakció, családi szerepek, családi kommunikáció, családi érzelmi támogatás, általános családi életminőség [FQOL]) az FQOL központi területei-e, és hogy vannak más fontos FQOL tartományok is, amelyeket a rák és annak kezelése érint. A betegeket és családtagjaikat egyénileg 45-60 percen keresztül kérdezik meg. A kezdeti tételkészlet a szakirodalmi áttekintés és az interjúk alapján jön létre.
• 2. lépés (cikk felülvizsgálata és csökkentése): A kezdeti cikkkészletet megvizsgáljuk és csökkentjük annak tartalmi érvényessége alapján. Tíz egészségügyi szolgáltató, akik legalább öt éves tapasztalattal rendelkeznek daganatos betegek kezelésében, értékelik a javasolt kérdőív tartalmi érvényességét. A szakértők egy kérdőívcsomagot kapnak, amely tartalmazza a vizsgálat célját, az 1. lépésben kidolgozott kérdőívet, valamint a javasolt kérdőívet a tartalmi érvényesség vizsgálatára módosított formátummal. A tartalom érvényességi verziója 4 pontos Likert formátumot használ az egyes tételek relevanciájának, elégségességének (azaz, hogy mennyire fedi le teljesen a tervezett tartományt) és egyértelműségét a konstrukcióval (FQOL tartomány) kapcsolatban, amelyet értékelnie kell. A szakértőket arra kérik, hogy értékeljék a kérdőív általános formátumát a könnyű használhatóság és megfelelőség, valamint a nyílt végű megjegyzések vagy javaslatok tekintetében. A tételek módosítása vagy eldobása a szakértői vélemény alapján történik.
• 3. lépés (végső elem kiválasztása és pszichometriai értékelés): A betegek és családtagok kitöltik az előző lépésekben kidolgozott FQOL kérdőívet és más kérdőíveket, amelyek megbízhatósága és érvényessége már a kiinduláskor bizonyított. További kérdőívek közé tartozik az SF-36 (általános QOL felmérés, amelyet széles körben használnak általános populációs mintákban és betegekben, beleértve a rákos betegeket), a FACT-G betegek számára (rákos betegek egészségi állapotának értékelésére használt eszköz), a verzió a Northouse által a családtagra módosított FACT-G-ből a Családi interakció és az érzelmi jóllét alskálák (a rákos családok családi interakciójának és családi érzelmi támogatásának vizsgálatára) a Beach Center Családi életminőség skála (FQOL mérőszám a családok számára fogyatékos gyermek), a FACES IV Kiegyensúlyozott kohézió alskálája (amely a rákos családok családi interakcióját vizsgálja) (amely a kiegyensúlyozott és kiegyensúlyozatlan családi kohéziót és a családi rugalmasságot méri az általános populációban), és a Családi kommunikációs skála (egy általános felmérés, amelyet az értékelésre használnak) családi kommunikáció a lakosság körében). A betegek és a családtagok a kezdeti értékelés után 2 héttel újra kitöltik az FQOL-t.

TERMELÉS: Körülbelül 210 rákos beteg és 210 családtag vesz részt ebben a vizsgálatban.