Familielivskvalitet blandt familier med et medlem, der er kræftpatient

MÅL:

• Udvikle og udføre foreløbig validering af et familiekvalitetsspørgeskema til brug for familier med en voksen cancerpatient, med den foranstaltning, der er passende til brug til både forsknings- og kliniske vurderingsformål.
• Generer en indledende varepulje for målingen (trin 1).
• Reducer varepuljen baseret på en indholdsvaliditetsvurdering (trin 2).
• Vurder målingens psykometriske egenskaber og dimensionalitet (trin 3).

OMRIDS:

• Trin 1 (emnegenerering): Emner genereres gennem en litteraturgennemgang og et semistruktureret interview med patienter og deres familier. Formålet med interviewet er at afgøre, om de fem domæner identificeret i litteraturgennemgangen (familieinteraktion, familieroller, familiekommunikation, familiefølelsesmæssig støtte, overordnet familielivskvalitet [FQOL]) er centrale områder af FQOL, og at afgøre, om der er andre vigtige FQOL-domæner, der er påvirket af kræft og dens behandling. Patienter og deres familiemedlemmer interviewes individuelt over 45-60 minutter. Den indledende varepulje genereres på baggrund af litteraturgennemgang og interviews.
• Trin 2 (varegennemgang og reduktion): Den indledende varepulje undersøges og reduceres baseret på dens indholdsvaliditet. Ti sundhedsudbydere med minimum fem års erfaring med at arbejde med kræftpatienter vurderer indholdsvaliditeten af ​​det foreslåede spørgeskema. Eksperter modtager en pakke med spørgeskemaer, inklusive formålet med undersøgelsen, det foreslåede spørgeskema som udviklet i trin 1 og det foreslåede spørgeskema med dets format ændret til undersøgelse af indholdsvaliditet. Indholdsvaliditetsversionen bruger et 4-punkts Likert-format til at vurdere hvert elements relevans, tilstrækkelighed (dvs. i hvilket omfang det fuldt ud dækker det tilsigtede domæne) og klarhed i forhold til den konstruktion (FQOL-domæne), som den skal vurdere. Eksperter bliver bedt om at vurdere det overordnede format af spørgeskemaet med hensyn til brugervenlighed og hensigtsmæssighed og for åbne kommentarer eller forslag. Elementer ændres eller slettes baseret på eksperternes anmeldelse.
• Trin 3 (afsluttende elementudvælgelse og psykometrisk evaluering): Patienter og familiemedlemmer udfylder FQOL-spørgeskemaet udviklet i tidligere trin og andre spørgeskemaer med dokumenteret pålidelighed og validitet ved baseline. Andre spørgeskemaer inkluderer SF-36 (generel QOL-undersøgelse, der bruges meget i almindelige befolkningsprøver og patienter, herunder cancerpatienter), FACT-G for patienter (instrument, der bruges til at vurdere sundhedsrelateret QOL hos cancerpatienter), med versionen af FACT-G modificeret af Northouse for familiemedlemmet, Family Interaction and Emotional Well-Being subskalaerne (for at undersøge familieinteraktion og familiefølelsesmæssig støtte fra kræftfamilier) af Beach Center Family Quality of Life Scale (FQOL mål for familier med et handicappet barn), underskalaen Balanced Cohesion (til at undersøge familieinteraktion mellem kræftfamilier) i FACES IV (der vurderer afbalanceret og ubalanceret familiesamhørighed og familiefleksibilitet i den almindelige befolkning) og Family Communication Scale (en generel undersøgelse, der bruges til at vurdere familiekommunikation i den brede befolkning). Patienter og familiemedlemmer gennemfører FQOL igen 2 uger efter den indledende vurdering.

PROJEKTERET TILSLUTNING: Ca. 210 kræftpatienter og 210 familiemedlemmer vil blive opsamlet til denne undersøgelse.