Jakość życia rodziny wśród rodzin z członkiem chorym na raka

CELE:

• Opracować i przeprowadzić wstępną walidację Kwestionariusza Jakości Życia Rodziny do użytku z rodzinami z dorosłym pacjentem onkologicznym, z miernikiem odpowiednim do wykorzystania zarówno do celów badawczych, jak i oceny klinicznej.
• Wygeneruj początkową pulę pozycji dla miary (krok 1).
• Zmniejsz pulę elementów na podstawie oceny ważności treści (krok 2).
• Oceń właściwości psychometryczne i wymiarowość narzędzia (krok 3).

ZARYS:

• Krok 1 (generowanie pozycji): Pozycje są generowane na podstawie przeglądu literatury i częściowo ustrukturyzowanego wywiadu z pacjentami i ich rodzinami. Celem wywiadu jest ustalenie, czy pięć dziedzin zidentyfikowanych w przeglądzie literatury (interakcje rodzinne, role rodzinne, komunikacja w rodzinie, wsparcie emocjonalne rodziny, ogólna jakość życia rodziny [FQOL]) są centralnymi obszarami FQOL, oraz ustalenie, czy istnieją inne ważne domeny FQOL, na które wpływa rak i jego leczenie. Pacjenci i członkowie ich rodzin są przesłuchiwani indywidualnie przez 45-60 minut. Początkowa pula pozycji jest generowana na podstawie przeglądu literatury i wywiadów.
• Krok 2 (przegląd i redukcja pozycji): Początkowa pula pozycji jest sprawdzana i zmniejszana na podstawie jej ważności zawartości. Dziesięciu pracowników służby zdrowia z co najmniej pięcioletnim doświadczeniem w pracy z pacjentami onkologicznymi ocenia trafność treści proponowanego kwestionariusza. Eksperci otrzymują pakiet kwestionariuszy zawierający cel badania, proponowany kwestionariusz opracowany w kroku 1 oraz proponowany kwestionariusz ze zmodyfikowanym formatem na potrzeby badania trafności merytorycznej. Wersja ważności treści wykorzystuje 4-punktowy format Likerta do oceny istotności każdego elementu, wystarczalności (tj. stopnia, w jakim w pełni obejmuje zamierzoną domenę) i jasności w odniesieniu do konstrukcji (domena FQOL), którą ma oceniać. Eksperci proszeni są o ocenę ogólnego formatu kwestionariusza pod względem łatwości użycia i adekwatności oraz otwartych komentarzy lub sugestii. Przedmioty są modyfikowane lub usuwane na podstawie recenzji ekspertów.
• Krok 3 (ostateczny wybór pozycji i ocena psychometryczna): Pacjenci i członkowie rodzin wypełniają kwestionariusz FQOL opracowany w poprzednich krokach oraz inne kwestionariusze o udowodnionej wiarygodności i trafności na początku badania. Inne kwestionariusze obejmują SF-36 (ogólne badanie QOL, które jest szeroko stosowane w próbach populacji ogólnej i pacjentów, w tym chorych na raka), FACT-G dla pacjentów (narzędzie stosowane do oceny QOL związanej ze zdrowiem u pacjentów z chorobą nowotworową), z wersją kwestionariusza FACT-G zmodyfikowanego przez Northouse dla członka rodziny, podskal Interakcja rodzinna i Dobrostan emocjonalny (w celu zbadania interakcji rodzinnych i wsparcia emocjonalnego rodziny w rodzinach chorych na raka) Skali Jakości Życia Rodziny Beach Center (pomiar FQOL dla rodzin z chorobą nowotworową) dziecko niepełnosprawne), podskalę Zrównoważonej Spójności (do badania interakcji rodzinnych rodzin z chorobą nowotworową) FACES IV (która ocenia zrównoważoną i niezrównoważoną spójność rodziny oraz elastyczność rodziny w populacji ogólnej) oraz Skalę Komunikacji Rodzinnej (ogólne badanie stosowane do oceny komunikacja rodzinna w populacji ogólnej). Pacjenci i członkowie rodzin ponownie wypełniają FQOL 2 tygodnie po wstępnej ocenie.

PRZEWIDYWANA LICZBA: Około 210 pacjentów z rakiem i 210 członków rodzin zostanie zgromadzonych w tym badaniu.