Familjens livskvalitet bland familjer med en medlem som är cancerpatient

MÅL:

• Utveckla och genomföra en preliminär validering av ett frågeformulär för familjelivskvalitet för användning med familjer med en vuxen cancerpatient, med den åtgärd som är lämplig för användning för både forsknings- och kliniska bedömningsändamål.
• Generera en initial artikelpool för åtgärden (steg 1).
• Minska artikelpoolen baserat på en innehållsvaliditetsbedömning (steg 2).
• Bedöm måttets psykometriska egenskaper och dimensionalitet (steg 3).

SKISSERA:

• Steg 1 (artikelgenerering): Föremål genereras genom en litteraturgenomgång och en semistrukturerad intervju med patienter och deras familjer. Syftet med intervjun är att avgöra om de fem domänerna som identifierades i litteraturöversikten (familjeinteraktion, familjeroller, familjekommunikation, emotionellt stöd från familjen, övergripande familjelivskvalitet [FQOL]) är centrala områden i FQOL, och att avgöra om det finns andra viktiga FQOL-domäner som påverkas av cancer och dess behandling. Patienter och deras familjemedlemmar intervjuas individuellt under 45-60 minuter. Den initiala artikelpoolen genereras baserat på litteraturgenomgången och intervjuer.
• Steg 2 (artikelgranskning och minskning): Den initiala artikelpoolen granskas och reduceras baserat på dess innehållsgiltighet. Tio vårdgivare med minst fem års erfarenhet av att arbeta med cancerpatienter betygsätter innehållsgiltigheten i det föreslagna frågeformuläret. Experter får ett paket med frågeformulär, inklusive syftet med studien, det föreslagna frågeformuläret som utvecklats i steg 1 och det föreslagna frågeformuläret med dess format modifierat för granskning av innehållets giltighet. Innehållsvaliditetsversionen använder ett 4-punkts Likert-format för att bedöma varje objekts relevans, tillräcklighet (dvs. i vilken utsträckning den täcker sin avsedda domän) och klarhet i förhållande till konstruktionen (FQOL-domän) som den ska bedöma. Experter ombeds att betygsätta det övergripande formatet för frågeformuläret med avseende på användarvänlighet och lämplighet, och för öppna kommentarer eller förslag. Objekt ändras eller tas bort baserat på experternas granskning.
• Steg 3 (slutligt urval och psykometrisk utvärdering): Patienter och familjemedlemmar fyller i FQOL-enkätet som utvecklats i tidigare steg och andra frågeformulär med bevisad tillförlitlighet och validitet vid baslinjen. Andra frågeformulär inkluderar SF-36 (allmän QOL-undersökning som används flitigt i allmänna befolkningsprover och patienter, inklusive cancerpatienter), FACT-G för patienter (instrument som används för att bedöma hälsorelaterad QOL hos cancerpatienter), med versionen av FACT-G modifierad av Northouse för familjemedlemmen, underskalorna för familjeinteraktion och emotionellt välbefinnande (för att undersöka familjeinteraktion och familjens emotionella stöd från cancerfamiljer) på Beach Center Family Quality of Life Scale (FQOL-mått för familjer med ett funktionshindrat barn), underskalan Balanced Cohesion (för att undersöka familjeinteraktion mellan cancerfamiljer) i FACES IV (som bedömer balanserad och obalanserad familjesammanhållning och familjeflexibilitet i allmänheten) och Family Communication Scale (en allmän undersökning som används för att bedöma familjekommunikation i den allmänna befolkningen). Patienter och familjemedlemmar slutför FQOL igen 2 veckor efter den första bedömningen.

PROJEKTERAD ACCRUMENT: Cirka 210 cancerpatienter och 210 familjemedlemmar kommer att samlas in för denna studie.