メンバーががん患者である家族の生活の質

目的:

• 研究と臨床評価の両方の目的で使用するのに適した尺度で、成人がん患者の家族に使用するための家族の生活の質に関するアンケートの予備的な検証を作成して実施します。
• メジャーの初期項目プールを生成します (ステップ 1)。
• コンテンツの有効性評価に基づいてアイテム プールを減らします (ステップ 2)。
• メジャーの心理測定特性と次元を評価します (ステップ 3)。

概要：

• ステップ 1 (項目生成): 項目は、文献レビューと、患者とその家族への半構造化インタビューを通じて生成されます。 インタビューの目的は、文献レビューで特定された 5 つのドメイン (家族の相​​互作用、家族の役割、家族のコミュニケーション、家族の感情的なサポート、家族全体の生活の質 [FQOL]) が FQOL の中心的な領域であるかどうかを判断することです。がんとその治療によって影響を受ける重要な FQOL ドメインは他にもあります。 患者とその家族は、45 ～ 60 分にわたって個別に面談されます。 最初の項目プールは、文献レビューとインタビューに基づいて生成されます。
• ステップ 2 (アイテムの見直しと削減): 最初のアイテム プールが調査され、コンテンツの有効性に基づいて削減されます。 がん患者の治療に 5 年以上の経験を持つ 10 人の医療提供者が、提案されたアンケートの内容の妥当性を評価します。 専門家は、調査の目的、手順 1 で作成された提案された質問票、および内容の有効性を調べるためにフォーマットが変更された提案された質問票を含む質問票のパケットを受け取ります。 コンテンツの妥当性バージョンでは、4 ポイントのリッカート形式を使用して、各項目の関連性、十分性 (つまり、意図したドメインを完全にカバーする範囲)、および評価することになっている構成 (FQOL ドメイン) に関連する明確性を評価します。 専門家は、使いやすさと適切さに関してアンケートの全体的な形式を評価し、自由形式のコメントや提案について評価するよう求められます。 アイテムは、専門家のレビューに基づいて変更または削除されます。
• ステップ 3 (最終的な項目の選択と心理測定評価): 患者と家族は、前のステップで作成された FQOL アンケートと、ベースラインでの信頼性と有効性が証明されているその他のアンケートに記入します。 その他の質問票には、SF-36（がん患者を含む一般集団および患者を対象に広く使用されている一般QOL調査）、患者向け​​FACT-G（がん患者の健康関連QOLを評価するために使用されるツール）、およびバージョンが含まれます。ノースハウスが家族のために修正したFACT-Gの、家族の相互作用と感情的な幸福のサブスケール（癌家族の家族の相互作用と家族の感情的なサポートを調べるため）、ビーチセンターの家族の生活の質の尺度（家族のFQOL尺度）障害のある子供)、FACES IV (一般集団における家族の結束のバランスと不均衡を評価する) のバランスの取れた結束サブスケール (がん家族の家族の相互作用を調べるため)、および家族コミュニケーション スケール (評価するために使用される一般的な調査)一般集団における家族のコミュニケーション）。 患者と家族は、最初の評価から 2 週間後に再度 FQOL を完了します。

予想される患者数: 約 210 人のがん患者と 210 人の家族がこの研究に参加します。