Familielivskvalitet blant familier med et medlem som er kreftpasient

MÅL:

• Utvikle og gjennomføre foreløpig validering av et spørreskjema for familiekvalitet for bruk med familier med en voksen kreftpasient, med tiltaket som er egnet for bruk for både forsknings- og kliniske vurderingsformål.
• Generer en innledende varepool for tiltaket (trinn 1).
• Reduser vareutvalget basert på en innholdsvaliditetsvurdering (trinn 2).
• Vurder de psykometriske egenskapene og dimensjonaliteten til tiltaket (trinn 3).

OVERSIKT:

• Trinn 1 (varegenerering): Elementer genereres gjennom en litteraturgjennomgang og et semistrukturert intervju med pasienter og deres familier. Hensikten med intervjuet er å finne ut om de fem domenene identifisert i litteraturgjennomgangen (familieinteraksjon, familieroller, familiekommunikasjon, familie emosjonell støtte, generell familielivskvalitet [FQOL]) er sentrale områder av FQOL, og å avgjøre om det er andre viktige FQOL-domener som er påvirket av kreft og dens behandling. Pasienter og deres familiemedlemmer intervjues individuelt over 45-60 minutter. Den første gjenstandspoolen genereres basert på litteraturgjennomgang og intervjuer.
• Trinn 2 (varegjennomgang og reduksjon): Den første varepoolen undersøkes og reduseres basert på innholdsgyldigheten. Ti helsepersonell med minimum fem års erfaring i arbeid med kreftpasienter vurderer innholdsvaliditeten til det foreslåtte spørreskjemaet. Eksperter mottar en pakke med spørreskjemaer, inkludert formålet med studien, det foreslåtte spørreskjemaet som utviklet i trinn 1, og det foreslåtte spørreskjemaet med formatet modifisert for undersøkelse av innholdsvaliditet. Innholdsvaliditetsversjonen bruker et 4-punkts Likert-format for å vurdere hvert elements relevans, tilstrekkelighet (dvs. i hvilken grad det dekker det tiltenkte domenet) og klarhet i forhold til konstruksjonen (FQOL-domenet) som den skal vurdere. Eksperter blir bedt om å vurdere det generelle formatet til spørreskjemaet med hensyn til brukervennlighet og hensiktsmessighet, og for åpne kommentarer eller forslag. Elementer endres eller droppes basert på ekspertenes vurdering.
• Trinn 3 (endelig varevalg og psykometrisk evaluering): Pasienter og familiemedlemmer fullfører FQOL-spørreskjemaet utviklet i tidligere trinn og andre spørreskjemaer med bevist reliabilitet og validitet ved baseline. Andre spørreskjemaer inkluderer SF-36 (generell QOL-undersøkelse som brukes mye i generelle befolkningsprøver og pasienter, inkludert kreftpasienter), FACT-G for pasienter (instrument som brukes til å vurdere helserelatert QOL hos kreftpasienter), med versjonen av FACT-G modifisert av Northouse for familiemedlemmet, underskalaene Family Interaction and Emotional Well-Being (for å undersøke familieinteraksjon og familie emosjonell støtte fra kreftfamilier) av Beach Center Family Quality of Life Scale (FQOL-mål for familier med et funksjonshemmet barn), Balanced Cohesion-underskalaen (for å undersøke familieinteraksjon mellom kreftfamilier) i FACES IV (som vurderer balansert og ubalansert familiesamhold og familiefleksibilitet i befolkningen generelt), og Family Communication Scale (en generell undersøkelse som brukes til å vurdere familiekommunikasjon i befolkningen generelt). Pasienter og familiemedlemmer fullfører FQOL igjen 2 uker etter den første vurderingen.

PROSJEKTERT PENGING: Omtrent 210 kreftpasienter og 210 familiemedlemmer vil bli påløpt for denne studien.