Rodinná kvalita života mezi rodinami s členem, který je onkologickým pacientem

CÍLE:

• Vyvinout a provést předběžnou validaci Dotazníku kvality života rodiny pro použití v rodinách s dospělým pacientem s rakovinou, s mírou vhodnou pro použití pro účely výzkumu i klinického hodnocení.
• Vygenerujte počáteční fond položek pro míru (krok 1).
• Snižte fond položek na základě posouzení platnosti obsahu (krok 2).
• Posuďte psychometrické vlastnosti a dimenzionalitu míry (krok 3).

OBRYS:

• Krok 1 (generování položek): Položky jsou generovány prostřednictvím přehledu literatury a polostrukturovaného rozhovoru s pacienty a jejich rodinami. Účelem rozhovoru je zjistit, zda je pět domén identifikovaných v přehledu literatury (rodinná interakce, rodinné role, rodinná komunikace, emocionální podpora rodiny, celková kvalita rodinného života [FQOL]) ústředními oblastmi FQOL, a určit, zda existují další důležité domény FQOL ovlivněné rakovinou a její léčbou. Pacienti a jejich rodinní příslušníci jsou dotazováni individuálně po dobu 45–60 minut. Počáteční fond položek je generován na základě rešerše literatury a rozhovorů.
• Krok 2 (kontrola a redukce položek): Počáteční fond položek je prozkoumán a redukován na základě jeho obsahové platnosti. Obsahovou validitu navrženého dotazníku hodnotí deset poskytovatelů zdravotní péče s minimálně pětiletou praxí v práci s onkologickými pacienty. Odborníci obdrží balíček dotazníků, včetně cíle studie, navrženého dotazníku, jak byl vyvinut v kroku 1, a navrhovaného dotazníku s jeho formátem upraveným pro zkoumání obsahové validity. Verze obsahové platnosti používá 4bodový Likertův formát k posouzení relevance, dostatečnosti (tj. míry, do jaké plně pokrývá zamýšlenou doménu) a jasnosti každé položky ve vztahu ke konstruktu (doména FQOL), který má posuzovat. Odborníci jsou požádáni, aby ohodnotili celkový formát dotazníku s ohledem na snadnost použití a vhodnost a na otevřené komentáře nebo návrhy. Položky jsou upraveny nebo zrušeny na základě hodnocení odborníků.
• Krok 3 (výběr konečné položky a psychometrické vyhodnocení): Pacienti a rodinní příslušníci vyplní dotazník FQOL vyvinutý v předchozích krocích a další dotazníky s prokázanou spolehlivostí a platností na začátku. Mezi další dotazníky patří SF-36 (obecný průzkum QOL, který se široce používá ve vzorcích obecné populace a pacientů, včetně pacientů s rakovinou), FACT-G pro pacienty (nástroj používaný k hodnocení QOL související se zdravím u pacientů s rakovinou), s verzí FACT-G upraveného Northousem pro člena rodiny, subškály Family Interaction and Emotional Well-Being (pro zkoumání rodinné interakce a rodinné emoční podpory onkologických rodin) škály Beach Center Family Quality of Life Scale (měření FQOL pro rodiny s postižené dítě), subškála Balanced Cohesion (pro zkoumání rodinné interakce onkologických rodin) FACES IV (která hodnotí vyváženou a nevyváženou rodinnou soudržnost a flexibilitu rodiny v obecné populaci) a Family Communication Scale (obecný průzkum používaný k posouzení rodinná komunikace v běžné populaci). Pacienti a rodinní příslušníci dokončí FQOL znovu 2 týdny po počátečním hodnocení.

PŘEDPOKLÁDANÝ AKRUÁLNÍ AKRUÁLNÍ: Pro tuto studii bude nashromážděno přibližně 210 pacientů s rakovinou a 210 rodinných příslušníků.