Qualidade de vida familiar em famílias com membro portador de câncer

OBJETIVOS:

• Desenvolver e conduzir a validação preliminar de um Questionário de Qualidade de Vida Familiar para uso com famílias com um paciente adulto com câncer, com a medida apropriada para uso tanto para fins de pesquisa quanto para avaliação clínica.
• Gere um pool de itens inicial para a medida (etapa 1).
• Reduza o pool de itens com base em uma avaliação de validade de conteúdo (etapa 2).
• Avalie as propriedades psicométricas e a dimensionalidade da medida (etapa 3).

CONTORNO:

• Etapa 1 (geração de itens): Os itens são gerados por meio de revisão de literatura e entrevista semiestruturada com pacientes e seus familiares. Os objetivos da entrevista são determinar se os cinco domínios identificados na revisão da literatura (interação familiar, papéis familiares, comunicação familiar, apoio emocional familiar, qualidade de vida familiar geral [FQOL]) são áreas centrais de FQOL e determinar se existem outros domínios importantes do FQOL afetados pelo câncer e seu tratamento. Os pacientes e seus familiares são entrevistados individualmente durante 45-60 minutos. O conjunto inicial de itens é gerado com base na revisão da literatura e nas entrevistas.
• Etapa 2 (revisão e redução do item): O pool de itens inicial é examinado e reduzido com base em sua validade de conteúdo. Dez profissionais de saúde com experiência mínima de cinco anos trabalhando com pacientes com câncer avaliam a validade de conteúdo do questionário proposto. Os especialistas recebem um pacote de questionários, incluindo o objetivo do estudo, o questionário proposto conforme desenvolvido na etapa 1 e o questionário proposto com seu formato modificado para o exame da validade de conteúdo. A versão de validade de conteúdo usa um formato Likert de 4 pontos para avaliar a relevância de cada item, suficiência (ou seja, até que ponto ele cobre totalmente o domínio pretendido) e clareza em relação ao construto (domínio FQOL) que deve avaliar. Os especialistas são solicitados a avaliar o formato geral do questionário em relação à facilidade de uso e adequação, e para comentários ou sugestões em aberto. Os itens são modificados ou descartados com base na revisão dos especialistas.
• Etapa 3 (seleção do item final e avaliação psicométrica): Pacientes e familiares respondem ao questionário FQOL desenvolvido nas etapas anteriores e outros questionários com confiabilidade e validade comprovadas na linha de base. Outros questionários incluem o SF-36 (pesquisa geral de qualidade de vida que é amplamente utilizada em amostras da população geral e pacientes, incluindo pacientes com câncer), o FACT-G para pacientes (instrumento usado para avaliar a qualidade de vida relacionada à saúde em pacientes com câncer), com a versão do FACT-G modificado por Northouse para o membro da família, as subescalas Family Interaction e Emotional Well-Being (para examinar a interação familiar e o suporte emocional familiar de famílias com câncer) da Beach Center Family Quality of Life Scale (medida FQOL para famílias com uma criança com deficiência), a subescala Balanced Cohesion (para examinar a interação familiar de famílias com câncer) do FACES IV (que avalia a coesão familiar equilibrada e desequilibrada e a flexibilidade familiar na população em geral) e a Family Communication Scale (uma pesquisa geral usada para avaliar comunicação familiar na população em geral). Pacientes e familiares completam o FQOL novamente 2 semanas após a avaliação inicial.

RECURSO PROJETADO: Aproximadamente 210 pacientes com câncer e 210 membros da família serão incluídos neste estudo.