Qualità della vita familiare tra le famiglie con un membro che è un malato di cancro

OBIETTIVI:

• Sviluppare e condurre la convalida preliminare di un questionario sulla qualità della vita familiare da utilizzare con le famiglie con un malato di cancro adulto, con la misura appropriata per l'uso sia a fini di ricerca che di valutazione clinica.
• Generare un pool di articoli iniziale per la misura (passaggio 1).
• Riduci il pool di articoli in base a una valutazione della validità del contenuto (passaggio 2).
• Valutare le proprietà psicometriche e la dimensionalità della misura (fase 3).

CONTORNO:

• Fase 1 (generazione dell'item): gli item vengono generati attraverso una revisione della letteratura e un'intervista semi-strutturata con i pazienti e le loro famiglie. Gli scopi dell'intervista sono determinare se i cinque domini identificati nella revisione della letteratura (interazione familiare, ruoli familiari, comunicazione familiare, supporto emotivo familiare, qualità complessiva della vita familiare [FQOL]) sono aree centrali di FQOL e determinare se ci sono altri importanti domini FQOL interessati dal cancro e dal suo trattamento. I pazienti ei loro familiari vengono intervistati individualmente per 45-60 minuti. Il pool di elementi iniziale viene generato sulla base della revisione della letteratura e delle interviste.
• Passaggio 2 (revisione e riduzione degli elementi): il pool iniziale di elementi viene esaminato e ridotto in base alla validità del contenuto. Dieci operatori sanitari con un minimo di cinque anni di esperienza di lavoro con i malati di cancro valutano la validità del contenuto del questionario proposto. Gli esperti ricevono un pacchetto di questionari, compreso l'obiettivo dello studio, il questionario proposto come sviluppato nella fase 1 e il questionario proposto con il suo formato modificato per l'esame della validità del contenuto. La versione della validità del contenuto utilizza un formato Likert a 4 punti per valutare la pertinenza, la sufficienza (ovvero, la misura in cui copre completamente il dominio previsto) e la chiarezza di ciascun elemento in relazione al costrutto (dominio FQOL) che si suppone debba valutare. Agli esperti viene chiesto di valutare il formato generale del questionario per quanto riguarda la facilità d'uso e l'adeguatezza e per commenti o suggerimenti aperti. Gli elementi vengono modificati o eliminati in base alla revisione degli esperti.
• Passaggio 3 (selezione dell'elemento finale e valutazione psicometrica): i pazienti e i membri della famiglia completano il questionario FQOL sviluppato nei passaggi precedenti e altri questionari con comprovata affidabilità e validità al basale. Altri questionari includono l'SF-36 (indagine sulla qualità della vita generale ampiamente utilizzata nei campioni della popolazione generale e nei pazienti, inclusi i malati di cancro), il FACT-G per i pazienti (strumento utilizzato per valutare la qualità della vita correlata alla salute nei pazienti con cancro), con la versione del FACT-G modificato da Northouse per il membro della famiglia, le sottoscale Family Interaction and Emotional Well-Being (per esaminare l'interazione familiare e il supporto emotivo familiare delle famiglie con cancro) della Beach Center Family Quality of Life Scale (misura FQOL per le famiglie con un bambino disabile), la sottoscala Balanced Cohesion (per esaminare l'interazione familiare delle famiglie tumorali) del FACES IV (che valuta la coesione familiare equilibrata e sbilanciata e la flessibilità familiare nella popolazione generale) e la Family Communication Scale (un'indagine generale utilizzata per valutare comunicazione familiare nella popolazione generale). Pazienti e familiari completano nuovamente il FQOL 2 settimane dopo la valutazione iniziale.

ATTRIBUZIONE PROIETTATA: per questo studio saranno maturati circa 210 malati di cancro e 210 membri della famiglia.