Calidad de vida familiar entre familias con un miembro que es paciente de cáncer

OBJETIVOS:

• Desarrollar y realizar la validación preliminar de un Cuestionario de calidad de vida familiar para uso con familias con un paciente adulto con cáncer, con la medida adecuada para su uso tanto con fines de investigación como de evaluación clínica.
• Genere un grupo de elementos inicial para la medida (paso 1).
• Reduzca el grupo de elementos en función de una evaluación de validez de contenido (paso 2).
• Evaluar las propiedades psicométricas y la dimensionalidad de la medida (paso 3).

DESCRIBIR:

• Paso 1 (generación de ítems): los ítems se generan a través de una revisión de la literatura y una entrevista semiestructurada con los pacientes y sus familias. Los propósitos de la entrevista son determinar si los cinco dominios identificados en la revisión de la literatura (interacción familiar, roles familiares, comunicación familiar, apoyo emocional familiar, calidad de vida familiar general [FQOL]) son áreas centrales de FQOL, y determinar si hay otros dominios FQOL importantes afectados por el cáncer y su tratamiento. Los pacientes y sus familiares son entrevistados individualmente durante 45 a 60 minutos. El conjunto inicial de elementos se genera en base a la revisión de la literatura y las entrevistas.
• Paso 2 (revisión y reducción de elementos): el conjunto inicial de elementos se examina y reduce en función de su validez de contenido. Diez proveedores de atención médica con un mínimo de cinco años de experiencia trabajando con pacientes con cáncer califican la validez de contenido del cuestionario propuesto. Los expertos reciben un paquete de cuestionarios, que incluye el objetivo del estudio, el cuestionario propuesto desarrollado en el paso 1 y el cuestionario propuesto con su formato modificado para el examen de validez de contenido. La versión de validez de contenido utiliza un formato Likert de 4 puntos para evaluar la relevancia, la suficiencia (es decir, la medida en que cubre completamente el dominio previsto) y la claridad de cada ítem en relación con el constructo (dominio FQOL) que se supone que debe evaluar. Se pide a los expertos que califiquen el formato general del cuestionario con respecto a la facilidad de uso y la idoneidad, y para comentarios o sugerencias abiertos. Los elementos se modifican o eliminan según la revisión de los expertos.
• Paso 3 (selección de ítems finales y evaluación psicométrica): Los pacientes y familiares completan el cuestionario FQOL desarrollado en los pasos anteriores y otros cuestionarios con confiabilidad y validez comprobadas al inicio del estudio. Otros cuestionarios incluyen el SF-36 (encuesta general de calidad de vida que se usa ampliamente en muestras de población general y pacientes, incluidos los pacientes con cáncer), el FACT-G para pacientes (instrumento utilizado para evaluar la calidad de vida relacionada con la salud en pacientes con cáncer), con la versión del FACT-G modificado por Northouse para el miembro de la familia, las subescalas de Interacción familiar y bienestar emocional (para examinar la interacción familiar y el apoyo emocional familiar de las familias con cáncer) de la Escala de calidad de vida familiar de Beach Center (medida FQOL para familias con niño discapacitado), la subescala de Cohesión Equilibrada (para examinar la interacción familiar de las familias con cáncer) del FACES IV (que evalúa la cohesión familiar equilibrada y desequilibrada y la flexibilidad familiar en la población general), y la Escala de Comunicación Familiar (una encuesta general utilizada para evaluar comunicación familiar en la población general). Los pacientes y familiares completan el FQOL nuevamente 2 semanas después de la evaluación inicial.

ACUMULACIÓN PROYECTADA: Aproximadamente 210 pacientes con cáncer y 210 familiares se acumularán para este estudio.