Perheen elämänlaatu perheissä, joiden jäsen on syöpäpotilas

TAVOITTEET:

• Kehittää ja suorittaa alustava perhe-elämänlaatukysely, joka on tarkoitettu käytettäväksi perheissä, joissa on aikuinen syöpäpotilas, sekä tutkimus- että kliiniseen arviointiin sopivalla mittarilla.
• Luo toimenpiteelle alkuperäinen tuotevarasto (vaihe 1).
• Pienennä nimikevarastoa sisällön validiteetin arvioinnin perusteella (vaihe 2).
• Arvioi mittarin psykometriset ominaisuudet ja ulottuvuus (vaihe 3).

YHTEENVETO:

• Vaihe 1 (esineiden luominen): Kohteet luodaan kirjallisuuskatsauksen ja potilaiden ja heidän perheidensä kanssa tehdyn puolistrukturoidun haastattelun avulla. Haastattelun tarkoituksena on selvittää, ovatko kirjallisuuskatsauksessa tunnistetut viisi aluetta (perhevuorovaikutus, perheroolit, perheen kommunikaatio, perheen emotionaalinen tuki, perheen yleinen elämänlaatu [FQOL]) FQOL:n keskeisiä alueita, ja selvittää, ovatko on muita tärkeitä FQOL-alueita, joihin syöpä ja sen hoito vaikuttavat. Potilaita ja heidän perheenjäseniään haastatellaan yksilöllisesti 45-60 minuutin ajan. Alkuperäinen nimikepooli muodostetaan kirjallisuuskatsauksen ja haastattelujen perusteella.
• Vaihe 2 (tuotetarkistus ja -vähennys): Alkuperäinen nimikepooli tutkitaan ja sitä pienennetään sen sisällön validiteetin perusteella. Kymmenen terveydenhuollon tarjoajaa, joilla on vähintään viiden vuoden kokemus syöpäpotilaiden kanssa työskentelystä, arvioi ehdotetun kyselyn sisällön validiteetin. Asiantuntijat saavat paketin kyselylomakkeita, jotka sisältävät tutkimuksen tavoitteen, ehdotetun kyselylomakkeen, sellaisena kuin se on kehitetty vaiheessa 1, ja ehdotetun kyselylomakkeen, jonka muoto on muutettu sisällön validiteetin tarkastelua varten. Sisällön kelpoisuusversio käyttää 4-pisteistä Likert-muotoa arvioidakseen kunkin kohteen relevanssia, riittävyyttä (eli sitä, missä määrin se kattaa täysin sen aiotun toimialueen) ja selkeyden suhteessa rakenteeseen (FQOL-verkkoalue), jota sen oletetaan arvioivan. Asiantuntijoita pyydetään arvioimaan kyselylomakkeen yleistä muotoa käytön helppouden ja tarkoituksenmukaisuuden sekä avoimien kommenttien tai ehdotusten suhteen. Kohteita muutetaan tai ne hylätään asiantuntijoiden arvion perusteella.
• Vaihe 3 (lopullinen kohteiden valinta ja psykometrinen arviointi): Potilaat ja perheenjäsenet täyttävät aiemmissa vaiheissa kehitetyn FQOL-kyselylomakkeen ja muut kyselyt, joiden luotettavuus ja pätevyys on todistettu lähtötilanteessa. Muita kyselylomakkeita ovat SF-36 (yleinen QOL-tutkimus, jota käytetään laajalti yleisissä populaationäytteissä ja potilaissa, mukaan lukien syöpäpotilaat), FACT-G potilaille (väline, jolla arvioidaan terveyteen liittyvää elämänlaatua syöpäpotilailla), jonka versio FACT-G:stä, jonka Northouse on modifioinut perheenjäsenelle, Family Interaction ja Emotional Well-being -alaasteikot (jotka tutkivat syöpäperheiden vuorovaikutusta ja perheen emotionaalista tukea) Beach Centerin perheelämänlaatuasteikosta (FQOL-mitta perheille, joilla on vammainen lapsi), FACES IV:n Balanced Cohesion -alaasteikko (jota tutkitaan syöpäperheiden perhevuorovaikutusta) (joka arvioi tasapainoista ja epätasapainoista perheen yhteenkuuluvuutta ja perheen joustavuutta väestössä) ja Family Communication Scale (yleinen tutkimus, jota käytetään arvioimaan perheviestintä väestössä). Potilaat ja perheenjäsenet suorittavat FQOL:n uudelleen 2 viikkoa alustavan arvioinnin jälkeen.

ARVOITETTU KERTYMINEN: Tähän tutkimukseen kertyy noin 210 syöpäpotilasta ja 210 perheenjäsentä.