Perspectives : Une intervention pour améliorer la qualité de vie dans les maladies graves

Les efforts visant à améliorer la fin des soins se concentrent souvent sur le contrôle de la douleur et des symptômes, mais il existe peu d'interventions efficaces, voire aucune, concernant la préparation et l'achèvement. Nous avons conçu une intervention de préparation et d'achèvement de la fin de vie, basée sur la littérature sur le développement humain identifiant l'achèvement de la vie comme une tâche de développement et les preuves solides en communication de santé et en psychologie clinique qui traitent de la valeur de l'expression des émotions et du stress sur les résultats de santé. Nos objectifs spécifiques sont 1) évaluer l'impact d'une intervention qui favorise les discussions sur la préparation et l'achèvement de la fin de vie sur les résultats de santé des personnes mourantes, y compris la douleur et les symptômes, la fonction physique, la fonction émotionnelle (anxiété et dépression), le bien-être spirituel l'être et la qualité de vie en fin de vie et 2) évaluer le contenu de ces discussions, en examinant la variation des tâches associée au sexe, à l'origine ethnique, au statut socio-économique, à la qualité de la communication avec la famille, à la spiritualité et au stade de la maladie pour améliorer compréhension de la nécessité d'un contenu d'intervention personnalisé en fonction de la démographie ou de l'emplacement dans la trajectoire de la maladie. Nous proposons un essai contrôlé randomisé pour évaluer l'intervention. 140 patients atteints de cancer avancé, d'ICC, d'IRT ou de MPOC seront répartis au hasard dans l'un des deux groupes d'intervention et compléteront une brève batterie de mesures pré-test. Les sujets du premier groupe (« traitement ») rencontreront un animateur trois fois pendant une période de quarante-cinq minutes chacun. Lors de la première session, les sujets seront invités à discuter de questions liées à l'examen de la vie. Une semaine plus tard, les participants seront invités à parler plus en profondeur de questions telles que le regret, le pardon et les choses qui n'ont pas été faites. Lors de la dernière session, dans une semaine, les sujets porteront sur le patrimoine et l'héritage. Les sujets du deuxième groupe ("contrôle de l'attention") rencontreront un animateur trois fois pendant une période de quarante-cinq minutes chacun et seront invités à écouter un CD de relaxation non guidée. Une semaine et deux semaines plus tard, les participants de tous les groupes recevront des mesures post-test administrées par un enquêteur en aveugle.