Prospettive: un intervento per migliorare la qualità della vita nelle malattie gravi

Gli sforzi per migliorare la fine delle cure spesso si concentrano sul dolore e sul controllo dei sintomi, ma esistono pochi interventi efficaci per affrontare la preparazione e il completamento. Abbiamo progettato un intervento di preparazione e completamento di fine vita, basato sulla letteratura sullo sviluppo umano che identifica il completamento della vita come un compito evolutivo e sulla solida evidenza nella comunicazione sanitaria e nella psicologia clinica che affronta il valore dell'espressione di emozioni e stress sui risultati di salute. I nostri obiettivi specifici sono 1) valutare l'impatto di un intervento che promuova discussioni sulla preparazione e il completamento del fine vita sugli esiti di salute nelle persone morenti, inclusi dolore e sintomi, funzione fisica, funzione emotiva (ansia e depressione), benessere spirituale essere, e la qualità della vita alla fine della vita e 2) valutare il contenuto di tali discussioni, esaminando la variazione del compito associata a genere, etnia, stato socio-economico, qualità della comunicazione con la famiglia, spiritualità e stadio della malattia per migliorare comprensione della necessità di un contenuto di intervento su misura basato sui dati demografici o sulla posizione nella traiettoria della malattia. Proponiamo uno studio di controllo randomizzato per valutare l'intervento. 140 pazienti con cancro avanzato, CHF, ESRD o BPCO verranno assegnati in modo casuale a uno dei due gruppi di intervento e completeranno una breve batteria di misure pre-test. I soggetti del primo gruppo ("trattamento") si incontreranno con un facilitatore tre volte per un periodo di quarantacinque minuti ciascuno. Nella prima sessione, ai soggetti verrà chiesto di discutere questioni relative alla revisione della vita. Una settimana dopo, ai partecipanti verrà chiesto di parlare in modo più approfondito di questioni come il rimpianto, il perdono e le cose lasciate incompiute. Nella sessione finale, tra una settimana, i temi si concentreranno sul patrimonio e l'eredità. I soggetti del secondo gruppo ("controllo dell'attenzione") incontreranno tre volte un facilitatore per un periodo di quarantacinque minuti ciascuno e gli verrà chiesto di ascoltare un CD di rilassamento non guidato. Una settimana e due settimane dopo, i partecipanti di tutti i gruppi riceveranno misure post-test somministrate da un intervistatore cieco.