Éclairer les décisions en cas de maladie grave chronique : un essai contrôlé randomisé (ECR)

L'utilisation croissante des thérapies de soins intensifs par une population vieillissante a créé un nouveau syndrome médical - la "maladie grave chronique" - englobant des dérangements multi-systèmes, des complications récurrentes et une dépendance prolongée/permanente à la ventilation mécanique et à d'autres systèmes de survie. Comptant plus de 100 000 personnes à tout moment, les personnes gravement malades chroniques constituent une population croissante d'adultes âgés et un grave problème de santé national. Les dépenses annuelles pour ces patients sont estimées à 24 milliards de dollars, principalement pour les patients de ≥ 65 ans. Pourtant, les taux de mortalité à 6 mois dépassent ceux de la plupart des tumeurs malignes, les déficiences sont graves chez les survivants et le retour dans la communauté est rare. La recherche descriptive a identifié des domaines d'information qui sont importants pour la prise de décision par les patients/familles concernant la poursuite du traitement dans la phase chronique d'une maladie grave, mais a également révélé que les décisions sont souvent prises sans cette information ou les objectifs de soins du patient comme contexte. . Dans le cas des maladies graves aiguës, des réunions planifiées et structurées et des aides à l'information imprimées sont efficaces pour les familles des unités de soins intensifs (USI), mais aucune étude n'a testé une intervention pour informer et soutenir la prise de décision concernant les maladies graves chroniques. Cette étude est un essai clinique randomisé, contrôlé et multicentrique d'une telle intervention. Les objectifs spécifiques sont : (1) Évaluer l'impact sur les résultats axés sur la famille et le patient d'un programme proactif de réunions de soutien informationnelles protocolées, interdisciplinaires, dirigées par un médecin de soins palliatifs, ainsi qu'une aide à l'information imprimée, pour les familles de malades chroniques gravement malades les patients; et (2) Évaluer l'impact de cette intervention sur l'utilisation des ressources de soins intensifs pour les malades chroniques gravement malades. Nous émettons l'hypothèse que, par rapport aux soins habituels plus l'aide imprimée, cette intervention éclairera efficacement la prise de décision, améliorera le bien-être de la famille, favorisera la discussion des préférences pour les objectifs de soins des patients et optimisera l'utilisation des ressources de soins intensifs, sans augmenter la mortalité des patients.