Decisioni informate nella malattia critica cronica: uno studio di controllo randomizzato (RCT)

Il crescente utilizzo di terapie di terapia intensiva da parte di una popolazione che invecchia ha creato una nuova sindrome medica - "malattia critica cronica" - che comprende squilibri multisistemici, complicanze ricorrenti e dipendenza prolungata/permanente dalla ventilazione meccanica e da altri supporti vitali. Numerazione > 100.000 in qualsiasi momento, i malati cronici critici sono una popolazione in crescita di adulti più anziani e un grave problema di salute nazionale. Le spese annuali per questi pazienti sono stimate in $ 24 miliardi, principalmente per pazienti di età ≥ 65 anni. Eppure i tassi di mortalità a 6 mesi superano quelli per la maggior parte dei tumori maligni, le menomazioni sono gravi tra i sopravvissuti e il ritorno alla comunità è raro. La ricerca descrittiva ha identificato domini di informazioni che sono importanti per il processo decisionale da parte di pazienti/famiglie sulla continuazione del trattamento nella fase cronica della malattia critica, ma ha anche rivelato che le decisioni vengono spesso prese senza queste informazioni o senza gli obiettivi di cura del paziente come contesto . Nella malattia critica acuta, riunioni programmate e strutturate e ausili informativi stampati sono efficaci per le famiglie dell'unità di terapia intensiva (ICU), ma nessuno studio ha testato un intervento per informare e supportare il processo decisionale sulla malattia critica cronica. Questo studio è uno studio clinico randomizzato, controllato e multicentrico di tale intervento. Gli obiettivi specifici sono: (1) Valutare l'impatto sui risultati incentrati sulla famiglia e sul paziente di un programma proattivo di incontri di supporto informativi protocollati, interdisciplinari e guidati da un medico di cure palliative, oltre a un sussidio informativo stampato, per le famiglie di malati cronici critici pazienti; e (2) Valutare l'impatto di questo intervento sull'utilizzo delle risorse di terapia intensiva per i malati cronici critici. Ipotizziamo che rispetto all'assistenza abituale più l'aiuto stampato, questo intervento informerà efficacemente il processo decisionale, migliorerà il benessere familiare, promuoverà la discussione delle preferenze per gli obiettivi di cura del paziente e ottimizzerà l'utilizzo delle risorse di terapia intensiva, senza aumentare la mortalità del paziente.