Decyzje informacyjne w przewlekłej chorobie krytycznej: randomizowana próba kontrolna (RCT)

Coraz częstsze stosowanie terapii intensywnej terapii przez starzejące się społeczeństwo stworzyło nowy zespół medyczny – „przewlekłą chorobę krytyczną” – obejmujący zaburzenia wieloukładowe, nawracające powikłania oraz przedłużającą się/stałą zależność od wentylacji mechanicznej i innych środków podtrzymujących życie. Licząc ponad 100 000 osób w dowolnym momencie, przewlekle krytycznie chorzy to rosnąca populacja osób starszych i poważny narodowy problem zdrowotny. Roczne wydatki na tych pacjentów szacuje się na 24 miliardy dolarów, głównie w przypadku pacjentów w wieku ≥ 65 lat. Jednak 6-miesięczne wskaźniki śmiertelności przekraczają te dla większości nowotworów złośliwych, upośledzenia są poważne wśród osób, które przeżyły, a powrót do społeczności jest rzadki. Badania opisowe zidentyfikowały obszary informacji, które są ważne dla podejmowania decyzji przez pacjentów/rodziny o kontynuacji leczenia w przewlekłej fazie choroby krytycznej, ale ujawniły również, że decyzje są często podejmowane bez tych informacji lub celów opieki nad pacjentem jako kontekstu . W przypadku ostrej choroby krytycznej, zaplanowane, zorganizowane spotkania i drukowane pomoce informacyjne są skuteczne dla rodzin oddziałów intensywnej terapii (OIOM), ale żadne badanie nie testowało interwencji w celu informowania i wspierania podejmowania decyzji dotyczących przewlekłej choroby krytycznej. To badanie jest randomizowanym, kontrolowanym, wieloośrodkowym badaniem klinicznym takiej interwencji. Konkretne cele to: (1) Ocena wpływu proaktywnego programu protokołowanych, interdyscyplinarnych, informacyjnych spotkań wspierających, prowadzonych przez lekarza opieki paliatywnej, wraz z drukowaną pomocą informacyjną dla rodzin przewlekle chorych w stanie krytycznym, na wyniki skoncentrowane na rodzinie i pacjencie pacjenci; oraz (2) Ocena wpływu tej interwencji na wykorzystanie zasobów intensywnej opieki nad przewlekle krytycznie chorymi. Stawiamy hipotezę, że w porównaniu ze zwykłą opieką plus drukowaną pomocą, ta interwencja skutecznie poinformuje o podejmowaniu decyzji, poprawi dobrostan rodziny, będzie promować dyskusję na temat preferencji dotyczących celów opieki nad pacjentem i zoptymalizuje wykorzystanie zasobów opieki krytycznej, bez zwiększania śmiertelności pacjentów.