Informar decisiones en enfermedades críticas crónicas: un ensayo de control aleatorio (RCT)

El uso creciente de terapias de cuidados intensivos por parte de una población que envejece ha creado un nuevo síndrome médico, "enfermedad crítica crónica", que abarca trastornos multisistémicos, complicaciones recurrentes y dependencia prolongada/permanente de la ventilación mecánica y otros soportes vitales. Con más de 100.000 en cualquier momento, los enfermos críticos crónicos son una población creciente de adultos mayores y un grave problema de salud nacional. Los gastos anuales para estos pacientes se estiman en $ 24 mil millones, principalmente para pacientes ≥ 65 años. Sin embargo, las tasas de mortalidad a los 6 meses superan las de la mayoría de los tumores malignos, las deficiencias son graves entre los sobrevivientes y el regreso a la comunidad es raro. La investigación descriptiva ha identificado dominios de información que son importantes para la toma de decisiones por parte de los pacientes/familias sobre la continuación del tratamiento en la fase crónica de la enfermedad crítica, pero también ha revelado que las decisiones a menudo se toman sin esta información o los objetivos de atención del paciente como contexto. . En enfermedades críticas agudas, las reuniones estructuradas programadas y las ayudas informativas impresas son efectivas para las familias de la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI), pero ningún estudio ha probado una intervención para informar y apoyar la toma de decisiones sobre enfermedades críticas crónicas. Este estudio es un ensayo clínico aleatorizado, controlado y multicéntrico de dicha intervención. Los objetivos específicos son: (1) Evaluar el impacto en los resultados centrados en la familia y el paciente de un programa proactivo de reuniones de apoyo informativas, interdisciplinarias y protocolizadas dirigidas por un médico de cuidados paliativos, además de una ayuda informativa impresa, para familias de pacientes con enfermedades crónicas críticas. pacientes; y (2) Evaluar el impacto de esta intervención en la utilización de los recursos de atención crítica para los enfermos críticos crónicos. Presumimos que, en comparación con la atención habitual más la ayuda impresa, esta intervención informará de manera efectiva la toma de decisiones, mejorará el bienestar familiar, promoverá la discusión de preferencias para los objetivos de atención del paciente y optimizará la utilización de recursos de atención crítica, sin aumentar la mortalidad del paciente.