Informerende beslissingen bij chronische kritieke ziekte: een gerandomiseerde controleproef (RCT)

Een toenemend gebruik van intensive care-therapieën door een vergrijzende bevolking heeft een nieuw medisch syndroom gecreëerd - "chronische kritieke ziekte" - dat verstoringen van meerdere systemen, terugkerende complicaties en langdurige/permanente afhankelijkheid van mechanische beademing en andere levensondersteunende middelen omvat. Met meer dan 100.000 op enig moment in de tijd vormen de chronisch ernstig zieken een groeiende populatie van oudere volwassenen en een ernstig nationaal gezondheidsprobleem. De jaarlijkse uitgaven voor deze patiënten worden geschat op $ 24 miljard, voornamelijk voor patiënten ≥ 65 jaar oud. Toch zijn de sterftecijfers na 6 maanden hoger dan die voor de meeste maligniteiten, zijn er ernstige beperkingen onder de overlevenden en is terugkeer in de gemeenschap zeldzaam. Beschrijvend onderzoek heeft informatiedomeinen geïdentificeerd die belangrijk zijn voor de besluitvorming door patiënten/families over voortzetting van de behandeling in de chronische fase van kritieke ziekte, maar heeft ook aangetoond dat beslissingen vaak worden genomen zonder deze informatie of zorgdoelen van de patiënt als context . Bij acute kritieke ziekte zijn geplande, gestructureerde vergaderingen en gedrukte informatieve hulpmiddelen effectief voor gezinnen op de Intensive Care (ICU), maar geen enkele studie heeft een interventie getest om de besluitvorming over chronische kritieke ziekte te informeren en te ondersteunen. Deze studie is een gerandomiseerde, gecontroleerde, multi-center klinische studie van een dergelijke interventie. Specifieke doelstellingen zijn: (1) Het evalueren van de impact op familie- en patiëntgerichte resultaten van een proactief programma van geprotocolleerde, interdisciplinaire, informatieve ondersteuningsbijeenkomsten onder leiding van een arts voor palliatieve zorg, plus een gedrukt informatiehulpmiddel, voor families van chronisch ernstig zieke patiënten; en (2) Het evalueren van de impact van deze interventie op het gebruik van middelen voor kritieke zorg voor chronisch kritiek zieken. Onze hypothese is dat deze interventie, in vergelijking met de gebruikelijke zorg plus het gedrukte hulpmiddel, de besluitvorming effectief zal informeren, het welzijn van het gezin zal verbeteren, de discussie over voorkeuren voor zorgdoelen van de patiënt zal bevorderen en het gebruik van kritieke zorgbronnen zal optimaliseren, zonder de patiëntsterfte te verhogen.