Decisões informativas em doenças críticas crônicas: um estudo de controle randomizado (RCT)

O uso crescente de terapias de terapia intensiva por uma população envelhecida criou uma nova síndrome médica - "doença crítica crônica" - abrangendo distúrbios multissistêmicos, complicações recorrentes e dependência prolongada/permanente de ventilação mecânica e outros suportes de vida. Com mais de 100.000 em qualquer ponto no tempo, os doentes crônicos críticos são uma população crescente de adultos mais velhos e um sério problema nacional de saúde. Os gastos anuais com esses pacientes são estimados em US$ 24 bilhões, principalmente para pacientes com idade ≥ 65 anos. No entanto, as taxas de mortalidade em 6 meses excedem as da maioria das malignidades, as deficiências são graves entre os sobreviventes e o retorno à comunidade é raro. A pesquisa descritiva identificou domínios de informação que são importantes para a tomada de decisão por pacientes/famílias sobre a continuação do tratamento na fase crônica da doença crítica, mas também revelou que as decisões muitas vezes são tomadas sem essas informações ou objetivos de cuidado do paciente como um contexto . Na doença crítica aguda, reuniões agendadas e estruturadas e materiais informativos impressos são eficazes para as famílias da Unidade de Terapia Intensiva (UTI), mas nenhum estudo testou uma intervenção para informar e apoiar a tomada de decisões sobre a doença crítica crônica. Este estudo é um ensaio clínico randomizado, controlado e multicêntrico de tal intervenção. Os Objetivos Específicos são: (1) Avaliar o impacto nos resultados centrados na família e no paciente de um programa proativo de reuniões protocolares, interdisciplinares e de suporte informativo conduzidas por um médico de cuidados paliativos, além de um auxílio informativo impresso, para famílias de doentes crônicos críticos pacientes; e (2) Avaliar o impacto desta intervenção na utilização de recursos de cuidados intensivos para os doentes crônicos. Nossa hipótese é que, em comparação com os cuidados habituais mais o auxílio impresso, essa intervenção informará efetivamente a tomada de decisões, melhorará o bem-estar da família, promoverá a discussão das preferências quanto aos objetivos de atendimento do paciente e otimizará a utilização de recursos de cuidados intensivos, sem aumentar a mortalidade do paciente.