Analyse des données recueillies auprès des personnes ayant subi des évaluations neurocomportementales

Arrière plan:

Les personnes atteintes de maladies chroniques sont souvent à risque de développer des troubles neurocomportementaux en raison des effets de la maladie et/ou des traitements associés.

Le groupe neurocomportemental du National Cancer Institute (NCI) recueille des données neurocomportementales obtenues à partir de tests psychométriques longitudinaux sur des nourrissons, des enfants, des adolescents et des adultes atteints de diverses maladies chroniques inscrits sur des protocoles approuvés par l'IRB au NIH depuis les années 1980, dont beaucoup sont maintenant fermés. De plus, nous continuons à collecter des données neurocomportementales obtenues à partir des évaluations des personnes inscrites aux protocoles actuels approuvés par l'IRB.

Les données des tests neurocomportementaux de ces évaluations, ainsi que les informations démographiques, les valeurs médicales, les résultats neurologiques et les anomalies de neuroimagerie, sont stockées dans la base de données neuropsychologique actuellement située sur le système informatique central sécurisé du NIH.

L'étude du fonctionnement neurocomportemental des enfants atteints de maladies chroniques est importante pour identifier et surveiller les effets de la maladie et des traitements au fil du temps, déterminer les éventuels sous-groupes à risque, évaluer la réponse au traitement et recommander des interventions éducatives et de réadaptation. De plus, les données peuvent être utilisées pour comparer divers aspects du fonctionnement neurocomportemental parmi différents groupes de témoins sains et valider de nouvelles méthodologies pour mieux évaluer certains domaines de fonctionnement, comme une échelle pédiatrique de qualité de vie (QOL) pour les enfants atteints de maladies chroniques. avec la participation du SNC.

Objectif:

Décrire le fonctionnement neurocomportemental des personnes atteintes de maladies chroniques sur la base de l'analyse des données stockées collectées à partir de protocoles approuvés par l'IRB, consistant en des données rétrospectives collectées sur des protocoles désormais fermés et des données collectées de manière prospective sur des protocoles actuels et futurs.

Admissibilité:

Données obtenues auprès de nourrissons, d'enfants, d'adolescents et d'adultes soumis à des évaluations neurocomportementales dans le cadre d'un protocole passé, actuel ou futur approuvé par l'IRB.

Concevoir:

Aucune donnée ne sera collectée spécifiquement pour ce protocole. Les données rétrospectives précédemment collectées auprès de personnes recevant des évaluations neurocomportementales dans le cadre de protocoles antérieurs approuvés par l'IRB ou les données prospectives qui seront déjà collectées comme spécifié dans les protocoles actuels ou futurs approuvés par l'IRB et stockées dans la base de données neurocomportementale sécurisée du NCI seront utilisées pour l'analyse des données comme décrites dans ce protocole.

Des données transversales ou longitudinales seront sélectionnées dans la base de données pour une analyse statistique en fonction de l'objectif étudié. Étant donné que différents objectifs peuvent être étudiés à l'aide de divers types de données, diverses analyses statistiques seront effectuées pour examiner les données stockées en fonction de l'objectif étudié.