Analyse van gegevens die zijn verzameld van door individuen toegediende neurogedragsbeoordelingen

Achtergrond:

Personen met een chronische ziekte lopen vaak het risico neurologische gedragsstoornissen te ontwikkelen als gevolg van de effecten van de ziekte en/of bijbehorende behandelingen.

De Neurobehavioral Group van het National Cancer Institute (NCI) verzamelt neurogedragsgegevens die zijn verkregen uit de longitudinale psychometrische tests van baby's, kinderen, adolescenten en volwassenen met verschillende chronische ziekten die zijn ingeschreven volgens IRB-goedgekeurde protocollen bij de NIH sinds de jaren tachtig, waarvan vele zijn nu gesloten. Daarnaast blijven we neurogedragsgegevens verzamelen die zijn verkregen uit beoordelingen van personen die zijn ingeschreven volgens de huidige IRB-goedgekeurde protocollen.

De neurologische gedragstestgegevens van deze evaluaties, evenals demografische informatie, medische waarden, neurologische bevindingen en neuroimaging-afwijkingen, worden opgeslagen in de neuropsychologische database die zich momenteel op het beveiligde NIH-mainframecomputersysteem bevindt.

Onderzoek naar het neurogedrag van kinderen met een chronische ziekte is belangrijk voor het identificeren en volgen van de effecten van de ziekte en behandelingen in de loop van de tijd, het bepalen van mogelijke risicosubgroepen, het evalueren van de respons op therapie en het aanbevelen van educatieve en revalidatie-interventies. Bovendien kunnen de gegevens worden gebruikt om verschillende aspecten van neurologisch gedragsfunctioneren tussen gezonde controlegroepen van verschillende ziektegroepen te vergelijken, en om nieuwe methodologieën te valideren om geselecteerde domeinen van functioneren beter te beoordelen, zoals een pediatrische kwaliteit van leven (QOL)-schaal voor kinderen met chronische ziekten met betrokkenheid van het CZS.

Doelstelling:

Het beschrijven van het neurogedrag van personen met een chronische ziekte op basis van de analyse van opgeslagen gegevens die zijn verzameld uit IRB-goedgekeurde protocollen, bestaande uit retrospectieve gegevens die zijn verzameld over protocollen die nu zijn gesloten en gegevens die prospectief zijn verzameld over huidige en toekomstige protocollen.

Geschiktheid:

Gegevens verkregen van baby's, kinderen, adolescenten en volwassenen die neurogedragsbeoordelingen hebben uitgevoerd als onderdeel van een verleden, huidig ​​of toekomstig IRB-goedgekeurd protocol.

Ontwerp:

Er worden geen gegevens specifiek voor dit protocol verzameld. Retrospectieve gegevens die eerder zijn verzameld van personen die neurologische gedragsbeoordelingen hebben ontvangen als onderdeel van eerdere IRB-goedgekeurde protocollen of toekomstige gegevens die al zullen worden verzameld zoals gespecificeerd in huidige of toekomstige IRB-goedgekeurde protocollen en opgeslagen in de beveiligde NCI Neurobehavioral-database zullen worden gebruikt voor gegevensanalyse als beschreven in dit protocol.

Cross-sectionele of longitudinale gegevens zullen uit de database worden geselecteerd voor statistische analyse op basis van het doel dat wordt bestudeerd. Aangezien verschillende doelstellingen kunnen worden bestudeerd met behulp van verschillende soorten gegevens, zullen verschillende statistische analyses worden uitgevoerd om de opgeslagen gegevens te onderzoeken, afhankelijk van het doel dat wordt bestudeerd.