Análisis de datos recopilados de individuos a los que se administraron evaluaciones neuroconductuales

Fondo:

Las personas con enfermedades crónicas a menudo corren el riesgo de desarrollar trastornos neuroconductuales debido a los efectos de la enfermedad y/o los tratamientos asociados.

El Grupo Neuroconductual del Instituto Nacional del Cáncer (NCI, por sus siglas en inglés) ha estado recopilando datos neuroconductuales obtenidos de las pruebas psicométricas longitudinales de bebés, niños, adolescentes y adultos con diversas enfermedades crónicas inscritos en los protocolos aprobados por el IRB en los NIH desde la década de 1980, muchos de los cuales ahora están cerrados. Además, seguimos recopilando datos neuroconductuales obtenidos de las evaluaciones de las personas inscritas en los protocolos actuales aprobados por el IRB.

Los datos de las pruebas neuroconductuales de estas evaluaciones, así como la información demográfica, los valores médicos, los hallazgos neurológicos y las anomalías de neuroimagen, se almacenan en la base de datos neuropsicológica que actualmente se encuentra en el sistema informático central seguro de los NIH.

La investigación del funcionamiento neuroconductual de los niños con enfermedades crónicas es importante para identificar y monitorear los efectos de la enfermedad y los tratamientos a lo largo del tiempo, determinar posibles subgrupos en riesgo, evaluar la respuesta a la terapia y recomendar intervenciones educativas y de rehabilitación. Además, los datos se pueden usar para comparar varios aspectos del funcionamiento neuroconductual entre diferentes grupos de enfermedades, controles sanos y validar metodologías novedosas para evaluar mejor los dominios seleccionados del funcionamiento, como una escala de calidad de vida pediátrica (QOL) para niños con enfermedades crónicas. con afectación del SNC.

Objetivo:

Describir el funcionamiento neuroconductual de personas con enfermedades crónicas en función del análisis de datos almacenados recopilados de protocolos aprobados por el IRB, que consisten en datos retrospectivos recopilados en protocolos que ahora están cerrados y datos recopilados prospectivamente en protocolos actuales y futuros.

Elegibilidad:

Datos obtenidos de bebés, niños, adolescentes y adultos a los que se les administraron evaluaciones neuroconductuales como parte de un protocolo pasado, actual o futuro aprobado por el IRB.

Diseño:

No se recopilarán datos específicamente para este protocolo. Los datos retrospectivos recopilados previamente de personas que recibieron evaluaciones neuroconductuales como parte de protocolos anteriores aprobados por el IRB o los datos prospectivos que ya se recopilarán según lo especificado en los protocolos actuales o futuros aprobados por el IRB y almacenados en la base de datos neuroconductual segura del NCI se utilizarán para el análisis de datos como descrito en este protocolo.

Los datos transversales o longitudinales se seleccionarán de la base de datos para el análisis estadístico en función del objetivo que se esté estudiando. Dado que se pueden estudiar diferentes objetivos usando varios tipos de datos, se llevará a cabo una variedad de análisis estadísticos para examinar los datos almacenados dependiendo del objetivo que se esté estudiando.