Analisi dei dati raccolti da individui sottoposti a valutazioni neurocomportamentali

Sfondo:

Gli individui con malattie croniche sono spesso a rischio di sviluppare disturbi neurocomportamentali a causa degli effetti della malattia e/o dei trattamenti associati.

Il gruppo neurocomportamentale del National Cancer Institute (NCI) raccoglie dati neurocomportamentali ottenuti dai test psicometrici longitudinali di neonati, bambini, adolescenti e adulti con varie malattie croniche iscritti ai protocolli approvati dall'IRB presso il NIH sin dagli anni '80, molti dei quali ora sono chiusi. Inoltre, continuiamo a raccogliere dati neurocomportamentali ottenuti dalle valutazioni di individui iscritti agli attuali protocolli approvati dall'IRB.

I dati dei test neurocomportamentali di queste valutazioni, così come le informazioni demografiche, i valori medici, i risultati neurologici e le anomalie di neuroimaging, sono archiviati nel database neuropsicologico attualmente situato sul sistema informatico mainframe NIH sicuro.

Indagare il funzionamento neurocomportamentale dei bambini con malattie croniche è importante per identificare e monitorare gli effetti della malattia e dei trattamenti nel tempo, determinare possibili sottogruppi a rischio, valutare la risposta alla terapia e raccomandare interventi educativi e riabilitativi. Inoltre, i dati possono essere utilizzati per confrontare vari aspetti del funzionamento neurocomportamentale tra diversi gruppi di malattie, controlli sani e convalidare nuove metodologie per valutare meglio determinati domini di funzionamento, come una scala della qualità della vita pediatrica (QOL) per i bambini con malattie croniche con coinvolgimento del SNC.

Obbiettivo:

Descrivere il funzionamento neurocomportamentale delle persone con malattie croniche sulla base dell'analisi dei dati memorizzati raccolti dai protocolli approvati dall'IRB, costituiti da dati retrospettivi raccolti su protocolli che sono ora chiusi e dati raccolti prospetticamente su protocolli attuali e futuri.

Eleggibilità:

Dati ottenuti da neonati, bambini, adolescenti e adulti sottoposti a valutazioni neurocomportamentali come parte di un protocollo passato, attuale o futuro approvato dall'IRB.

Disegno:

Nessun dato verrà raccolto specificamente per questo protocollo. I dati retrospettivi precedentemente raccolti da individui che hanno ricevuto valutazioni neurocomportamentali come parte di precedenti protocolli approvati dall'IRB o i dati prospettici che saranno già raccolti come specificato nei protocolli attuali o futuri approvati dall'IRB e archiviati nel database sicuro NCI Neurobehavioral saranno utilizzati per l'analisi dei dati come delineato in questo protocollo.

I dati trasversali o longitudinali saranno selezionati dal database per l'analisi statistica in base all'obiettivo studiato. Poiché diversi obiettivi possono essere studiati utilizzando vari tipi di dati, sarà condotta una varietà di analisi statistiche per esaminare i dati memorizzati a seconda dell'obiettivo studiato.