Анализ данных, полученных от лиц, прошедших нейроповеденческие оценки

Фон:

Люди с хроническими заболеваниями часто подвержены риску развития нейроповеденческих нарушений из-за последствий болезни и/или связанного с ней лечения.

Нейроповеденческая группа Национального института рака (NCI) собирала нейроповеденческие данные, полученные в результате лонгитюдного психометрического тестирования младенцев, детей, подростков и взрослых с различными хроническими заболеваниями, включенных в протоколы, утвержденные IRB в NIH, с 1980-х годов, многие из которых теперь закрыты. Кроме того, мы продолжаем собирать нейроповеденческие данные, полученные в результате оценки лиц, зарегистрированных по текущим протоколам, утвержденным IRB.

Данные нейроповеденческих тестов, полученные в результате этих обследований, а также демографическая информация, медицинские показатели, неврологические данные и аномалии нейровизуализации хранятся в нейропсихологической базе данных, которая в настоящее время находится в защищенной компьютерной системе NIH.

Изучение нейроповеденческого функционирования детей с хроническими заболеваниями важно для выявления и мониторинга последствий заболевания и лечения с течением времени, определения возможных подгрупп риска, оценки реакции на терапию и рекомендации образовательных и реабилитационных вмешательств. Кроме того, данные могут быть использованы для сравнения различных аспектов нейроповеденческого функционирования среди здоровых групп с различными заболеваниями и проверки новых методологий для лучшей оценки отдельных областей функционирования, таких как педиатрическая шкала качества жизни (КЖ) для детей с хроническими заболеваниями. с поражением ЦНС.

Задача:

Описать нейроповеденческое функционирование людей с хроническими заболеваниями на основе анализа сохраненных данных, собранных из протоколов, одобренных IRB, состоящих из ретроспективных данных, собранных по протоколам, которые в настоящее время закрыты, и данных, собранных проспективно по текущим и будущим протоколам.

Право на участие:

Данные, полученные от младенцев, детей, подростков и взрослых, которым проводилась нейроповеденческая оценка в рамках прошлого, текущего или будущего протокола, одобренного IRB.

Дизайн:

Никакие данные не будут собираться специально для этого протокола. Ретроспективные данные, ранее собранные от лиц, прошедших нейроповеденческие оценки в рамках прошлых протоколов, одобренных IRB, или предполагаемые данные, которые уже будут собраны, как указано в текущих или будущих протоколах, утвержденных IRB, и сохранены в защищенной базе данных NCI Neurobehavioral, будут использоваться для анализа данных по мере необходимости. изложены в этом протоколе.

Поперечные или продольные данные будут выбраны из базы данных для статистического анализа на основе изучаемой цели. Поскольку разные цели могут быть изучены с использованием различных типов данных, будет проводиться ряд статистических анализов для изучения сохраненных данных в зависимости от изучаемой цели.