Neurokäyttäytymisarviointeja saaneilta henkilöiltä kerättyjen tietojen analyysi

Tausta:

Kroonisia sairauksia sairastavilla henkilöillä on usein riski saada hermokäyttäytymishäiriöitä sairauden ja/tai siihen liittyvien hoitojen vaikutuksista johtuen.

National Cancer Institute (NCI) Neurobehavioral Group on kerännyt 1980-luvulta lähtien neurobehavioristisia tietoja, jotka on saatu pitkittäisistä psykometrisistä testeistä vauvoista, lapsista, nuorista ja aikuisista, joilla on erilaisia ​​kroonisia sairauksia ja jotka on rekisteröity NIH:n IRB-hyväksyttyihin protokolliin. ovat nyt kiinni. Lisäksi keräämme edelleen neurobehavioristisia tietoja, jotka on saatu arvioinneista henkilöistä, jotka on rekisteröity nykyisten IRB-hyväksyttyjen protokollien mukaisesti.

Näistä arvioinneista saadut neurokäyttäytymistestitiedot sekä demografiset tiedot, lääketieteelliset arvot, neurologiset löydökset ja neurokuvantamisen poikkeavuudet tallennetaan neuropsykologiseen tietokantaan, joka tällä hetkellä sijaitsee suojatussa NIH:n keskustietokonejärjestelmässä.

Kroonista sairautta sairastavien lasten neurobehavioristisen toiminnan selvittäminen on tärkeää taudin ja hoitojen vaikutusten tunnistamisessa ja seurannassa ajan mittaan, mahdollisten riskialaryhmien määrittämisessä, hoitovasteen arvioinnissa sekä koulutus- ja kuntoutustoimenpiteiden suosittelemisessa. Lisäksi tietoja voidaan käyttää vertailemaan erilaisia ​​hermokäyttäytymistoiminnan näkökohtia eri sairausryhmien terveiden kontrollien välillä ja validoimaan uusia menetelmiä, joilla voidaan arvioida paremmin valittuja toiminta-alueita, kuten lasten elämänlaatuasteikko (QOL) lapsille, joilla on kroonisia sairauksia. keskushermoston kanssa.

Tavoite:

Kuvailla kroonista sairautta sairastavien henkilöiden hermokäyttäytymistä IRB-hyväksytyistä protokollista kerättyjen tallennettujen tietojen analyysin perusteella, joka koostuu nyt suljetuista protokollista kerätyistä retrospektiivisistä tiedoista sekä nykyisistä ja tulevista protokollista prospektiivisesti kerätyistä tiedoista.

Kelpoisuus:

Tiedot, jotka on saatu imeväisiltä, ​​lapsilta, nuorilta ja aikuisilta, jotka saivat neurobehavioristisia arviointeja osana menneisyyttä, nykyistä tai tulevaa IRB-hyväksyttyä protokollaa.

Design:

Tietoja ei kerätä erityisesti tätä protokollaa varten. Retrospektiivisiä tietoja, jotka on kerätty aiemmin henkilöiltä, ​​jotka ovat saaneet neurokäyttäytymisarviointeja osana aiempia IRB-hyväksyttyjä protokollia, tai potentiaalisia tietoja, jotka jo kerätään nykyisten tai tulevien IRB-hyväksyttyjen protokollien mukaisesti ja tallennetaan suojattuun NCI Neurobehavioral -tietokantaan, käytetään tietojen analysointiin. tässä pöytäkirjassa.

Poikkileikkaus- tai pitkittäistiedot valitaan tietokannasta tilastolliseen analyysiin tutkittavan tavoitteen perusteella. Koska eri tavoitteita voidaan tutkia erityyppisillä tiedoilla, tallennetun tiedon tutkimiseksi tehdään erilaisia ​​tilastollisia analyysejä tutkittavasta tavoitteesta riippuen.