Analyse von Daten, die von Personen gesammelt wurden, denen neurobehaviorale Bewertungen durchgeführt wurden

Hintergrund:

Personen mit chronischen Krankheiten sind oft gefährdet, aufgrund der Auswirkungen der Krankheit und/oder damit verbundener Behandlungen neurologische Verhaltensstörungen zu entwickeln.

Die Neurobehavioral Group des National Cancer Institute (NCI) sammelt seit den 1980er Jahren neurobehaviorale Daten, die aus psychometrischen Längsschnitttests von Säuglingen, Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit verschiedenen chronischen Krankheiten gewonnen wurden, die sich seit den 1980er Jahren für vom IRB genehmigte Protokolle am NIH angemeldet haben, von denen viele sind jetzt geschlossen. Darüber hinaus erfassen wir weiterhin Daten zum neurologischen Verhalten, die aus Bewertungen von Personen stammen, die sich für aktuelle, vom IRB genehmigte Protokolle angemeldet haben.

Die neurologischen Verhaltenstestdaten aus diesen Bewertungen sowie demografische Informationen, medizinische Werte, neurologische Befunde und neurologische Bildgebungsanomalien werden in der neuropsychologischen Datenbank gespeichert, die sich derzeit auf dem sicheren NIH-Mainframe-Computersystem befindet.

Die Untersuchung der neurologischen Verhaltensfunktionen von Kindern mit chronischen Krankheiten ist wichtig, um die Auswirkungen der Krankheit und der Behandlungen im Laufe der Zeit zu identifizieren und zu überwachen, mögliche Risikountergruppen zu bestimmen, das Ansprechen auf die Therapie zu bewerten und pädagogische und rehabilitative Interventionen zu empfehlen. Darüber hinaus können die Daten verwendet werden, um verschiedene Aspekte der neurologischen Verhaltensfunktion bei gesunden Kontrollpersonen verschiedener Krankheitsgruppen zu vergleichen und neue Methoden zu validieren, um ausgewählte Funktionsbereiche besser zu bewerten, wie z. B. eine pädiatrische Lebensqualitätsskala (QOL) für Kinder mit chronischen Krankheiten mit ZNS-Beteiligung.

Zielsetzung:

Beschreibung der neurologischen Verhaltensfunktionen von Personen mit chronischen Erkrankungen auf der Grundlage der Analyse gespeicherter Daten, die aus vom IRB genehmigten Protokollen gesammelt wurden, bestehend aus retrospektiven Daten, die zu jetzt abgeschlossenen Protokollen gesammelt wurden, und Daten, die prospektiv zu aktuellen und zukünftigen Protokollen gesammelt wurden.

Teilnahmeberechtigung:

Daten von Säuglingen, Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen, die im Rahmen eines früheren, aktuellen oder zukünftigen vom IRB genehmigten Protokolls neurobehavioralen Bewertungen unterzogen wurden.

Entwurf:

Es werden keine Daten speziell für dieses Protokoll erhoben. Retrospektive Daten, die zuvor von Personen erhoben wurden, die im Rahmen früherer vom IRB genehmigter Protokolle neurobehaviorale Bewertungen erhielten, oder prospektive Daten, die bereits gemäß den Angaben in aktuellen oder zukünftigen vom IRB genehmigten Protokollen erhoben und in der sicheren NCI-Neurobehavioral-Datenbank gespeichert werden, werden für die Datenanalyse als verwendet in diesem Protokoll beschrieben.

Querschnitts- oder Längsschnittdaten werden aus der Datenbank für die statistische Analyse basierend auf dem untersuchten Ziel ausgewählt. Da verschiedene Ziele unter Verwendung verschiedener Arten von Daten untersucht werden können, werden verschiedene statistische Analysen durchgeführt, um die gespeicherten Daten je nach untersuchtem Ziel zu untersuchen.