Analýza dat shromážděných od jednotlivců provedených neurobehaviorální hodnocení

Pozadí:

Jednotlivci s chronickým onemocněním jsou často vystaveni riziku rozvoje neurobehaviorálních poruch v důsledku účinků onemocnění a/nebo související léčby.

Neurobehaviorální skupina National Cancer Institute (NCI) shromažďuje neurobehaviorální data získaná z longitudinálního psychometrického testování kojenců, dětí, dospívajících a dospělých s různými chronickými onemocněními zapsanými na protokolech schválených IRB v NIH od 80. let, z nichž mnohé jsou nyní uzavřeny. Kromě toho pokračujeme ve shromažďování neurobehaviorálních dat získaných z hodnocení jedinců zařazených do současných protokolů schválených IRB.

Údaje z neurobehaviorálních testů z těchto hodnocení, stejně jako demografické informace, lékařské hodnoty, neurologické nálezy a abnormality neurozobrazení, jsou uloženy v neuropsychologické databázi, která se aktuálně nachází v zabezpečeném sálovém počítačovém systému NIH.

Zkoumání neurobehaviorálního fungování dětí s chronickým onemocněním je důležité pro identifikaci a sledování účinků onemocnění a léčby v průběhu času, stanovení možných rizikových podskupin, hodnocení reakce na terapii a doporučení edukačních a rehabilitačních intervencí. Kromě toho mohou být data použita k porovnání různých aspektů neurobehaviorálního fungování mezi různými skupinami nemocných zdravých kontrol a k ověření nových metodologií k lepšímu posouzení vybraných domén fungování, jako je pediatrická stupnice kvality života (QOL) pro děti s chronickými nemocemi. s postižením CNS.

Objektivní:

Popsat neurobehaviorální fungování jedinců s chronickým onemocněním na základě analýzy uložených dat shromážděných z protokolů schválených IRB, sestávajících z retrospektivních dat shromážděných na protokolech, které jsou nyní uzavřeny, a dat shromážděných prospektivně na současných a budoucích protokolech.

Způsobilost:

Data získaná od kojenců, dětí, dospívajících a dospělých, kterým byla poskytnuta neurobehaviorální hodnocení jako součást minulého, současného nebo budoucího protokolu schváleného IRB.

Design:

Pro tento protokol nebudou shromažďována žádná data. Retrospektivní data dříve shromážděná od jedinců, kteří dostávají neurobehaviorální hodnocení jako součást minulých protokolů schválených IRB, nebo prospektivní data, která již budou shromážděna, jak je uvedeno v současných nebo budoucích protokolech schválených IRB a uložena v zabezpečené databázi NCI Neurobehaviorální, budou použita pro analýzu dat jako uvedené v tomto protokolu.

Průřezová nebo longitudinální data budou vybrána z databáze pro statistickou analýzu na základě studovaného cíle. Vzhledem k tomu, že pomocí různých typů dat mohou být studovány různé cíle, budou provedeny různé statistické analýzy pro prozkoumání uložených dat v závislosti na studovaném cíli.