Analyse av data samlet inn fra individer administrert nevroatferdsvurderinger

Bakgrunn:

Personer med kronisk sykdom er ofte i fare for å utvikle nevroatferdssvikt på grunn av effekter av sykdommen og/eller tilhørende behandlinger.

National Cancer Institute (NCI) Neurobehavioral Group har samlet nevrobehavioral data innhentet fra longitudinell psykometrisk testing av spedbarn, barn, ungdom og voksne med ulike kroniske sykdommer registrert på IRB-godkjente protokoller ved NIH siden 1980-tallet, hvorav mange er nå stengt. I tillegg fortsetter vi å samle nevroatferdsdata hentet fra vurderinger av individer som er registrert på gjeldende IRB-godkjente protokoller.

Nevroatferdstestdataene fra disse evalueringene, så vel som demografisk informasjon, medisinske verdier, nevrologiske funn og nevroavbildningsavvik, lagres i den nevropsykologiske databasen som for tiden ligger på det sikre NIH-stormaskinsystemet.

Å undersøke nevroatferdsfunksjonen til barn med kronisk sykdom er viktig for å identifisere og overvåke effekten av sykdommen og behandlingene over tid, bestemme mulige undergrupper i risikogruppen, evaluere respons på terapi og anbefale pedagogiske og rehabiliterende intervensjoner. I tillegg kan dataene brukes til å sammenligne ulike aspekter av nevroatferdsfunksjon blant ulike helsekontroller, og validere nye metoder for bedre å vurdere utvalgte funksjonsdomener, for eksempel en pediatrisk livskvalitetsskala (QOL) for barn med kroniske sykdommer med CNS-involvering.

Objektiv:

Å beskrive nevroatferdsfunksjonen til individer med kronisk sykdom basert på analyse av lagrede data samlet inn fra IRB-godkjente protokoller, bestående av retrospektive data samlet inn på protokoller som nå er lukket og data samlet inn prospektivt på nåværende og fremtidige protokoller.

Kvalifisering:

Data innhentet fra spedbarn, barn, ungdom og voksne administrert nevroatferdsvurderinger som en del av en tidligere, nåværende eller fremtidig IRB-godkjent protokoll.

Design:

Ingen data vil bli samlet inn spesifikt for denne protokollen. Retrospektive data som tidligere er samlet inn fra individer som mottar nevroatferdsvurderinger som en del av tidligere IRB-godkjente protokoller eller potensielle data som allerede vil bli samlet inn som spesifisert i nåværende eller fremtidige IRB-godkjente protokoller og lagret i den sikre NCI Neurobehavioral databasen vil bli brukt til dataanalyse som skissert i denne protokollen.

Tverrsnitts- eller longitudinelle data vil bli valgt fra databasen for statistisk analyse basert på målet som studeres. Siden ulike mål kan studeres ved hjelp av ulike typer data, vil en rekke statistiske analyser bli utført for å undersøke de lagrede dataene avhengig av målet som studeres.