Analys av data som samlats in från individer som administrerats neurobehavioral bedömningar

Bakgrund:

Individer med kronisk sjukdom löper ofta risk att utveckla neurobeteendenedsättningar på grund av effekterna av sjukdomen och/eller associerade behandlingar.

National Cancer Institute (NCI) Neurobehavioral Group har samlat in neurobehavioral data som erhållits från longitudinella psykometriska tester av spädbarn, barn, ungdomar och vuxna med olika kroniska sjukdomar inskrivna på IRB-godkända protokoll vid NIH sedan 1980-talet, varav många är nu stängda. Dessutom fortsätter vi att samla in neurobeteendedata som erhållits från bedömningar av individer som är inskrivna på nuvarande IRB-godkända protokoll.

Testdata från neurobeteendet från dessa utvärderingar, såväl som demografisk information, medicinska värden, neurologiska fynd och neurologiska avvikelser, lagras i den neuropsykologiska databasen som för närvarande finns på det säkra NIH stordatorsystemet.

Att undersöka neurobeteendefunktionen hos barn med kronisk sjukdom är viktigt för att identifiera och övervaka effekterna av sjukdomen och behandlingar över tid, bestämma möjliga undergrupper i riskzonen, utvärdera respons på terapi och rekommendera pedagogiska och rehabiliterande insatser. Dessutom kan data användas för att jämföra olika aspekter av neurobeteendefunktion bland friska kontroller av olika sjukdomsgrupper, och validera nya metoder för att bättre bedöma utvalda funktionsdomäner, såsom en skala för pediatrisk livskvalitet (QOL) för barn med kroniska sjukdomar med CNS-inblandning.

Mål:

Att beskriva neurobeteendefunktionen hos individer med kronisk sjukdom baserat på analys av lagrad data insamlad från IRB-godkända protokoll, bestående av retrospektiv data insamlad på protokoll som nu är stängda och data insamlad prospektivt på nuvarande och framtida protokoll.

Behörighet:

Data erhållna från spädbarn, barn, ungdomar och vuxna administrerade neurobeteendebedömningar som en del av ett tidigare, nuvarande eller framtida IRB-godkänt protokoll.

Design:

Inga data kommer att samlas in specifikt för detta protokoll. Retrospektiva data som tidigare samlats in från individer som tar emot neurobeteendebedömningar som en del av tidigare IRB-godkända protokoll eller framtida data som redan kommer att samlas in enligt specifikationerna i nuvarande eller framtida IRB-godkända protokoll och lagras i den säkra NCI Neurobehavioral databasen kommer att användas för dataanalys som beskrivs i detta protokoll.

Tvärsnittsdata eller longitudinella data kommer att väljas från databasen för statistisk analys baserat på det mål som studeras. Eftersom olika mål kan studeras med hjälp av olika typer av data kommer en mängd olika statistiska analyser att genomföras för att undersöka lagrad data beroende på vilket mål som studeras.