Perte d'adolescent : l'impact de la perte sur les patients adolescents en oncologie (ALOSS)
Aperçu de l'étude
Statut
Les conditions
Description détaillée
Tous les participants seront invités à remplir un questionnaire de deuil quantifiant les pertes qu'ils ont subies. Tous les participants seront dépistés pour la dépression/l'anxiété ainsi que les perspectives de vie à l'aide d'outils validés. Les patients qui identifient qu'ils ont vécu la perte d'une personne importante dans leur vie sur le questionnaire de deuil poursuivront l'étude et rempliront une batterie d'inventaires psychologiques validés. Il leur sera demandé d'identifier leur perte la plus importante en ce qui concerne l'achèvement du reste du questionnaire. De plus, ceux qui identifient la perte d'un ami à cause du cancer seront invités à participer à une entrevue semi-structurée de 30 à 45 minutes (en personne ou par téléphone) lors d'une deuxième session avec le personnel de l'étude. Cet entretien sera enregistré sur bande audio, pour permettre une transcription et une analyse ultérieures. Les parents rempliront les informations démographiques, le questionnaire sur le deuil et les inventaires complets de l'adaptation/cohésion familiale, quelles que soient les réponses de l'enfant au questionnaire sur le deuil.
De plus, ceux qui identifient la perte d'un ami à cause du cancer seront invités à participer à une entrevue semi-structurée de 30 à 45 minutes (en personne ou par téléphone) lors d'une deuxième session avec le personnel de l'étude.
Objectifs principaux:
- Estimer la prévalence de la perte, avec un intérêt particulier pour l'ampleur de la perte par les pairs, chez les patients adolescents en oncologie qui ont été sous traitement ≥ 12 mois (≥ 6 mois si maladie progressive ou réfractaire) ou hors traitement pendant ≤ 3 ans.
- Décrire l'impact de la perte sur les patients adolescents en oncologie en se concentrant sur l'efficacité de l'adaptation, la détresse psychologique, la recherche de sens et le deuil compliqué.
Objectif secondaire :
- Décrire la connaissance parentale des pertes subies par un adolescent qui a récemment suivi une thérapie.
Type d'étude
Inscription (Réel)
Contacts et emplacements
Lieux d'étude
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Tennessee
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Memphis, Tennessee, États-Unis, 38105
- St. Jude Children's Research Hospital
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Critères de participation
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
Accepte les volontaires sains
Sexes éligibles pour l'étude
Méthode d'échantillonnage
Population étudiée
La description
Critère d'intégration:
- 13-21 ans inclus au moment de l'inscription à l'étude
- anglophone
- Le participant à la recherche porte un diagnostic de malignité (ou de trouble grave non malin nécessitant une GCSH) > 12 mois.
- Le participant à la recherche porte un diagnostic de malignité (ou de trouble non malin grave nécessitant une GCSH) depuis > 6 mois et < 12 mois, mais présente des signes de maladie réfractaire/progressive.
- Les patients qui ont terminé une thérapie dirigée contre le cancer il y a plus de 36 mois ne sont pas éligibles. (Remarque : les receveurs d'une allogreffe seront considérés comme "hors thérapie" 1 an après la GCSH.)
- Aucun antécédent connu de déficits cognitifs importants (c'est-à-dire avec des déficiences majeures) qui empêcheraient l'achèvement des mesures de l'étude ; ne vise pas à exclure les participants à la recherche ayant de légers problèmes d'apprentissage.
- Participant à la recherche et 1 parent disposé à participer et à donner son consentement/assentiment conformément aux directives institutionnelles. Le parent peut refuser de participer aux inventaires parentaux, mais consentir à la participation de l'adolescent.
Critère d'exclusion:
- Moins de 13 ans à la fin du traitement.
- Patients en hospice qui n'ont pas de suivi prévu à l'hôpital de recherche pour enfants St. Jude (SJCRH)
- Patients "en observation". Patients suivis par imagerie en raison de l'identification antérieure d'une lésion atypique sur l'imagerie radiographique non identifiée pour avoir un diagnostic spécifique.
Plan d'étude
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Nombre de participants ayant vécu le décès d'un ami ou d'un parent par type de perte.
Délai: Une fois le jour 1
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La prévalence de la perte parmi les participants sera calculée.
Le type de pertes sera décrit.
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Une fois le jour 1
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Statistiques descriptives des scores d'efficacité d'adaptation, des scores de détresse psychologique, des scores de sens et des scores de deuil compliqué.
Délai: Une fois le jour 1
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Toutes les données pour cet objectif seront principalement analysées de manière descriptive.
Le score d'efficacité d'adaptation sera calculé à partir de l'instrument d'efficacité d'adaptation générale.
De plus, un sous-ensemble de participants qui identifient la perte d'un ami à cause du cancer seront invités à répondre à une entrevue semi-structurée de 30 à 45 minutes.
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Une fois le jour 1
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Mesures de résultats secondaires
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
|---|---|---|
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Nombre de parents ayant connaissance des pertes subies par l'enfant adolescent.
Délai: Une fois le jour 1
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Analyse descriptive à partir du questionnaire sur le deuil (version parentale).
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Une fois le jour 1
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Collaborateurs et enquêteurs
Parrainer
Les enquêteurs
- Chercheur principal: Liza Johnson, MD,MPH, St. Jude Children's Research Hospital
Publications et liens utiles
Dates d'enregistrement des études
Dates principales de l'étude
Début de l'étude
Achèvement primaire (Réel)
Achèvement de l'étude (Réel)
Dates d'inscription aux études
Première soumission
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
Première publication (Estimation)
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Estimation)
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
Dernière vérification
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Mots clés
Termes MeSH pertinents supplémentaires
Autres numéros d'identification d'étude
- XPD11-150 ALOSS
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