Préparer les vétérans âgés atteints d'une maladie grave et chronique à la prise de décision (PREPARE)

4,5 millions de vétérans ont plus de 65 ans et un nombre croissant vivent avec une maladie chronique et grave. La plupart des vétérans plus âgés et leurs décideurs substituts seront éventuellement confrontés à des décisions complexes et continues au cours de la maladie chronique. Ces décisions sont difficiles, surtout pour les 50 % d'anciens combattants plus âgés dont la littératie en santé est limitée. L'ancien paradigme de la planification préalable des soins s'est concentré sur la prise de décisions concernant les procédures de prolongation de la vie (par exemple, la réanimation) en remplissant des directives préalables. Pourtant, ce vieux paradigme est problématique. Les formulaires sont difficiles à comprendre et souvent culturellement insensibles. Ils ne parviennent pas non plus à préparer les patients avec des compétences concrètes, telles que la façon d'identifier ses valeurs et de communiquer avec les substituts et les cliniciens. Les chercheurs ont publié un nouveau paradigme de planification préalable des soins qui se concentre plutôt sur la préparation des patients à communiquer avec leurs substituts et à participer activement avec les cliniciens à la prise des meilleures décisions possibles sur le moment. Le nouveau paradigme vise à garantir que les décisions complexes et continues sont basées sur un ensemble complet de considérations, y compris le contexte clinique actuel, l'évolution des objectifs et les besoins des patients et des substituts. Pour le faire efficacement, les vétérans doivent se préparer. Cependant, il n'existe pas de guide de préparation facile à utiliser et culturellement approprié. Les enquêteurs ont créé un guide de préparation facile à comprendre (niveau de lecture de 5e année) basé sur le nouveau paradigme des enquêteurs appelé PREParation, Activation, Reflection, and Engagement in advance care planning ou PREPARE. PREPARE est conçu pour enseigner aux anciens combattants des compétences de préparation, notamment comment choisir une mère porteuse et discuter de la prise de décision de la mère porteuse, clarifier les valeurs personnelles pour des états de santé spécifiques et poser des questions aux cliniciens pour faire des choix éclairés. Les objectifs de cette étude sont les suivants : (1) mener un essai contrôlé randomisé pour déterminer l'efficacité de PREPARE à impliquer les vétérans âgés atteints de maladie chronique dans des comportements de préparation (c'est-à-dire, ont-ils choisi un substitut, clarifié leurs valeurs, posé des questions aux cliniciens) ; (2) pour déterminer l'efficacité de PREPARE pour activer les vétérans et les cliniciens lors des rencontres cliniques (c. et (3) obtenir les commentaires des vétérans, des substituts et des cliniciens sur la mise en œuvre de PREPARE au sein de l'AV. Pour atteindre l'objectif 1, 205 vétérans seront affectés au hasard à l'intervention (PRÉPARER le matériel plus une directive préalable) et 205 seront affectés au groupe témoin (directive préalable uniquement). Les vétérans du bras PREPARE verront le site Web PREPARE multimédia facile à comprendre pendant l'entretien d'étude, puis emporteront chez eux le matériel PREPARE sous forme de livret photo et de brochure pour assurer un accès universel à l'information. Le résultat principal est l'engagement déclaré par les vétérans dans les comportements de préparation à 3 et 6 mois, qui sera mesuré avec des mesures cognitivo-comportementales standard. Pour l'objectif 2, l'activation au sein des rencontres cliniques sera mesurée à l'aide de techniques d'analyse quantitative validées d'enregistrements audio. La satisfaction à l'égard de la prise de décision sera mesurée à l'aide de mesures validées et autodéclarées. Pour l'objectif 3, les enquêteurs demanderont aux vétérans randomisés dans le bras PREPARE et à leurs substituts et cliniciens comment mettre en œuvre au mieux PREPARE dans le cadre clinique. Les enquêteurs utiliseront des tests statistiques paramétriques ou non paramétriques standard pour évaluer les différences entre les groupes, contrôleront les variables démographiques ou autres qui diffèrent entre les groupes de randomisation et ajusteront le regroupement potentiel par clinicien. Pour les objectifs 1 et 2, les enquêteurs évalueront les différences d'engagement et de satisfaction en fonction de la race/ethnie, de l'alphabétisation et du sexe. L'équipe de recherche possède une vaste expérience dans la mise à l'essai de matériel d'éducation à la santé multimédia adapté à l'alphabétisation dans le cadre d'essais randomisés. L'équipe de l'étude est sur le point de tester l'efficacité de PREPARE, et les résultats de cette étude ouvriront la voie à des tests d'efficacité multi-sites et à une large diffusion de PREPARE par l'AV.