Oudere veteranen met een ernstige en chronische ziekte voorbereiden op besluitvorming (PREPARE)

4,5 miljoen veteranen zijn ouder dan 65 en een toenemend aantal leeft met een chronische en ernstige ziekte. De meeste oudere veteranen en hun plaatsvervangende besluitvormers zullen uiteindelijk in de loop van hun chronische ziekte te maken krijgen met complexe, doorlopende beslissingen. Deze beslissingen zijn moeilijk, vooral voor de 50% oudere veteranen met beperkte gezondheidsvaardigheden. Het oude paradigma van geavanceerde zorgplanning was gericht op het nemen van beslissingen over levensverlengende procedures (bijv. reanimatie) door middel van wilsverklaringen. Toch is dit oude paradigma problematisch. De vormen zijn moeilijk te begrijpen en vaak cultureel ongevoelig. Ze slagen er ook niet in patiënten voor te bereiden met concrete vaardigheden, zoals het identificeren van iemands waarden en het communiceren met surrogaten en clinici. De onderzoekers hebben een nieuw paradigma van geavanceerde zorgplanning gepubliceerd dat zich in plaats daarvan richt op het voorbereiden van patiënten om te communiceren met hun surrogaten en om actief deel te nemen met clinici om de best mogelijke beslissingen op het moment te nemen. Het nieuwe paradigma probeert ervoor te zorgen dat complexe, doorlopende beslissingen gebaseerd zijn op een alomvattende reeks overwegingen, waaronder de huidige klinische context, evoluerende doelen en de behoeften van patiënten en surrogaten. Om dit effectief te doen, moeten veteranen zich voorbereiden. Er bestaat echter geen gebruiksvriendelijke, cultureel geschikte voorbereidingsgids. De onderzoekers hebben een gemakkelijk te begrijpen voorbereidingsgids (5e leerjaar) gemaakt op basis van het nieuwe paradigma van de onderzoekers genaamd PREParation, Activation, Reflection, and Engagement in Advance Care Planning of PREPARE. PREPARE is ontworpen om veteranen voorbereidingsvaardigheden te leren, waaronder het kiezen van een surrogaat en het bespreken van surrogaatbesluitvorming, het verduidelijken van persoonlijke waarden voor specifieke gezondheidstoestanden en het stellen van vragen aan clinici om weloverwogen keuzes te maken. De doelstellingen van deze studie zijn: (1) het uitvoeren van een gerandomiseerde controlestudie om de doeltreffendheid van PREPARE te bepalen om oudere veteranen met een chronische ziekte te betrekken bij het gedrag van voorbereidingsvaardigheden (d.w.z. hebben ze een surrogaat gekozen, hun waarden verduidelijkt, clinici vragen gesteld) ; (2) om de doeltreffendheid van PREPARE te bepalen om veteranen en clinici te activeren tijdens klinische ontmoetingen (d.w.z. stelden veteranen clinici vragen of bespraken voorbereidingsonderwerpen en reageerden clinici) en om de tevredenheid met de besluitvorming te verbeteren; en (3) om input te verkrijgen van veteranen, surrogaten en clinici over de implementatie van PREPARE binnen de VA. Om doel 1 te bereiken, worden 205 veteranen willekeurig toegewezen aan de interventie (PREPARE-materialen plus een wilsverklaring) en 205 worden toegewezen aan de controlegroep (enkel een wilsverklaring). Veteranen in de PREPARE-arm zullen tijdens het studie-interview de gemakkelijk te begrijpen, multimedia PREPARE-website bekijken en vervolgens PREPARE-materialen mee naar huis nemen in fotoboekje en pamfletformaat om universele toegang tot de informatie te garanderen. Het primaire resultaat is door veteranen gerapporteerde betrokkenheid bij voorbereidingsvaardigheidsgedrag na 3 en 6 maanden, die zal worden gemeten met standaard cognitieve gedragsmetingen. Voor Aim 2 zal activatie binnen de klinische ontmoetingen worden gemeten met gevalideerde kwantitatieve analysetechnieken van audio-opnamen. De tevredenheid over de besluitvorming wordt gemeten met gevalideerde, zelfgerapporteerde maatregelen. Voor Doel 3 zullen de onderzoekers Veteranen, gerandomiseerd naar de PREPARE-arm, en hun surrogaten en clinici vragen hoe PREPARE het beste kan worden geïmplementeerd in de klinische setting. De onderzoekers zullen standaard parametrische of niet-parametrische statistische tests gebruiken om groepsverschillen te beoordelen, zullen controleren op demografische of andere variabelen die verschillen tussen randomisatiegroepen en corrigeren voor mogelijke clustering door clinicus. Voor doelstellingen 1 en 2 beoordelen de onderzoekers verschillen in betrokkenheid en tevredenheid op basis van ras/etniciteit, geletterdheid en geslacht. Het onderzoeksteam heeft uitgebreide ervaring met het testen van geletterdheidsgeschikte, multimediale gezondheidsvoorlichtingsmaterialen in gerandomiseerde onderzoeken. Het onderzoeksteam staat klaar om de werkzaamheid van PREPARE te testen, en de bevindingen van deze studie zullen de weg vrijmaken voor het testen van de effectiviteit op meerdere locaties en wijdverbreide VA-verspreiding van PREPARE.