Forberede eldre veteraner med alvorlig og kronisk sykdom for beslutningstaking (PREPARE)

4,5 millioner veteraner er over 65 år og et økende antall lever med kroniske og alvorlige sykdommer. De fleste eldre veteraner og deres stedfortredende beslutningstakere vil til slutt møte komplekse, pågående avgjørelser i løpet av kronisk sykdom. Disse beslutningene er vanskelige, spesielt for 50 % av eldre veteraner med begrenset helsekunnskap. Det gamle paradigmet for forhåndsplanlegging av omsorg har fokusert på å ta beslutninger om livsforlengende prosedyrer (f.eks. gjenopplivning) ved å fullføre forhåndsdirektiver. Likevel er dette gamle paradigmet problematisk. Formene er vanskelige å forstå og ofte kulturelt ufølsomme. De klarer heller ikke å forberede pasienter med konkrete ferdigheter, for eksempel hvordan man identifiserer sine verdier og kommuniserer med surrogater og klinikere. Etterforskerne har publisert et nytt paradigme for planlegging av forhåndspleie som i stedet fokuserer på å forberede pasienter til å kommunisere med sine surrogater og til å delta aktivt med klinikere i å ta de best mulige beslutninger i øyeblikket. Det nye paradigmet søker å sikre at komplekse, pågående beslutninger er basert på et omfattende sett med hensyn, inkludert den nåværende kliniske konteksten, utviklende mål og pasienters og surrogaters behov. For å gjøre dette effektivt, må veteraner forberede seg. En brukervennlig, kulturelt passende forberedelsesveiledning finnes imidlertid ikke. Etterforskerne har laget en lettfattelig (5. klasse lesenivå) forberedelsesveiledning basert på etterforskernes nye paradigme kalt PREParation, Activation, Reflection, and Engagement in advance care planning eller PREPARE. PREPARE er utviklet for å lære veteraners forberedelsesferdigheter inkludert hvordan man velger et surrogat og diskuterer surrogatbeslutninger, klargjør personlige verdier for spesifikke helsetilstander og spør klinikere spørsmål for å ta informerte valg. Målet med denne studien er: (1) å gjennomføre en randomisert kontrollforsøk for å bestemme effektiviteten av PREPARE for å engasjere eldre veteraner med kronisk sykdom i forberedelsesferdigheter (dvs. valgte de et surrogat, klargjorde verdiene deres, stilte klinikere spørsmål) ; (2) å bestemme effektiviteten til PREPARE for å aktivere veteraner og klinikere i kliniske møter (dvs. stilte veteraner spørsmål til klinikere eller diskuterte forberedelsesemner og svarte klinikere) og for å forbedre tilfredsheten med beslutningstaking; og (3) å få innspill fra veteraner, surrogater og klinikere om implementering av PREPARE i VA. For å oppnå mål 1 vil 205 veteraner bli tilfeldig tildelt intervensjonen (PREPARE materialer pluss et forhåndsdirektiv) og 205 vil bli tildelt kontrollgruppen (kun forhåndsdirektiv). Veteraner i PREPARE-armen vil se det lettfattelige, multimedia-PREPARE-nettstedet under studieintervjuet og deretter ta med seg PREPARE-materiale hjem i fotohefte- og brosjyreformat for å sikre universell tilgang til informasjonen. Det primære resultatet er veteranrapportert engasjement i forberedelsesferdighetsatferd etter 3 og 6 måneder, som vil bli målt med standard kognitive atferdsmål. For mål 2 vil aktivering innenfor de kliniske møtene bli målt med validerte kvantitative analyseteknikker av lydopptak. Tilfredshet med beslutningstaking vil bli målt med validerte, selvrapporterte tiltak. For mål 3 vil etterforskerne spørre veteraner randomisert til PREPARE-armen og deres surrogater og klinikere hvordan de best kan implementere PREPARE i den kliniske settingen. Etterforskerne vil bruke standard parametriske eller ikke-parametriske statistiske tester for å vurdere gruppeforskjeller, vil kontrollere for demografiske eller andre variabler som er forskjellige mellom randomiseringsgrupper, og justere for potensiell klynging etter kliniker. For mål 1 og 2 vil etterforskerne vurdere forskjeller i engasjement og tilfredshet etter rase/etnisitet, leseferdighet og kjønn. Forskerteamet har lang erfaring med å teste lese- og skrivekompetanse, multimedia-helseundervisningsmateriell i randomiserte studier. Studieteamet er klar til å teste effektiviteten til PREPARE, og funnene fra denne studien vil bane vei for effektivitetstesting på flere steder og utbredt VA-spredning av PREPARE.