Impact du programme d'éducation thérapeutique sur la qualité de vie des patients atteints de la maladie d'Alzheimer (THERAD)

Cette étude vise à déterminer si un programme d'éducation thérapeutique à la fois pour les patients atteints de MA, en résidence communautaire, et leurs principaux soignants améliore la qualité de vie du patient, après deux mois.

Conception : Cette étude est un essai d'intervention contrôlé randomisé monocentrique

Population : Cent soixante-dix dyades « patient-aidant » dans lesquelles le patient est atteint d'une maladie d'Alzheimer légère à moyennement sévère (MMSE 11 à 26), vit en logement collectif et a un aidant principal seront incluses pendant dix-huit mois. Le soignant principal est défini comme une personne vivant avec le patient ou fournissant des soins au moins 3 fois par semaine ou 8 heures par semaine ; ce n'est pas un professionnel. Quatre-vingt-cinq dyades seront incluses dans le groupe d'intervention (groupe A) et quatre-vingt-cinq dans le groupe témoin (groupe B).

Résultat : Notre principal critère d'évaluation est la qualité de vie du patient AD évaluée par l'échelle de qualité de vie dans la maladie d'Alzheimer de Logsdon (Qol-AD) rapportée par le soignant à deux mois.

Nos critères d'évaluation secondaires sont le fardeau du soignant évalué par le Zarit Burden Inventory, la fréquence et la gravité des symptômes comportementaux et psychologiques évalués par le Neuro Psychiatric Inventory, l'indépendance dans les activités personnelles et instrumentales de la vie quotidienne évaluées par les activités de la vie quotidienne de Katz et les activités instrumentales de la vie quotidienne de Lawton. échelles et la qualité de vie du soignant évaluée par le profil de santé de Nottingham à 6 mois. La qualité de vie du patient sera également enregistrée à 12 mois sur l'échelle Logsdon's Quality of Life in Alzheimer's Disease rapportée, et à chaque visite (MO, M2, M6, et M12) sur la même échelle dut (QoL-AD) rapportée par le patient lui-même.

Intervention :

L'intervention est un programme d'éducation thérapeutique. Il comprend deux consultations pour la dyade patient DA/aidant et quatre séances de groupe, une par semaine, pour les aidants uniquement. La durée de l'intervention est de 2 mois.

Le groupe d'intervention (n=85) bénéficiera d'un programme éducatif qui comprend deux consultations pour la dyade patient/aidant AD et quatre séances de groupe pour les aidants seulement. Les deux consultations se tiendront au départ (MO) et deux mois plus tard (M2) ; le premier (MO) comprendra : le 'diagnostic éducatif', l'évaluation globale du patient et l'évaluation des critères de jugement. Entre MO et M2 les aidants primaires participeront à quatre séances collectives une par semaine environ, d'une durée de 3 heures : 1- Connaissance de la maladie ; 2- Traitements pharmacologiques et non pharmacologiques. Symptômes comportementaux et psychologiques de la démence 3- Situations de crise. Prévention de l'épuisement des soignants 4- Aides techniques et parcours de soins. En M2, la dyade bénéficiera : d'une évaluation de la réponse aux objectifs pédagogiques et des critères de jugement.

Le groupe contrôle (n=85) bénéficiera des soins de routine.

L'intervention sera mise en œuvre sur une période de dix-huit mois.

Le suivi consistera en deux consultations à 6 et 12 mois comprenant l'évaluation des critères de jugement primaires et secondaires.

Collecte de données :

Les données seront collectées dans la base de données Access et le logiciel SAS sera utilisé pour effectuer une analyse statistique. Une analyse de l'intention de traiter à l'aide d'un modèle linéaire mixte sera effectuée, en ajustant le patient (gravité de la maladie), les caractéristiques du soignant (charge) et la survenue d'un événement de la vie susceptible d'interférer avec la qualité de vie du patient.