Prise de décision partagée pour améliorer les soins et les résultats pour les enfants autistes

Les enfants atteints de troubles du spectre autistique (TSA) éprouvent généralement des problèmes de comportement qui peuvent être améliorés grâce à la pharmacothérapie, notamment des difficultés de sommeil, d'attention, d'hyperactivité, d'impulsivité, d'anxiété, de comportement obsessionnel-compulsif, de sautes d'humeur, d'automutilation et d'agressivité. Alors que 34 à 58 % des enfants atteints de TSA prennent des médicaments pour de tels comportements, il existe une grande variation de pratique à l'échelle nationale et un manque de preuves pour soutenir l'utilisation des agents les plus couramment prescrits. Des situations cliniques complexes comme celle-ci où il n'y a pas de « meilleur choix » clair concernant les comportements à cibler et les médicaments à utiliser se prêtent bien à l'utilisation d'un outil de prise de décision partagée (SDM) pour s'assurer que les préférences des parents bien informés façonnent chaque plan de traitement.

L'objectif principal de cette étude est de modifier une aide à la décision publiée précédemment sur l'utilisation de médicaments pour gérer les comportements difficiles chez les enfants autistes afin de la rendre facile à mettre en œuvre dans la pratique, puis d'évaluer cette version en termes de résultats décisionnels proximaux et de résultats parent/enfant. 3 mois plus tard. Les fournisseurs d'une clinique de pédiatrie développementale et comportementale seront inscrits et répartis au hasard dans des groupes d'intervention ou de contrôle (traitement habituel). Initialement, les prestataires randomisés dans le groupe d'intervention testeront et affineront l'intervention modifiée. Une fois l'intervention finalisée, les patients éligibles des prestataires participants seront inscrits à l'essai contrôlé randomisé pour tester l'efficacité de l'intervention. Après l'essai, les prestataires du groupe témoin seront croisés et recevront l'intervention. Les deux résultats décisionnels proximaux (par ex. conflit décisionnel des parents, quantité de MJF par le prestataire, connaissance des options de traitement par les parents) et résultats 3 mois plus tard (par ex. stress parental, conflit décisionnel et changement des symptômes comportementaux de l'enfant) seront évalués.

Environ 10 prestataires et 240 de leurs patients autistes seront inclus dans l'étude. Les examens des dossiers, les sondages auprès des parents et les enregistrements des interactions fournisseur-parent-patient au cours de la visite index seront recueillis au départ (avant l'affectation du médecin), pendant l'essai d'intervention et après le passage du groupe témoin. Les analyses entre et au sein des groupes examineront les facteurs associés au conflit décisionnel parental et si l'intervention produit des améliorations significatives des résultats par rapport aux soins typiques pour l'autisme. Les analyses comprendront une modélisation de régression linéaire multiple et des modèles linéaires généraux/modèles à mesures répétées, tenant compte des données regroupées par fournisseur.