Tomada de decisão compartilhada para melhorar o atendimento e os resultados para crianças com autismo

Crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA) comumente experimentam desafios comportamentais que podem ser melhorados com farmacoterapia, incluindo dificuldades com sono, atenção, hiperatividade, impulsividade, ansiedade, comportamento obsessivo-compulsivo, alterações de humor, automutilação e agressão. Embora 34-58% das crianças com TEA tomem medicamentos para tais comportamentos, há uma ampla variação na prática nacional e falta de evidências para apoiar o uso dos agentes mais comumente prescritos. Situações clínicas complexas como esta, em que não há uma "melhor escolha" clara sobre quais comportamentos visar e quais medicamentos usar, se prestam bem ao uso de uma ferramenta de Tomada de Decisão Compartilhada (SDM) para garantir que as preferências dos pais bem informados moldem cada plano de tratamento.

O objetivo principal deste estudo é modificar um auxílio à decisão publicado anteriormente sobre o uso de medicamentos para gerenciar comportamentos desafiadores em crianças com autismo para facilitar a implementação na prática e, em seguida, avaliar esta versão em termos de resultados de decisão proximais e resultados de pais/filhos 3 meses depois. Provedores em uma clínica pediátrica desenvolvimental-comportamental serão inscritos e alocados aleatoriamente para grupos de intervenção ou controle (tratamento como de costume). Inicialmente, os provedores randomizados para o grupo de intervenção testarão e refinarão a intervenção modificada. Assim que a intervenção for finalizada, os pacientes elegíveis dos provedores participantes serão inscritos no estudo randomizado controlado para testar a eficácia da intervenção. Após o estudo, os provedores do grupo de controle serão cruzados e receberão a intervenção. Ambos os resultados decisórios proximais (por exemplo, conflito de decisão dos pais, quantidade de SDM do provedor, conhecimento dos pais sobre as opções de tratamento) e resultados 3 meses depois (por exemplo, estresse parental, conflito de decisão e mudança nos sintomas comportamentais da criança) serão avaliados.

Aproximadamente 10 provedores e 240 de seus pacientes com autismo serão incluídos no estudo. Revisões de prontuários, pesquisas com os pais e gravações das interações provedor-pais-paciente durante a visita inicial serão coletadas na linha de base (antes da alocação do médico), durante o estudo de intervenção e após o cruzamento do grupo de controle. As análises entre e dentro do grupo examinarão os fatores associados ao conflito de decisão dos pais e se a intervenção produz melhorias significativas nos resultados além dos cuidados típicos do autismo. As análises incluirão modelagem de regressão linear múltipla e modelos lineares gerais/modelos de medida repetida, respondendo por dados agrupados por provedor.