Sdílené rozhodování za účelem zlepšení péče a výsledků pro děti s autismem

Děti s poruchou autistického spektra (ASD) běžně zažívají problémy v chování, které lze zlepšit farmakoterapií, včetně potíží se spánkem, pozorností, hyperaktivitou, impulzivitou, úzkostí, obsedantně-kompulzivním chováním, změnami nálady, sebepoškozováním a agresivitou. Zatímco 34–58 % dětí s PAS užívá léky na takové chování, existují v jednotlivých zemích velké rozdíly v praxi a nedostatek důkazů na podporu používání nejběžněji předepisovaných léků. Složité klinické situace, jako je tato, kdy neexistuje jasná „nejlepší volba“ ohledně toho, na jaké chování se zaměřit a které léky použít, se hodí k použití nástroje sdíleného rozhodování (SDM), aby bylo zajištěno, že preference dobře informovaných rodičů budou určovat každý léčebný plán.

Primárním cílem této studie je upravit dříve publikovanou pomůcku pro rozhodování o užívání léků ke zvládání náročného chování u dětí s autismem tak, aby byla snadno implementovatelná v praxi, a následně vyhodnotit tuto verzi z hlediska proximálních výsledků rozhodování a výsledků rodičů/dítěte. 3 měsíce později. Poskytovatelé na vývojově-behaviorální pediatrické klinice budou zařazeni a náhodně rozděleni do intervenčních nebo kontrolních (léčba jako obvykle) skupin. Zpočátku poskytovatelé randomizovaní do intervenční skupiny modifikovanou intervenci otestují a zpřesní. Po dokončení intervence budou způsobilí pacienti zúčastněných poskytovatelů zařazeni do randomizované kontrolované studie, aby se otestovala účinnost intervence. Po testu budou poskytovatelé kontrolní skupiny překříženi a budou jim poskytnuta intervence. Oba proximální výsledky rozhodování (např. konflikt v rozhodování rodičů, množství SDM poskytovatele, znalosti rodičů o možnostech léčby) a výsledky o 3 měsíce později (např. rodičovský stres, rozhodovací konflikt a změna symptomů chování dítěte).

Do studie bude zahrnuto přibližně 10 poskytovatelů a 240 jejich pacientů s autismem. Přehledy grafů, rodičovské průzkumy a záznamy interakcí poskytovatel-rodič-pacient během návštěvy indexu budou shromážděny na začátku (před přidělením lékaře), během intervenční studie a po překročení kontrolní skupiny. Meziskupinové a v rámci skupinové analýzy budou zkoumat faktory spojené s rodičovským rozhodovacím konfliktem a zda intervence přináší významná zlepšení ve výsledcích nad rámec typické péče o autismus. Analýzy budou zahrnovat vícenásobné lineární regresní modelování a obecné lineární modely / modely s opakovaným měřením, které zohledňují data seskupená podle poskytovatele.