Delt beslutningstaking for å forbedre omsorg og resultater for barn med autisme

Barn med autismespektrumforstyrrelse (ASD) opplever ofte atferdsutfordringer som kan forbedres med farmakoterapi, inkludert søvnvansker, oppmerksomhet, hyperaktivitet, impulsivitet, angst, obsessiv-kompulsiv atferd, humørsvingninger, selvskading og aggresjon. Mens 34-58 % av barn med ASD tar medisiner for slik atferd, er det stor variasjon i praksis nasjonalt og mangel på bevis for å støtte bruken av de mest foreskrevne midler. Komplekse kliniske situasjoner som dette hvor det ikke er noe klart "beste valg" med hensyn til hvilken atferd som skal målrettes mot og hvilke medisiner som skal brukes egner seg godt til bruk av et Shared Decision Making (SDM)-verktøy for å sikre at velinformerte foreldrepreferanser former alle behandlingsplan.

Hovedmålet med denne studien er å modifisere et tidligere publisert beslutningshjelpemiddel om bruk av medisiner for å håndtere utfordrende atferd hos barn med autisme for å gjøre det enkelt å implementere i praksis og deretter evaluere denne versjonen med tanke på proksimale beslutningsutfall og foreldre/barn-utfall. 3 måneder senere. Tilbydere i en utviklings-atferdsbasert pediatrisk klinikk vil bli registrert og tilfeldig allokert til intervensjons- eller kontrollgrupper (behandling som vanlig). Til å begynne med vil tilbydere som er randomisert til intervensjonsgruppen teste og avgrense den modifiserte intervensjonen. Når intervensjonen er fullført, vil kvalifiserte pasienter fra deltakende leverandører bli registrert i den randomiserte kontrollerte studien for å teste effektiviteten av intervensjonen. Etter utprøvingen vil kontrollgruppeleverandører krysses over og motta intervensjonen. Både proksimale beslutningsutfall (f.eks. foreldrenes beslutningskonflikt, leverandørens mengde SDM, foreldrenes kunnskap om behandlingsalternativer) og utfall 3 måneder senere (f.eks. foreldrestress, beslutningskonflikt og endringer i barns atferdssymptomer) vil bli vurdert.

Omtrent 10 behandlere og 240 av deres pasienter med autisme vil bli inkludert i studien. Kartgjennomganger, foreldreundersøkelser og registreringer av leverandør-foreldre-pasient-interaksjoner under indeksbesøket vil bli samlet inn ved baseline (før tildeling av lege), under intervensjonsforsøket og etter at kontrollgruppen har krysset over. Mellom- og innen-gruppeanalyser vil undersøke faktorer knyttet til foreldrenes beslutningskonflikt og om intervensjonen gir signifikante forbedringer i utfall utover typisk autismeomsorg. Analyser vil inkludere multippel lineær regresjonsmodellering og generelle lineære modeller/modeller med gjentatte mål, som tar hensyn til data gruppert etter leverandør.