Fælles beslutningstagning for at forbedre omsorg og resultater for børn med autisme

Børn med autismespektrumforstyrrelse (ASD) oplever almindeligvis adfærdsmæssige udfordringer, der kan forbedres med farmakoterapi, herunder søvnbesvær, opmærksomhed, hyperaktivitet, impulsivitet, angst, obsessiv-kompulsiv adfærd, humørsvingninger, selvskade og aggression. Mens 34-58 % af børn med ASD tager medicin for sådan adfærd, er der stor variation i praksis nationalt og mangel på beviser til støtte for brugen af ​​de mest almindeligt ordinerede midler. Komplekse kliniske situationer som denne, hvor der ikke er noget klart "bedste valg" med hensyn til, hvilken adfærd der skal målrettes mod, og hvilken medicin der skal bruges, egner sig godt til brugen af ​​et Shared Decision Making (SDM)-værktøj for at sikre, at velinformerede forældrepræferencer former alle behandlingsplan.

Det primære mål med denne undersøgelse er at modificere en tidligere offentliggjort beslutningshjælp om brug af medicin til at håndtere udfordrende adfærd hos børn med autisme for at gøre det let at implementere i praksis og derefter evaluere denne version i forhold til proksimale beslutningsresultater og forældre/barn-resultater 3 måneder senere. Udbydere i en udviklings-adfærdsmæssig pædiatrisk klinik vil blive tilmeldt og tilfældigt allokeret til interventions- eller kontrolgrupper (behandling som sædvanligt). Indledningsvis vil udbydere, der er randomiseret til interventionsgruppen, teste og forfine den modificerede intervention. Når interventionen er afsluttet, vil kvalificerede patienter fra deltagende udbydere blive tilmeldt det randomiserede kontrollerede forsøg for at teste effektiviteten af ​​interventionen. Efter forsøget vil kontrolgruppeudbydere blive krydset over og modtage interventionen. Begge proksimale beslutningsresultater (f.eks. forældrenes beslutningskonflikt, udbyderens mængde af SDM, forældrenes viden om behandlingsmuligheder) og resultater 3 måneder senere (f.eks. forældrestress, beslutningskonflikt og ændringer i børns adfærdssymptomer) vil blive vurderet.

Cirka 10 udbydere og 240 af deres patienter med autisme vil blive inkluderet i undersøgelsen. Diagramgennemgange, forældreundersøgelser og registreringer af udbyder-forælder-patient-interaktioner under indeksbesøget vil blive indsamlet ved baseline (før tildeling af læge), under interventionsforsøget og efter kontrolgruppen er krydset over. Mellem- og inden for gruppe analyser vil undersøge faktorer forbundet med forældrenes beslutningskonflikt, og om interventionen giver væsentlige forbedringer i resultater ud over typisk autismebehandling. Analyser vil omfatte multipel lineær regressionsmodellering og generelle lineære modeller/modeller med gentagne mål, der tager højde for data grupperet efter udbyder.