Mesure de l'expérience d'alimentation des nourrissons recevant des aliments non oraux

OBJECTIFS SPÉCIFIQUES : Une alimentation qui contourne la cavité buccale modifie radicalement l'expérience d'alimentation du nourrisson et peut entraîner des difficultés d'alimentation orale. On estime que 35 à 40 % des nourrissons présentent des difficultés d'alimentation orale et 34 % des nourrissons évalués pour des difficultés d'alimentation orale développent une résistance à l'alimentation orale au cours de la première année de vie. Les comportements associés aux difficultés d'alimentation orale comprennent : des comportements peu clairs du nourrisson signalant la faim ou la satiété ; le nourrisson interrompt fréquemment l'alimentation, crache ou vomit, ou change de posture pendant l'alimentation ; irritabilité infantile; augmentation ou diminution de la durée de l'alimentation ; acquisition retardée des compétences alimentaires et désengagement pendant l'alimentation. La résistance à l'alimentation orale est plus sévère et comprend un refus alimentaire persistant > 1 mois, un comportement perturbateur à l'heure des repas, des préférences alimentaires rigides, des bâillonnements en prévision de l'alimentation et/ou des vomissements et une incapacité à maîtriser les compétences alimentaires compatibles avec le niveau de développement de l'enfant. Les conséquences de la difficulté à s'alimenter par voie orale impliquent : une alimentation orale retardée, un retard de croissance, une performance motrice perceptuelle retardée et un désengagement avec le soignant lié à l'alimentation, ce qui conduit à des modèles moins optimaux d'interaction parent-nourrisson. On ignore actuellement quels sont les premiers indicateurs de difficultés d'alimentation orale ou quand ils commencent à se développer. Le but de cette recherche est de décrire de manière prospective les comportements d'alimentation précoce et d'interaction sociale des nourrissons alimentés par sonde avant le développement ultérieur de difficultés d'alimentation orale et de comparer rétrospectivement les différences de ces comportements chez les nourrissons qui présentent des difficultés d'alimentation orale avec les nourrissons ne présentant pas ces comportements.

Tout au long de la première année de vie, la croissance du nourrisson, la perception des parents sur l'alimentation du nourrisson, l'évaluation par le clinicien des compétences en matière d'alimentation du nourrisson et le comportement du nourrisson et de la mère pendant l'alimentation seront évalués pour documenter l'apparition de difficultés d'alimentation orale, permettant une comparaison de celles-ci tôt dans comportements alimentaires hospitaliers. Les objectifs de l'étude sont de :

Objectif 1 : Décrire l'éventail des comportements alimentaires précoces (pré-alimentation, intra-alimentation et post-alimentation) et la progression de l'alimentation chez les nourrissons hospitalisés exposés à long terme à l'alimentation par sonde naso-gastrique, oro-gastrique et gastrostomie. Les comportements alimentaires sont mesurés en tant qu'états comportementaux, comportements dirigés oralement, comportements sociaux interactifs (comportements d'engagement et de désengagement), signaux de faim et de satiété, organisation de la succion et activité motrice. La progression de l'alimentation est mesurée comme le changement quotidien de la proportion de sonde par rapport à la prise orale.

Objectif 2 : Identifier l'évolution des comportements alimentaires précoces tout au long de l'hospitalisation du nourrisson.

Objectif 3 : Comparer les comportements alimentaires précoces des nourrissons avec et sans difficulté d'alimentation orale à 12 mois d'âge corrigé (AC).

Objectif 4 : Comparer la perception des parents et l'évaluation par le prestataire de l'alimentation, la sensibilité maternelle au nourrisson, la réponse à la détresse, les signaux favorisant la croissance socio-émotionnelle et cognitive et la clarté des signaux du nourrisson et la réactivité à la mère pendant l'alimentation à la sortie de l'hôpital et 2, 4, 6, et 12 mois d'AC pour les nourrissons avec et sans difficulté d'alimentation orale à 12 mois d'AC.

CONTEXTE ET SIGNIFICATION : Alors que la plupart des nourrissons en bonne santé établissent le cycle récurrent de la faim, de l'alimentation orale et de la satiété en association avec la transition des états comportementaux, les comportements dirigés oralement et l'interaction sociale, les nourrissons hospitalisés subissent souvent une alimentation par sonde ou intraveineuse pendant de longues périodes. ce qui contribue au non-établissement des schémas de faim, d'alimentation et de satiété. Contrairement aux nourrissons normaux en bonne santé qui ressentent les sensations agréables de l'odorat, du goût, du toucher et des interactions sociales associées à l'alimentation orale, les nourrissons hospitalisés ont souvent des expériences orales aversives liées à l'intubation, à l'insertion de sondes gastriques orales et à l'aspiration. Les comportements associés aux difficultés d'alimentation orale comprennent : des comportements peu clairs du nourrisson signalant la faim ou la satiété ; le nourrisson interrompt fréquemment l'alimentation, des interruptions fréquentes, des crachats ou des vomissements, ou des changements de posture pendant l'alimentation ; irritabilité infantile; augmentation ou diminution de la durée de l'alimentation ; acquisition retardée des compétences alimentaires et désengagement comportemental pendant l'alimentation. La résistance à l'alimentation orale est plus sévère et peut inclure, mais sans s'y limiter, le refus de manger, un comportement perturbateur à l'heure des repas, des préférences alimentaires rigides, une durée d'alimentation accrue ou réduite, des schémas altérés d'interaction mère-enfant, une croissance sous-optimale et une incapacité à maîtriser les compétences alimentaires. avec le niveau de développement de l'enfant. Les conséquences comprennent : une alimentation orale retardée et un désengagement avec le soignant lié à l'alimentation (ce qui conduit à la frustration des parents/soignants.

Le coût de l'alimentation par sonde est en moyenne de 40 000 $ au cours de la première année de vie. Le coût du traitement comportemental ambulatoire varie de 10 000 $ à 52 000 $ et le traitement de réadmission s'élève en moyenne à 330 000 $.

Caractéristiques et comportements du nourrisson liés à l'alimentation et aux difficultés d'alimentation orale : L'expérience d'alimentation englobe la préparation du nourrisson à l'alimentation (période de pré-alimentation), ainsi que les périodes d'alimentation (intra-alimentation) et post-alimentation. L'alimentation implique des structures anatomiques complexes, la coordination de la respiration, de la succion et de la déglutition, une activité réflexe, une constellation de comportements et une interaction sociale. Il a été démontré que plusieurs caractéristiques du nourrisson, notamment l'âge gestationnel (AG), l'âge post-menstruel, le poids à la naissance, l'état de santé et l'alimentation par sonde à long terme, influencent l'alimentation orale.

Il y a peu de recherches qui identifient la constellation de comportements avant, pendant et après l'alimentation des nourrissons pendant l'alimentation par sonde. De plus, les interventions actuellement utilisées pour les nourrissons hospitalisés éprouvant des difficultés d'alimentation concernent principalement la période intra-alimentation. La prise en charge des difficultés d'alimentation orale chez les nourrissons/enfants plus âgés est intensive, mais concerne également la période intra-alimentation.

Progression de l'alimentation orale : des compétences d'alimentation orale de faible niveau et une progression lente de l'alimentation sont des indicateurs clés de la difficulté d'alimentation orale. Lau et Smith ont catégorisé les niveaux de compétence d'alimentation orale qui incluent la fatigue et l'endurance. Les nourrissons avec des états comportementaux plus alertes ont progressé plus rapidement pour compléter les tétées orales.

Importance de l'interaction mère-enfant : L'alimentation est l'occasion centrale pour le développement de modèles durables d'interaction mère-enfant. L'alimentation est d'une importance cruciale car elle implique une interaction mère-enfant; est un facteur primaire qui affecte la croissance ; et constitue une préoccupation majeure pour les cliniciens et les parents lors de la transition vers une alimentation orale complète et lors du retour à la maison. Lorsque le nourrisson est incapable de s'engager avec la mère pendant les tétées, cette difficulté conduit à une interaction mère-nourrisson non optimale et à la possibilité d'un développement altéré du nourrisson.

Difficulté d'alimentation orale : la difficulté d'alimentation orale est identifiée à la fois par les parents et les cliniciens. La perception des parents offre des informations détaillées du point de vue des parents et comprend la facilité/difficulté à nourrir le nourrisson, les signaux comportementaux du nourrisson entourant l'expérience d'alimentation, la façon dont le parent organise et commence les tétées et la durée de l'alimentation. L'évaluation du clinicien identifie les compétences d'alimentation orale du nourrisson.

Conception et méthodes Conception prospective. Le comportement alimentaire du nourrisson, la progression de l'alimentation et la croissance seront évalués chaque semaine pendant le séjour à l'hôpital. La perception des parents et l'évaluation par le clinicien des difficultés d'alimentation orale seront évaluées à l'âge corrigé de 2, 4, 6 et 12 mois. L'interaction mère-enfant sera évaluée à la sortie de l'hôpital et tout au long de la première année de vie.

Échantillon : Nous recruterons 75 nourrissons de l'hôpital pour enfants du Wisconsin (CHW) qui devraient recevoir au moins deux semaines d'alimentation non orale au lait maternisé/lait maternel pendant l'hospitalisation. Les nourrissons répondant aux critères suivants seront éligibles pour cette étude : traitement chirurgical antérieur pour une chirurgie intestinale ou thoracique (non cardiaque) ou nourrissons non chirurgicaux qui nécessiteront un minimum de deux semaines d'alimentation non orale au lait maternisé/lait maternel. Les nourrissons peuvent recevoir une oxygénothérapie et une thérapie intraveineuse. Les nourrissons peuvent avoir déjà été traités pour une septicémie, une pneumonie, avoir reçu une injection intraveineuse uniquement ou être gérés par ventilation assistée.

Les critères d'exclusion incluent les nourrissons qui sont actuellement traités pour une septicémie, une pneumonie, un apport intraveineux uniquement, une ventilation assistée, des anomalies congénitales de la cavité buccale, des anomalies chromosomiques ou qui ne sont pas neurologiquement intacts (par ex. encéphalopathie ischémique hypoxique ou déficit neurologique important).

Procédures Procédures de collecte de données. Les données d'évaluation sont recueillies à l'inscription, chaque semaine pendant l'hospitalisation, à la sortie de l'hôpital et à 2, 4, 6 et 12 mois d'AC. Lors de l'inscription, après l'obtention du consentement éclairé, l'infirmière de recherche à l'hôpital procédera à l'examen du dossier médical et obtiendra les données démographiques/facteurs de risque du nourrisson.

Les premières données sur les comportements alimentaires seront obtenues chaque semaine. Les bébés seront enregistrés sur vidéo pendant 90 minutes. Les 30 premières minutes comprendront le temps de pré-alimentation. Immédiatement après l'enregistrement de 30 minutes avant l'alimentation, le nourrisson sera nourri (environ 20 à 30 minutes pour l'alimentation). Une fois l'alimentation terminée, l'enregistrement vidéo se poursuivra pendant 30 minutes supplémentaires. Les données sur les comportements alimentaires précoces sont évaluées pendant toute la session de collecte de données de 90 minutes. Les nourrissons resteront sur leur moniteur cardiaque pendant la séance. Les données vidéo enregistrées seront transférées de la caméra vidéo vers le serveur sécurisé (crypté) et sauvegardées. Les enregistrements vidéo seront également téléchargés dans le système Mangold pour codage. Les données de progression de l'alimentation seront recueillies à partir du dossier médical.

Résultats évalués à la sortie de l'hôpital. Dans les 24 heures suivant la sortie, l'évaluation finale des comportements alimentaires précoces aura lieu. De plus, l'organisation de la succion sera mesurée pour les nourrissons qui sont partiellement ou entièrement nourris par voie orale à la sortie. Le dossier médical sera examiné pour les données de progression hospitalière (progression de l'alimentation, type d'alimentation du nourrisson, prise de poids, taille, tour de tête, durée du séjour à l'hôpital). Les données sur les habiletés d'alimentation orale et l'organisation de la succion seront recueillies par un membre de l'équipe de recherche. L'interaction mère-enfant sera évaluée au cours d'une tétée.

Résultats évalués après la sortie du nourrisson à 2, 4, 6 et 12 mois CA. La croissance du nourrisson et l'interaction mère-nourrisson pendant l'alimentation et le jeu seront évaluées à 2, 4, 6 et 12 mois CA dans l'unité de recherche translationnelle en pédiatrie. Les difficultés d'alimentation orale au cours des 12 premiers mois du nourrisson seront identifiées par l'auto-évaluation des parents et l'évaluation du clinicien. L'interaction mère-enfant sera évaluée au cours d'une tétée.

Plan d'analyse statistique : les fréquences et les intervalles de confiance à 95 % basés sur le modèle approprié pour la variation seront calculés pour les données comportementales et les changements de comportement au fil du temps. Les données comportementales seront converties en pourcentages, nombres et taux au fil du temps (semaines) pour évaluer les changements au fil du temps (maturation). Les changements dans le temps seront modélisés sous forme de fonctions linéaires, curvilignes ou en escalier avec des polynômes fractionnaires. L'analyse des changements au fil du temps utilisera des modèles mixtes linéaires généralisés (GLMM) pour le comptage répété (Poisson) et la fréquence/catégorielle (logistique et logistique multinomiale). Lorsque le résultat ne se produit qu'une seule fois, comme l'alimentation par sonde à la sortie, le modèle linéaire généralisé (GLM) correspondant sera utilisé pour la modélisation de régression ; par exemple. un GLM de Poisson à la place d'un GLMM de Poisson, un GLM logistique à la place d'un GLMM logistique, etc. (AIM 1 et AIM 3).