Pomiar doświadczeń związanych z karmieniem niemowląt nie karmionych doustnie

SZCZEGÓŁOWE CELE: Karmienie z pominięciem jamy ustnej drastycznie zmienia doświadczenie karmienia niemowlęcia i może prowadzić do trudności z karmieniem doustnym. Szacuje się, że 35-40% niemowląt wykazuje trudności z karmieniem doustnym, a 34% niemowląt ocenianych pod kątem trudności z karmieniem doustnym rozwija opór podczas karmienia doustnego w pierwszym roku życia. Zachowania związane z trudnościami w karmieniu doustnym obejmują: niejasne zachowania niemowląt sygnalizujące głód lub sytość; niemowlę często przerywa karmienie, pluje lub wymiotuje lub zmienia postawę podczas karmienia; drażliwość niemowląt; zwiększona lub zmniejszona długość karmienia; opóźnione nabywanie umiejętności karmienia i brak zaangażowania podczas karmienia. Odporność na karmienie doustne jest poważniejsza i obejmuje uporczywe odmawianie jedzenia przez ponad 1 miesiąc, zakłócające zachowanie podczas posiłków, sztywne preferencje żywieniowe, krztuszenie się w oczekiwaniu na karmienie i/lub wymioty oraz nieopanowanie umiejętności karmienia zgodnych z poziomem rozwojowym dziecka. Konsekwencjami trudności w karmieniu doustnym są: opóźnione karmienie doustne, zaburzenia wzrostu, opóźniona percepcyjna sprawność motoryczna oraz brak zaangażowania opiekuna w karmienie, co prowadzi do mniej optymalnych wzorców interakcji rodzic-niemowlę. Obecnie nie wiadomo, jakie są wczesne objawy trudności w karmieniu doustnym ani kiedy zaczynają się rozwijać. Celem tego badania jest prospektywne opisanie wczesnych zachowań żywieniowych i interakcji społecznych niemowląt karmionych przez sondę przed późniejszym rozwojem trudności w karmieniu doustnym oraz retrospektywne porównanie różnic w tych zachowaniach u niemowląt, które wykazują trudności w karmieniu doustnym, z niemowlętami, które nie wykazują tych zachowań.

Przez cały pierwszy rok życia oceniany będzie wzrost niemowlęcia, postrzeganie przez rodziców karmienia niemowląt, ocena umiejętności karmienia niemowląt przez lekarza oraz zachowanie niemowląt i matek podczas karmienia, aby udokumentować występowanie trudności z karmieniem doustnym, co pozwoli na porównanie tych wczesnych Zachowania żywieniowe w szpitalu. Celem studiów jest:

Cel 1: Opisać zakres wczesnych zachowań żywieniowych (przed karmieniem, w trakcie karmienia i po karmieniu) oraz przebieg karmienia u hospitalizowanych niemowląt, które są długotrwale narażone na karmienie przez sondę nosowo-żołądkową, ustno-żołądkową i gastrostomię. Zachowania żywieniowe są mierzone jako stany behawioralne, zachowania kierowane doustnie, zachowania interakcji społecznych (zachowania związane z zaangażowaniem i brakiem zaangażowania), sygnały głodu i nasycenia, organizacja ssania i aktywność ruchowa. Postęp karmienia mierzony jest jako dzienna zmiana proporcji zgłębnika do spożycia doustnego.

Cel 2: Zidentyfikować zmianę wczesnych zachowań żywieniowych podczas pobytu niemowlęcia w szpitalu.

Cel 3: Porównanie wczesnych zachowań żywieniowych niemowląt z trudnościami w karmieniu doustnym i bez trudności w karmieniu doustnym w 12-miesięcznym wieku skorygowanym (CA).

Cel 4: Porównanie postrzegania przez rodziców i oceny opiekuna karmienia, wrażliwości matki na niemowlę, reakcji na cierpienie, wskazówek sprzyjających rozwojowi społeczno-emocjonalnemu i poznawczemu oraz klarowności wskazówek i reakcji niemowlęcia na matkę podczas karmienia przy wypisie ze szpitala i 2, 4, 6, i 12 miesięcy CA dla niemowląt z trudnościami w karmieniu doustnym i bez trudności w karmieniu doustnym w wieku 12 miesięcy CA.

TŁO I ZNACZENIE: Podczas gdy większość zdrowych niemowląt ustala powtarzający się cykl głodu, karmienia doustnego i sytości w związku ze zmianami behawioralnymi, zachowaniami kierowanymi doustnie i interakcjami społecznymi, hospitalizowane niemowlęta często doświadczają karmienia przez sondę lub dożylnie przez dłuższy czas, co przyczynia się do nieustalenia wzorców głodu, karmienia i nasycenia. W przeciwieństwie do normalnych zdrowych niemowląt, które doświadczają przyjemnych wrażeń węchowych, smakowych, dotykowych i interakcji społecznych związanych z karmieniem doustnym, hospitalizowane niemowlęta często mają awersyjne doświadczenia związane z intubacją, wprowadzaniem sond żołądkowych i odsysaniem. Zachowania związane z trudnościami w karmieniu doustnym obejmują: niejasne zachowania niemowląt sygnalizujące głód lub sytość; niemowlę często przerywa karmienie, częste przerwy, plucie lub wymioty lub zmiany postawy podczas karmienia; drażliwość niemowląt; zwiększona lub zmniejszona długość karmienia; opóźnione nabywanie umiejętności karmienia i brak zaangażowania behawioralnego podczas karmienia. Odporność na karmienie doustne jest poważniejsza i może obejmować między innymi odmowę jedzenia, destrukcyjne zachowania podczas posiłków, sztywne preferencje żywieniowe, wydłużony lub skrócony czas karmienia, zmienione wzorce interakcji matka-niemowlę, nieoptymalny wzrost i niezdolność do opanowania umiejętności karmienia zgodnych z poziomem rozwoju dziecka. Konsekwencjami są: opóźnione karmienie doustne, rozłąka z opiekunem związana z karmieniem (co prowadzi do frustracji rodzica/opiekuna).

Koszt karmienia przez sondę wynosi średnio 40 000 USD w pierwszym roku życia. Koszt ambulatoryjnego leczenia behawioralnego waha się od 10 000 do 52 000 USD, a leczenie w ramach readmisji średnio 330 000 USD.

Charakterystyka i zachowania niemowląt związane z karmieniem i trudnościami w karmieniu doustnym: Doświadczenie związane z karmieniem obejmuje przygotowanie niemowlęcia do karmienia (okres przed karmieniem), jak również karmienie rzeczywiste (karmienie w trakcie) i po karmieniu. Karmienie obejmuje złożone struktury anatomiczne, koordynację oddychania, ssania i połykania, aktywność odruchową, konstelację zachowań i interakcje społeczne. Wykazano, że kilka cech niemowląt, w tym wiek ciążowy (GA), wiek pomiesiączkowy, masa urodzeniowa, stan zdrowia i długotrwałe karmienie przez sondę, wpływa na żywienie doustne.

Istnieje niewiele badań, które identyfikują konstelację zachowań przed, w trakcie i po karmieniu niemowląt podczas karmienia przez sondę. Ponadto interwencje stosowane obecnie u hospitalizowanych niemowląt, które mają trudności z karmieniem, dotyczą głównie okresu karmienia. Postępowanie w przypadku trudności z karmieniem doustnym u starszych niemowląt/dzieci jest intensywne, ale dotyczy również okresu między karmieniami.

Postęp karmienia doustnego: Niski poziom umiejętności karmienia doustnego i powolny postęp karmienia są kluczowymi wskaźnikami trudności z karmieniem doustnym. Lau i Smith skategoryzowali poziomy umiejętności karmienia doustnego, które obejmują zmęczenie i wytrzymałość. Niemowlęta z bardziej czujnymi stanami behawioralnymi szybciej przechodziły do ​​pełnego karmienia doustnego.

Znaczenie interakcji matka-niemowlę: Karmienie jest główną szansą na rozwój długotrwałych wzorców interakcji matka-niemowlę. Karmienie jest niezwykle ważne, ponieważ obejmuje interakcję między matką a dzieckiem; jest głównym czynnikiem wpływającym na wzrost; i jest głównym problemem zarówno dla klinicystów, jak i rodziców podczas przechodzenia na pełne karmienie doustne i podczas wypisu do domu. Kiedy niemowlę nie jest w stanie zaangażować się w kontakt z matką podczas karmienia, ta trudność prowadzi do nieoptymalnej interakcji matka-niemowlę i potencjalnego odmiennego rozwoju niemowlęcia.

Trudności z karmieniem doustnym: Trudności z karmieniem doustnym identyfikują zarówno rodzice, jak i klinicyści. Percepcja rodzica dostarcza szczegółowych informacji z perspektywy rodzica i obejmuje łatwość/trudność karmienia niemowlęcia, sygnały behawioralne niemowlęcia związane z karmieniem, sposób, w jaki rodzic przygotowuje i rozpoczyna karmienie oraz długość karmienia. Ocena kliniczna identyfikuje umiejętności doustnego karmienia niemowlęcia.

Projektowanie i metody Projekt prospektywny. Zachowania żywieniowe niemowląt, postęp karmienia i wzrost będą oceniane co tydzień podczas pobytu w szpitalu. Percepcja rodziców i ocena kliniczna trudności w karmieniu doustnym zostaną ocenione w wieku skorygowanym 2, 4, 6 i 12 miesięcy. Interakcja matki z dzieckiem będzie oceniana przy wypisie ze szpitala i przez cały pierwszy rok życia.

Próbka: Zarejestrujemy 75 niemowląt ze Szpitala Dziecięcego w Wisconsin (CHW), które powinny otrzymywać podczas hospitalizacji co najmniej dwa tygodnie karmienia mlekiem modyfikowanym lub mlekiem matki przez co najmniej dwa tygodnie. Niemowlęta spełniające następujące kryteria będą kwalifikować się do tego badania: wcześniejsze leczenie chirurgiczne jelit lub operacja klatki piersiowej (niekardiochirurgiczna) lub niemowlęta niechirurgiczne, które będą wymagały co najmniej dwóch tygodni karmienia mlekiem modyfikowanym lub mlekiem matki przez co najmniej dwa tygodnie. Niemowlęta mogą otrzymywać tlenoterapię i terapię dożylną. Niemowlęta mogły być wcześniej leczone z powodu posocznicy, zapalenia płuc, otrzymywały wyłącznie inhalację dożylną lub mogły być leczone za pomocą wentylacji wspomaganej.

Kryteria wykluczenia obejmują te niemowlęta, które są obecnie leczone z powodu posocznicy, zapalenia płuc, podawane tylko dożylnie, otrzymują wentylację wspomaganą, mają wrodzone wady jamy ustnej, nieprawidłowości chromosomalne lub nie są nienaruszone neurologicznie (np. encefalopatia niedotlenieniowo-niedokrwienna lub znaczny deficyt neurologiczny).

Procedury Procedury gromadzenia danych. Dane do oceny są zbierane podczas rejestracji, co tydzień podczas hospitalizacji, przy wypisie ze szpitala oraz po 2, 4, 6 i 12 miesiącach CA. Podczas rejestracji, po uzyskaniu świadomej zgody, wewnątrzszpitalna pielęgniarka badawcza przeprowadzi przegląd dokumentacji medycznej i uzyska dane demograficzne/czynniki ryzyka niemowlęcia.

Dane dotyczące wczesnych zachowań żywieniowych będą uzyskiwane co tydzień. Niemowlęta będą nagrywane na wideo przez 90 minut. Pierwsze 30 minut będzie obejmowało czas karmienia wstępnego. Natychmiast po 30-minutowym zapisie przed karmieniem niemowlę zostanie nakarmione (około 20-30 minut na karmienie). Po zakończeniu karmienia nagrywanie wideo będzie kontynuowane przez dodatkowe 30 minut. Dane dotyczące wczesnych zachowań żywieniowych są oceniane podczas całej 90-minutowej sesji zbierania danych. Niemowlęta pozostaną podłączone do monitorów pracy serca podczas sesji. Nagrane dane wideo zostaną przesłane z kamery wideo na bezpieczny (szyfrowany) serwer i zapisane. Nagrania wideo zostaną również pobrane do systemu Mangold w celu kodowania. Dane dotyczące postępu karmienia będą zbierane z dokumentacji medycznej.

Wyniki oceniane przy wypisie ze szpitala. W ciągu 24 godzin od wypisu nastąpi ostateczna ocena wczesnych zachowań żywieniowych. Ponadto zostanie zmierzona organizacja ssania niemowląt karmionych częściowo lub całkowicie doustnie przy wypisie. Dokumentacja medyczna zostanie przejrzana pod kątem danych dotyczących postępów w szpitalu (postęp karmienia, rodzaj karmienia, jakie otrzymuje niemowlę, przyrost masy ciała, długość, obwód głowy, długość pobytu w szpitalu). Dane dotyczące umiejętności karmienia ustnego i organizacji ssania będą zbierane przez członka zespołu badawczego. Interakcja matka-niemowlę będzie oceniana podczas karmienia.

Wyniki oceniane po wypisie niemowlęcia w wieku 2, 4, 6 i 12 miesięcy CA. Rozwój niemowlęcia i interakcje matka-niemowlę podczas karmienia i zabawy będą oceniane w 2, 4, 6 i 12 miesiącu CA w Pediatric Translational Research Unit. Trudności z karmieniem doustnym podczas pierwszych 12 miesięcy niemowlęcia zostaną zidentyfikowane na podstawie samoopisu rodziców i oceny lekarza. Interakcja matka-niemowlę będzie oceniana podczas karmienia.

Plan analizy statystycznej: Częstotliwości i 95% przedziały ufności w oparciu o odpowiedni model dla zmienności zostaną obliczone dla danych behawioralnych i zmian w zachowaniu w czasie. Dane behawioralne zostaną przekonwertowane na wartości procentowe, liczby i współczynniki w czasie (tygodnie), aby ocenić zmiany w czasie (dojrzewanie). Zmiany w czasie będą modelowane jako funkcje liniowe, krzywoliniowe lub schodkowe z wielomianami ułamkowymi. Analiza zmian w czasie będzie wykorzystywać uogólnione liniowe modele mieszane (GLMM) dla zliczania powtarzalnego (Poissona) i częstotliwości/kategorycznego (logistyka i logistyka wielomianowa). Tam, gdzie wynik występuje tylko raz, na przykład karmienie przez zgłębnik przy wypisie, odpowiedni uogólniony model liniowy (GLM) zostanie wykorzystany do modelowania regresji; np. Poisson GLM zamiast Poissona GLMM, logistyczny GLM zamiast logistycznego GLMM itp. (AIM 1 i AIM 3).