Misurazione dell'esperienza di alimentazione per i neonati con alimentazione non orale

OBIETTIVI SPECIFICI: L'alimentazione che elude la cavità orale altera drasticamente l'esperienza di alimentazione del neonato e può portare a difficoltà di alimentazione orale. Si stima che il 35-40% dei neonati mostri difficoltà di alimentazione orale e il 34% dei bambini valutati per difficoltà di alimentazione orale sviluppino resistenza all'alimentazione orale durante il primo anno di vita. I comportamenti associati alla difficoltà di alimentazione orale includono: comportamenti infantili poco chiari che segnalano fame o sazietà; il lattante interrompe frequentemente l'alimentazione, sputa o vomita, o cambia postura durante la poppata; irritabilità infantile; aumento o diminuzione della durata dell'alimentazione; acquisizione ritardata delle capacità di alimentazione e disimpegno durante l'alimentazione. La resistenza all'alimentazione orale è più grave e comprende il persistente rifiuto del cibo >1 mese, comportamento dirompente durante i pasti, preferenze alimentari rigide, conati di vomito in previsione dell'alimentazione e/o vomito e incapacità di padroneggiare le capacità di alimentazione coerenti con il livello di sviluppo del bambino. Le conseguenze della difficoltà di alimentazione orale comprendono: alimentazione orale ritardata, ritardo della crescita, prestazioni motorie percettive ritardate e disimpegno con il caregiver correlato all'alimentazione, che porta a modelli meno ottimali di interazione genitore-bambino. Al momento non è noto quali siano i primi indicatori di difficoltà di alimentazione orale o quando inizino a svilupparsi. Lo scopo di questa ricerca è descrivere in modo prospettico l'alimentazione precoce e i comportamenti interattivi sociali dei neonati nutriti con sondino prima del successivo sviluppo della difficoltà di alimentazione orale e confrontare retrospettivamente le differenze in questi comportamenti nei bambini che presentano difficoltà di alimentazione orale con i bambini che non presentano questi comportamenti.

Durante il primo anno di vita, la crescita infantile, la percezione dei genitori dell'alimentazione infantile, la valutazione clinica delle capacità di alimentazione infantile e il comportamento infantile e materno durante l'alimentazione saranno valutati per documentare l'insorgenza di difficoltà di alimentazione orale, consentendo un confronto di questi all'inizio comportamenti alimentari ospedalieri. Gli obiettivi dello studio sono quelli di:

Obiettivo 1: Descrivere la gamma di comportamenti alimentari precoci (pre-alimentazione, intra-alimentazione e post-alimentazione) e la progressione dell'alimentazione nei neonati ospedalizzati che hanno un'esposizione a lungo termine all'alimentazione con sondino naso-gastrico, orale-gastrico e gastrostomico. I comportamenti alimentari sono misurati come stati comportamentali, comportamenti diretti oralmente, comportamenti sociali interattivi (comportamenti di coinvolgimento e disimpegno), segnali di fame e sazietà, organizzazione della suzione e attività motoria. La progressione dell'alimentazione è misurata come la variazione giornaliera della proporzione tra tubo e assunzione orale.

Obiettivo 2: Identificare il cambiamento nei comportamenti di alimentazione precoce durante la degenza ospedaliera del neonato.

Obiettivo 3: confrontare i comportamenti di alimentazione precoce dei bambini con e senza difficoltà di alimentazione orale a 12 mesi di età corretta (CA).

Obiettivo 4: Confrontare la percezione dei genitori e la valutazione dell'operatore sull'alimentazione, la sensibilità materna al bambino, la risposta al disagio, la crescita socio-emotiva e cognitiva favoriscono i segnali e la chiarezza dei segnali e la reattività del bambino alla madre durante l'alimentazione alla dimissione dall'ospedale e 2, 4, 6, e 12 mesi CA per neonati con e senza difficoltà di alimentazione orale a 12 mesi CA.

SFONDO E SIGNIFICATO: Mentre la maggior parte dei bambini sani stabilisce il ciclo ricorrente di fame, alimentazione orale e sazietà in associazione con la transizione degli stati comportamentali, i comportamenti diretti oralmente e l'interazione sociale, i bambini ospedalizzati spesso sperimentano l'alimentazione tramite sondino o per via endovenosa per lunghi periodi di tempo, che contribuisce al mancato instaurarsi di modelli di fame, alimentazione e sazietà. A differenza dei normali neonati sani che sperimentano le piacevoli sensazioni dell'olfatto, del gusto, del tatto e dell'interazione sociale associate all'alimentazione orale, i neonati ospedalizzati hanno spesso esperienze orali avverse correlate all'intubazione, all'inserimento di tubi gastrici orali e all'aspirazione. I comportamenti associati alla difficoltà di alimentazione orale includono: comportamenti infantili poco chiari che segnalano fame o sazietà; il bambino interrompe frequentemente la poppata, frequenti interruzioni, sputi o vomito, o cambiamenti posturali durante la poppata; irritabilità infantile; aumento o diminuzione della durata dell'alimentazione; acquisizione ritardata delle capacità di alimentazione e disimpegno comportamentale durante l'alimentazione. La resistenza all'alimentazione orale è più grave e può includere, a titolo esemplificativo ma non esaustivo, rifiuto del cibo, comportamento dirompente durante i pasti, preferenze alimentari rigide, aumento o diminuzione della durata dell'alimentazione, modelli alterati di interazione madre-bambino, crescita non ottimale e incapacità di padroneggiare le abilità di alimentazione coerenti con il livello di sviluppo del bambino. Le conseguenze includono: alimentazione orale ritardata e disimpegno con il caregiver in relazione all'alimentazione (che porta alla frustrazione del genitore/caregiver.

Il costo dell'alimentazione tramite sonda è in media di $ 40.000 durante il primo anno di vita. Il costo del trattamento comportamentale ambulatoriale varia da $ 10.000 a $ 52.000 e il trattamento di riammissione è in media di $ 330.000.

Caratteristiche e comportamenti del neonato correlati all'alimentazione e difficoltà di alimentazione orale: l'esperienza dell'alimentazione comprende la preparazione del bambino all'alimentazione (periodo di pre-alimentazione), nonché l'alimentazione effettiva (durante l'alimentazione) e i periodi post-alimentazione. L'alimentazione coinvolge strutture anatomiche complesse, coordinazione della respirazione, suzione e deglutizione, attività riflessa, una costellazione di comportamenti e interazione sociale. È stato dimostrato che diverse caratteristiche del bambino, tra cui l'età gestazionale (GA), l'età post-mestruale, il peso alla nascita, lo stato di salute e l'alimentazione tramite sondino a lungo termine, influenzano l'alimentazione orale.

C'è una scarsità di ricerche che identificano la costellazione di comportamenti prima, durante e dopo l'alimentazione per i bambini durante l'alimentazione tramite sondino. Inoltre, gli interventi attualmente in uso per i neonati ospedalizzati che presentano difficoltà di alimentazione riguardano prevalentemente il periodo di alimentazione intra. La gestione delle difficoltà di alimentazione orale per i neonati/bambini più grandi è intensiva, ma affronta anche il periodo di alimentazione intra.

Progressione dell'alimentazione orale: le abilità di alimentazione orale di basso livello e la lenta progressione dell'alimentazione sono indicatori chiave della difficoltà di alimentazione orale. Lau e Smith hanno classificato i livelli di abilità nell'alimentazione orale che includono affaticamento e resistenza. I neonati con stati comportamentali più vigili hanno progredito più rapidamente per completare l'alimentazione orale.

Importanza dell'interazione madre-bambino: l'alimentazione rappresenta l'opportunità centrale per lo sviluppo di modelli duraturi di interazione madre-bambino. L'alimentazione è di fondamentale importanza perché implica l'interazione madre-bambino; è un fattore primario che influenza la crescita; ed è una delle principali preoccupazioni sia per i medici che per i genitori durante il passaggio all'alimentazione orale completa e durante la dimissione a casa. Quando il bambino non è in grado di interagire con la madre durante le poppate, questa difficoltà porta a un'interazione madre-bambino non ottimale e al potenziale sviluppo infantile alterato.

Difficoltà di alimentazione orale: la difficoltà di alimentazione orale è identificata sia dai genitori che dai medici. La percezione del genitore offre informazioni dettagliate dal punto di vista del genitore e include la facilità/difficoltà di nutrire il bambino, i segnali comportamentali del bambino che circondano l'esperienza di alimentazione, il modo in cui il genitore imposta e inizia le poppate e la durata della poppata. La valutazione clinica identifica le capacità di alimentazione orale del bambino.

Disegno e Metodi Disegno prospettico. Il comportamento alimentare del neonato, la progressione dell'alimentazione e la crescita saranno valutati settimanalmente durante la degenza ospedaliera. La percezione dei genitori e la valutazione clinica della difficoltà di alimentazione orale saranno valutate a 2, 4, 6 e 12 mesi di età corretta. L'interazione madre-bambino sarà valutata alla dimissione dall'ospedale e durante il primo anno di vita.

Campione: arruoleremo 75 neonati del Children's Hospital of Wisconsin (CHW) che dovrebbero ricevere un minimo di due settimane di latte artificiale/allattamento al seno durante il ricovero. I neonati che soddisfano i seguenti criteri saranno idonei per questo studio: precedente trattamento chirurgico per chirurgia intestinale o toracica (non cardiaca) o neonati non chirurgici che richiederanno un minimo di due settimane di formula non orale/allattamento al seno. I neonati possono ricevere ossigenoterapia e terapia endovenosa. I neonati possono essere stati precedentemente trattati per sepsi, polmonite, aver ricevuto solo assunzione endovenosa o gestiti con ventilazione assistita.

I criteri di esclusione includono quei bambini che sono attualmente in trattamento per sepsi, polmonite, assunzione solo per via endovenosa, che ricevono ventilazione assistita, hanno anomalie congenite del cavo orale, anomalie cromosomiche o non sono neurologicamente intatti (ad es. encefalopatia ipossico ischemica o deficit neurologico significativo).

Procedure Procedure per la raccolta dei dati. I dati di valutazione vengono raccolti all'arruolamento, settimanalmente durante il ricovero, alla dimissione ospedaliera ea 2, 4, 6 e 12 mesi CA. Al momento dell'arruolamento, dopo aver ottenuto il consenso informato, l'infermiere ricercatore ospedaliero condurrà la revisione della cartella clinica e otterrà i dati demografici/fattori di rischio del neonato.

I dati sui comportamenti alimentari precoci saranno ottenuti settimanalmente. I neonati saranno videoregistrati per 90 minuti. I primi 30 minuti costituiranno il tempo di pre-alimentazione. Immediatamente dopo la registrazione di 30 minuti prima dell'alimentazione, il bambino verrà nutrito (circa 20-30 minuti per l'alimentazione). Al termine dell'alimentazione, la registrazione video continuerà per altri 30 minuti. I dati sui comportamenti alimentari precoci vengono valutati durante l'intera sessione di raccolta dati di 90 minuti. I neonati rimarranno sui loro monitor cardiaci durante la sessione. I dati video registrati verranno trasferiti dalla videocamera al server sicuro (crittografato) e salvati. Le registrazioni video verranno anche scaricate nel sistema Mangold per la codifica. I dati sulla progressione dell'alimentazione saranno raccolti dalla cartella clinica.

Risultati valutati alla dimissione dall'ospedale. Entro 24 ore dalla dimissione, avverrà la valutazione finale dei comportamenti alimentari precoci. Inoltre, verrà misurata l'organizzazione della suzione per i bambini alimentati parzialmente o completamente per via orale alla dimissione. La cartella clinica sarà rivista per i dati sulla progressione ospedaliera (progressione dell'alimentazione, tipo di alimentazione che riceve il bambino, aumento di peso, lunghezza, circonferenza della testa, durata della degenza ospedaliera). Le capacità di alimentazione orale e i dati sull'organizzazione della suzione saranno raccolti da un membro del gruppo di ricerca. L'interazione madre-bambino sarà valutata durante la poppata.

Risultati valutati dopo la dimissione infantile a 2, 4, 6 e 12 mesi CA. La crescita infantile e l'interazione madre-bambino durante l'alimentazione e il gioco saranno valutate a 2, 4, 6 e 12 mesi CA nell'Unità di ricerca traslazionale pediatrica. La difficoltà con l'alimentazione orale durante i primi 12 mesi del bambino sarà identificata attraverso l'autovalutazione dei genitori e la valutazione del medico. L'interazione madre-bambino sarà valutata durante la poppata.

Piano di analisi statistica: le frequenze e gli intervalli di confidenza al 95% basati sul modello appropriato per la variazione verranno calcolati per i dati comportamentali e le modifiche del comportamento nel tempo. I dati comportamentali verranno convertiti in percentuali, conteggi e tassi nel tempo (settimane) per valutare il cambiamento nel tempo (maturazione). I cambiamenti nel tempo saranno modellati come funzioni lineari, curvilinee oa gradino con polinomi frazionari. L'analisi dei cambiamenti nel tempo utilizzerà i modelli misti lineari generalizzati (GLMM) per il conteggio ripetuto (Poisson) e la frequenza/categoria (logistica e logistica multinomiale). Laddove il risultato si verifica solo una volta, come l'alimentazione tramite tubo allo scarico, il corrispondente modello lineare generalizzato (GLM) verrà utilizzato per la modellazione della regressione; per esempio. un Poisson GLM invece di Poisson GLMM, un GLM logistico al posto di un GLMM logistico, ecc. (AIM 1 e AIM 3).