Medição da experiência de alimentação para bebês com alimentação não oral

OBJETIVOS ESPECÍFICOS: A alimentação que contorna a cavidade oral altera drasticamente a experiência de alimentação do lactente e pode levar à dificuldade de alimentação oral. Estima-se que 35 a 40% das crianças apresentam dificuldade de alimentação oral e 34% das crianças avaliadas quanto à dificuldade de alimentação oral desenvolvem resistência à alimentação oral durante o primeiro ano de vida. Os comportamentos associados à dificuldade de alimentação oral incluem: comportamentos infantis pouco claros sinalizando fome ou saciedade; o lactente interrompe frequentemente a alimentação, cuspindo ou vomitando, ou alterando a postura durante a alimentação; irritabilidade infantil; aumento ou diminuição da duração da alimentação; aquisição atrasada de habilidades de alimentação e desengajamento durante a alimentação. A resistência à alimentação oral é mais grave e inclui recusa alimentar persistente >1 mês, comportamento disruptivo na hora das refeições, preferências alimentares rígidas, engasgos em antecipação à alimentação e/ou vômito e falha em dominar as habilidades de alimentação consistentes com o nível de desenvolvimento da criança. As consequências da dificuldade de alimentação oral envolvem: atraso na alimentação oral, falha no crescimento, atraso no desempenho motor perceptivo e descompromisso com o cuidador relacionado à alimentação, o que leva a padrões menos otimizados de interação pais-bebê. Atualmente, não se sabe quais são os primeiros indicadores de dificuldade de alimentação oral ou quando eles começam a se desenvolver. O objetivo desta pesquisa é descrever prospectivamente a alimentação precoce e os comportamentos sociais interativos de bebês alimentados por sonda antes do desenvolvimento posterior da dificuldade de alimentação oral e comparar retrospectivamente as diferenças nesses comportamentos em bebês que apresentam dificuldade de alimentação oral com bebês que não exibem esses comportamentos.

Ao longo do primeiro ano de vida, serão avaliados o crescimento do bebê, a percepção dos pais sobre a alimentação do bebê, a avaliação clínica das habilidades de alimentação do bebê e o comportamento do bebê e da mãe durante a alimentação para documentar a ocorrência de dificuldade de alimentação por via oral, permitindo uma comparação dessas dificuldades no início da vida. comportamentos alimentares hospitalares. Os objetivos do estudo são:

Objetivo 1: Descrever a gama de comportamentos iniciais de alimentação (pré-alimentação, alimentação intra e pós-alimentação) e a progressão da alimentação em bebês hospitalizados que têm exposição de longo prazo a alimentação por sonda nasogástrica, oral-gástrica e gastrostomia. Os comportamentos alimentares são medidos como estados comportamentais, comportamentos dirigidos oralmente, comportamentos sociais interativos (comportamentos de engajamento e desengajamento), sinais de fome e saciedade, organização de sucção e atividade motora. A progressão da alimentação é medida como a mudança diária na proporção de tubo para ingestão oral.

Objetivo 2: Identificar a mudança nos comportamentos iniciais de alimentação durante a internação do bebê.

Objetivo 3: Comparar os comportamentos iniciais de alimentação de lactentes com e sem dificuldade de alimentação oral aos 12 meses de idade corrigida (AC).

Objetivo 4: Comparar a percepção dos pais e a avaliação do provedor sobre a alimentação, a sensibilidade materna ao bebê, a resposta ao sofrimento, as pistas de promoção do crescimento socioemocional e cognitivo e a clareza das pistas do bebê e a capacidade de resposta à mãe durante a alimentação na alta hospitalar e 2, 4, 6, e AC 12 meses para lactentes com e sem dificuldade de alimentação oral aos 12 meses AC.

ANTECEDENTES E SIGNIFICADO: Enquanto a maioria dos lactentes saudáveis ​​estabelece o ciclo recorrente de fome, alimentação oral e saciedade em associação com a transição de estados comportamentais, comportamentos dirigidos oralmente e interação social, lactentes hospitalizados frequentemente experimentam alimentação por sonda ou intravenosa por longos períodos de tempo, o que contribui para o não estabelecimento dos padrões de fome, alimentação e saciedade. Ao contrário de bebês saudáveis ​​normais que experimentam as sensações prazerosas de olfato, paladar, tato e interação social associadas à alimentação oral, os bebês hospitalizados geralmente têm experiências orais aversivas relacionadas à intubação, inserção de sondas orais gástricas e sucção. Os comportamentos associados à dificuldade de alimentação oral incluem: comportamentos infantis pouco claros sinalizando fome ou saciedade; o lactente interrompe frequentemente a alimentação, interrupções frequentes, cuspir ou vomitar, ou alterações posturais durante a alimentação; irritabilidade infantil; aumento ou diminuição da duração da alimentação; aquisição atrasada de habilidades de alimentação e desengajamento comportamental durante a alimentação. A resistência à alimentação oral é mais grave e pode incluir, mas não está limitada a, recusa alimentar, comportamento disruptivo na hora das refeições, preferências alimentares rígidas, aumento ou diminuição da duração da alimentação, padrões alterados de interação mãe-bebê, crescimento abaixo do ideal e falha em dominar habilidades alimentares consistentes com o nível de desenvolvimento da criança. As consequências incluem: alimentação oral atrasada e descompromisso com o cuidador relacionado à alimentação (o que leva à frustração dos pais/cuidadores.

O custo da alimentação por sonda é em média de US$ 40.000 durante o primeiro ano de vida. O custo do tratamento comportamental ambulatorial varia de US$ 10.000 a US$ 52.000 e o tratamento de readmissão é em média de US$ 330.000.

Características e comportamentos do lactente relacionados à alimentação e dificuldade de alimentação oral: A experiência de alimentação abrange a preparação do lactente para a alimentação (período pré-alimentação), bem como a alimentação real (alimentação intra) e os períodos pós-alimentação. A alimentação envolve estruturas anatômicas complexas, coordenação da respiração, sucção e deglutição, atividade reflexa, uma constelação de comportamentos e interação social. Várias características infantis, incluindo idade gestacional (IG), idade pós-menstrual, peso ao nascer, estado de saúde e alimentação por sonda a longo prazo demonstraram influenciar a alimentação oral.

Há uma escassez de pesquisas que identifiquem a constelação de comportamentos antes, durante e após a alimentação de bebês durante a alimentação por sonda. Além disso, as intervenções atualmente em uso para bebês hospitalizados com dificuldades de alimentação abordam predominantemente o período intra-alimentação. O manejo da dificuldade de alimentação oral para bebês/crianças mais velhas é intensivo, mas também aborda o período de alimentação intra.

Progressão da alimentação oral: habilidades de alimentação oral de baixo nível e progressão lenta da alimentação são indicadores-chave de dificuldade de alimentação oral. Lau e Smith categorizaram os níveis de habilidade de alimentação oral que incluem fadiga e resistência. Bebês com estados comportamentais mais alertas progrediram mais rapidamente para completar a alimentação oral.

Importância da interação mãe-bebê: A alimentação representa a oportunidade central para o desenvolvimento de padrões duradouros de interação mãe-bebê. A alimentação é extremamente importante porque envolve a interação mãe-bebê; é um fator primário que afeta o crescimento; e é uma grande preocupação tanto para os médicos quanto para os pais durante a transição para alimentação oral completa e até a alta para casa. Quando o bebê é incapaz de se envolver com a mãe durante as mamadas, essa dificuldade leva a uma interação mãe-bebê não otimizada e ao potencial de desenvolvimento alterado do bebê.

Dificuldade de alimentação oral: A dificuldade de alimentação oral é identificada por pais e médicos. A percepção dos pais oferece informações detalhadas da perspectiva dos pais e inclui a facilidade/dificuldade de alimentar o bebê, as dicas comportamentais do bebê em torno da experiência de alimentação, como os pais estabelecem e iniciam as mamadas e a duração da alimentação. A avaliação clínica identifica as habilidades de alimentação oral do bebê.

Desenho e Métodos Desenho prospectivo. O comportamento alimentar infantil, a progressão da alimentação e o crescimento serão avaliados semanalmente durante a internação. A percepção dos pais e a avaliação clínica da dificuldade de alimentação oral serão avaliadas aos 2, 4, 6 e 12 meses de idade corrigida. A interação mãe-bebê será avaliada na alta hospitalar e ao longo do primeiro ano de vida.

Amostra: Incluiremos 75 bebês do Children's Hospital of Wisconsin (CHW) que devem receber no mínimo duas semanas de alimentação com fórmula não oral/leite materno durante a hospitalização. Os bebês que atenderem aos seguintes critérios serão elegíveis para este estudo: tratamento cirúrgico anterior para intestino ou cirurgia torácica (não cardíaca) ou bebês não cirúrgicos que precisarão de no mínimo duas semanas de alimentação com fórmula não oral/leite materno. Os bebês podem estar recebendo oxigenoterapia e terapia intravenosa. Os bebês podem ter sido previamente tratados para sepse, pneumonia, receberam apenas ingestão intravenosa ou foram tratados com ventilação assistida.

Os critérios de exclusão incluem bebês que estão sendo tratados atualmente para sepse, pneumonia, ingestão apenas intravenosa, recebendo ventilação assistida, têm anomalias congênitas da cavidade oral, anormalidades cromossômicas ou não estão neurologicamente intactas (por exemplo, encefalopatia isquêmica hipóxica ou déficit neurológico significativo).

Procedimentos Procedimentos para Coleta de Dados. Os dados de avaliação são coletados na admissão, semanalmente durante a internação, na alta hospitalar e aos 2, 4, 6 e 12 meses de AC. Na inscrição, após a obtenção do consentimento informado, a enfermeira da pesquisa hospitalar conduzirá a revisão do prontuário médico e obterá os dados demográficos/fatores de risco do bebê.

Os dados de comportamentos alimentares precoces serão obtidos semanalmente. Os bebês serão gravados em vídeo por 90 minutos. Os primeiros 30 minutos incluirão o tempo de pré-alimentação. Imediatamente após o registro de 30 minutos antes da alimentação, o bebê será alimentado (aproximadamente 20 a 30 minutos para a alimentação). Após a conclusão da alimentação, a gravação do vídeo continuará por mais 30 minutos. Os dados de comportamentos iniciais de alimentação são avaliados durante toda a sessão de coleta de dados de 90 minutos. Os bebês permanecerão em seus monitores cardíacos durante a sessão. Os dados gravados em vídeo serão transferidos da câmera de vídeo para o servidor seguro (criptografado) e salvos. As gravações de vídeo também serão baixadas no sistema Mangold para codificação. Os dados de progressão da alimentação serão coletados do prontuário.

Desfechos avaliados na alta hospitalar. Dentro de 24 horas após a alta, ocorrerá a avaliação final dos comportamentos iniciais de alimentação. Além disso, a organização da sucção será medida para bebês que são parcialmente ou totalmente alimentados por via oral na alta. O prontuário médico será revisado para os dados de evolução hospitalar (progressão da alimentação, tipo de alimentação que o bebê recebe, ganho de peso, comprimento, perímetro cefálico, tempo de internação). Os dados de habilidades de alimentação oral e organização de sucção serão coletados por um membro da equipe de pesquisa. A interação mãe-bebê será avaliada durante a alimentação.

Resultados avaliados após a alta do bebê aos 2, 4, 6 e 12 meses de CA. O crescimento infantil e a interação mãe-bebê durante a alimentação e as brincadeiras serão avaliados aos 2, 4, 6 e 12 meses de CA na Unidade de Pesquisa Translacional Pediátrica. A dificuldade com a alimentação oral durante os primeiros 12 meses do bebê será identificada por meio de auto-relato dos pais e avaliação clínica. A interação mãe-bebê será avaliada durante a alimentação.

Plano de Análise Estatística: Frequências e intervalos de confiança de 95% com base no modelo apropriado para a variação serão calculados para os dados comportamentais e mudanças no comportamento ao longo do tempo. Os dados comportamentais serão convertidos em porcentagens, contagens e taxas ao longo do tempo (semanas) para avaliar a mudança ao longo do tempo (maturação). As mudanças ao longo do tempo serão modeladas como funções lineares, curvilíneas ou degrau com polinômios fracionários. A análise das mudanças ao longo do tempo utilizará Modelos Lineares Mistos Generalizados (GLMM) para contagem repetida (Poisson) e frequência/categórica (logística e logística multinomial). Quando o resultado ocorrer apenas uma vez, como alimentação por sonda na alta, o Modelo Linear Generalizado (GLM) correspondente será usado para modelagem de regressão; por exemplo. um Poisson GLM em vez de Poisson GLMM, um GLM logístico no lugar de um GLMM logístico, etc. (AIM 1 e AIM 3).