Medición de la experiencia de alimentación de los bebés con alimentación no oral

OBJETIVOS ESPECÍFICOS: La alimentación que elude la cavidad bucal altera drásticamente la experiencia de alimentación del lactante y puede ocasionar dificultades en la alimentación oral. Se estima que entre el 35 y el 40 % de los lactantes presentan dificultades para alimentarse por vía oral y el 34 % de los lactantes evaluados por dificultad para alimentarse por vía oral desarrollan resistencia a la alimentación por vía oral durante el primer año de vida. Los comportamientos asociados con la dificultad de la alimentación oral incluyen: comportamientos infantiles poco claros que indican hambre o saciedad; el lactante interrumpe frecuentemente la alimentación, escupiendo o vomitando, o cambios de postura durante la alimentación; irritabilidad infantil; aumento o disminución de la duración de la alimentación; retraso en la adquisición de habilidades de alimentación y desconexión durante la alimentación. La resistencia a la alimentación oral es más grave e incluye rechazo persistente de alimentos durante más de un mes, comportamiento perturbador a la hora de comer, preferencias rígidas de alimentos, arcadas en anticipación de la alimentación y/o vómitos y falta de dominio de las habilidades de alimentación de acuerdo con el nivel de desarrollo del niño. Las consecuencias de la dificultad de la alimentación oral incluyen: alimentación oral retrasada, retraso en el crecimiento, rendimiento motor perceptivo retrasado y desconexión con el cuidador en relación con la alimentación, lo que conduce a patrones menos óptimos de interacción entre padres e hijos. Actualmente se desconoce cuáles son los primeros indicadores de dificultad para la alimentación oral o cuándo comienzan a desarrollarse. El propósito de esta investigación es describir prospectivamente los comportamientos interactivos sociales y de alimentación temprana de los bebés alimentados por sonda antes del desarrollo posterior de la dificultad de alimentación oral y comparar retrospectivamente las diferencias en estos comportamientos en bebés que presentan dificultades de alimentación oral con bebés que no muestran estos comportamientos.

A lo largo del primer año de vida, se evaluará el crecimiento del bebé, la percepción de los padres sobre la alimentación del bebé, la evaluación del médico de las habilidades de alimentación del bebé y el comportamiento del bebé y de la madre durante la alimentación para documentar la aparición de dificultades en la alimentación oral, lo que permitirá una comparación de estos al principio. comportamientos alimentarios hospitalarios. Los objetivos del estudio son:

Objetivo 1: Describir el rango de conductas de alimentación tempranas (antes de la alimentación, durante la alimentación y posteriores) y la progresión de la alimentación en lactantes hospitalizados que tienen una exposición a largo plazo a la alimentación por sonda nasogástrica, oral y gástrica y por sonda de gastrostomía. Los comportamientos de alimentación se miden como estados conductuales, comportamientos dirigidos oralmente, comportamientos interactivos sociales (comportamientos de participación y desconexión), señales de hambre y saciedad, organización de la succión y actividad motora. La progresión de la alimentación se mide como el cambio diario en la proporción entre la ingesta por sonda y la ingesta oral.

Objetivo 2: Identificar el cambio en los comportamientos de alimentación temprana a lo largo de la estancia hospitalaria del lactante.

Objetivo 3: Comparar los comportamientos de alimentación temprana de lactantes con y sin dificultad de alimentación oral a los 12 meses de edad corregida (CA).

Objetivo 4: Comparar la percepción de los padres y la evaluación del profesional sobre la alimentación, la sensibilidad de la madre hacia el bebé, la respuesta a la angustia, las señales de fomento del crecimiento socioemocional y cognitivo y la claridad de las señales del bebé y la capacidad de respuesta a la madre durante la alimentación al alta hospitalaria y 2, 4, 6, y 12 meses CA para lactantes con y sin dificultad de alimentación oral a los 12 meses CA.

ANTECEDENTES Y SIGNIFICADO: Mientras que la mayoría de los bebés sanos establecen el ciclo recurrente de hambre, alimentación oral y saciedad en asociación con la transición de estados conductuales, comportamientos dirigidos oralmente e interacción social, los bebés hospitalizados a menudo experimentan alimentación por sonda o intravenosa durante períodos prolongados. lo que contribuye a que no se establezcan patrones de hambre, alimentación y saciedad. A diferencia de los bebés sanos normales que experimentan las sensaciones placenteras del olfato, el gusto, el tacto y la interacción social asociadas con la alimentación oral, los bebés hospitalizados a menudo tienen experiencias orales aversivas relacionadas con la intubación, la inserción de sondas gástricas orales y la succión. Los comportamientos asociados con la dificultad de la alimentación oral incluyen: comportamientos infantiles poco claros que indican hambre o saciedad; el lactante interrumpe frecuentemente la alimentación, interrupciones frecuentes, escupitajos o vómitos, o cambios de postura durante la alimentación; irritabilidad infantil; aumento o disminución de la duración de la alimentación; retraso en la adquisición de habilidades de alimentación y desconexión del comportamiento durante la alimentación. La resistencia a la alimentación oral es más grave y puede incluir, entre otros, rechazo a los alimentos, comportamiento disruptivo a la hora de comer, preferencias alimentarias rígidas, mayor o menor duración de la alimentación, patrones alterados de interacción madre-bebé, crecimiento subóptimo y falta de dominio de las habilidades de alimentación consistentes. con el nivel de desarrollo del niño. Las consecuencias incluyen: retraso en la alimentación oral y falta de compromiso con el cuidador en relación con la alimentación (lo que lleva a la frustración de los padres/cuidadores).

El costo de la alimentación por sonda promedia $40,000 durante el primer año de vida. El costo del tratamiento conductual ambulatorio oscila entre $10,000 y $52,000 y el tratamiento de readmisión tiene un promedio de $330,000.

Características y comportamientos del bebé relacionados con la alimentación y la dificultad de la alimentación oral: La experiencia de alimentación abarca la preparación del bebé para la alimentación (período previo a la alimentación), así como la alimentación real (intraalimentación) y los períodos posteriores a la alimentación. La alimentación involucra estructuras anatómicas complejas, coordinación de respiración, succión y deglución, actividad refleja, una constelación de comportamientos e interacción social. Se ha demostrado que varias características de los bebés, como la edad gestacional (EG), la edad posmenstrual, el peso al nacer, el estado de salud y la alimentación por sonda a largo plazo, influyen en la alimentación oral.

Hay una escasez de investigaciones que identifiquen la constelación de comportamientos antes, durante y después de la alimentación de los bebés durante la alimentación por sonda. Además, las intervenciones actualmente en uso para los lactantes hospitalizados que experimentan dificultades para alimentarse abordan predominantemente el período intraalimentario. El manejo de la dificultad de alimentación oral para bebés/niños mayores es intensivo, pero también aborda el período de alimentación.

Progresión de la alimentación oral: las habilidades de alimentación oral de bajo nivel y la progresión de la alimentación lenta son indicadores clave de la dificultad de la alimentación oral. Lau y Smith categorizaron los niveles de habilidad de alimentación oral que incluyen fatiga y resistencia. Los bebés con estados conductuales más alerta progresaron más rápidamente para completar la alimentación oral.

Importancia de la interacción madre-bebé: La alimentación tiene la oportunidad central para el desarrollo de patrones duraderos de interacción madre-bebé. La alimentación es de vital importancia porque implica la interacción madre-hijo; es un factor primario que afecta el crecimiento; y es una preocupación importante tanto para los médicos como para los padres durante la transición a la alimentación oral completa y durante el alta al hogar. Cuando el bebé no puede relacionarse con la madre durante la alimentación, esta dificultad conduce a una interacción no óptima entre la madre y el bebé y la posibilidad de que se altere el desarrollo del bebé.

Dificultad de alimentación oral: tanto los padres como los médicos identifican la dificultad de alimentación oral. La percepción de los padres ofrece información detallada desde la perspectiva de los padres e incluye la facilidad/dificultad de alimentar al bebé, las señales de comportamiento del bebé que rodean la experiencia de alimentación, cómo el padre organiza y comienza las comidas y la duración de la alimentación. La evaluación del médico identifica las habilidades de alimentación oral del bebé.

Diseño y Métodos Diseño prospectivo. El comportamiento de alimentación del bebé, la progresión de la alimentación y el crecimiento se evaluarán semanalmente durante la estadía en el hospital. La percepción de los padres y la evaluación del médico sobre la dificultad de la alimentación oral se evaluarán a los 2, 4, 6 y 12 meses de edad corregida. La interacción madre-hijo se evaluará al alta hospitalaria y durante el primer año de vida.

Muestra: Inscribiremos a 75 bebés del Children's Hospital of Wisconsin (CHW) que se espera que reciban un mínimo de dos semanas de alimentación no oral con fórmula/leche materna durante la hospitalización. Los bebés que cumplan con los siguientes criterios serán elegibles para este estudio: tratamiento quirúrgico previo para cirugía intestinal o de tórax (no cardíaca), o bebés no quirúrgicos que requerirán un mínimo de dos semanas de alimentación no oral con fórmula/leche materna. Los bebés pueden estar recibiendo oxigenoterapia y terapia intravenosa. Los bebés pueden haber sido tratados previamente por sepsis, neumonía, recibir solo ingesta intravenosa o manejarse con ventilación asistida.

Los criterios de exclusión incluyen aquellos bebés que actualmente están siendo tratados por sepsis, neumonía, administración intravenosa solamente, que reciben ventilación asistida, tienen anomalías congénitas de la cavidad oral, anomalías cromosómicas o no están neurológicamente intactos (p. encefalopatía hipóxica isquémica o déficit neurológico significativo).

Procedimientos Procedimientos para la Recogida de Datos. Los datos de evaluación se recopilan en el momento de la inscripción, semanalmente durante la hospitalización, al alta hospitalaria y a los 2, 4, 6 y 12 meses CA. En el momento de la inscripción, después de obtener el consentimiento informado, la enfermera de investigación del hospital llevará a cabo la revisión de la historia clínica y obtendrá los datos demográficos/factores de riesgo del bebé.

Los datos de conductas alimentarias tempranas se obtendrán semanalmente. Los bebés serán grabados en video durante 90 minutos. Los primeros 30 minutos comprenderán el tiempo previo a la alimentación. Inmediatamente después del registro previo a la alimentación de 30 minutos, se alimentará al bebé (aproximadamente 20 a 30 minutos para la alimentación). Una vez completada la alimentación, la grabación de video continuará durante 30 minutos adicionales. Los datos de los comportamientos de alimentación temprana se evalúan durante toda la sesión de recopilación de datos de 90 minutos. Los bebés permanecerán en sus monitores cardíacos durante la sesión. Los datos grabados en video se transferirán desde la cámara de video al servidor seguro (encriptado) y se guardarán. Las grabaciones de video también se descargarán al sistema Mangold para su codificación. Los datos de progresión de la alimentación se recogerán de la historia clínica.

Resultados evaluados al alta hospitalaria. Dentro de las 24 horas posteriores al alta, se realizará la evaluación final de los comportamientos de alimentación temprana. Además, se medirá la organización de la succión de los lactantes que reciben alimentación oral total o parcial al alta. Se revisará la historia clínica para conocer los datos de progresión hospitalaria (progresión de alimentación, tipo de alimentación que recibe el lactante, aumento de peso, talla, perímetro cefálico, duración de la estancia hospitalaria). Los datos sobre las habilidades de alimentación oral y la organización de la succión serán recopilados por un miembro del equipo de investigación. La interacción madre-bebé se evaluará durante la alimentación.

Resultados evaluados después del alta del lactante a los 2, 4, 6 y 12 meses CA. El crecimiento del bebé y la interacción madre-bebé durante la alimentación y el juego se evaluarán a los 2, 4, 6 y 12 meses CA en la Unidad de Investigación Traslacional Pediátrica. La dificultad con la alimentación oral durante los primeros 12 meses del bebé se identificará a través del autoinforme de los padres y la evaluación del médico. La interacción madre-bebé se evaluará durante la alimentación.

Plan de Análisis Estadístico: Se calcularán frecuencias e intervalos de confianza del 95% basados ​​en el modelo apropiado para la variación de los datos de comportamiento y cambios en el comportamiento a lo largo del tiempo. Los datos de comportamiento se convertirán en porcentajes, conteos y tasas a lo largo del tiempo (semanas) para evaluar el cambio a lo largo del tiempo (maduración). Los cambios a lo largo del tiempo se modelarán como funciones lineales, curvilíneas o escalonadas con polinomios fraccionarios. El análisis de cambios a lo largo del tiempo utilizará modelos mixtos lineales generalizados (GLMM) para recuento repetido (Poisson) y frecuencia/categoría (logística y logística multinomial). Cuando el resultado ocurra solo una vez, como la alimentación por sonda al alta, se utilizará el modelo lineal generalizado (GLM) correspondiente para el modelo de regresión; p.ej. un GLM de Poisson en lugar de un GLMM de Poisson, un GLM logístico en lugar de un GLMM logístico, etc. (AIM 1 y AIM 3).