非经口喂养婴儿喂养体验的测量

具体目标：绕过口腔的喂养会极大地改变婴儿的喂养体验，并可能导致经口喂养困难。 据估计，35-40% 的婴儿表现出经口喂养困难，而经评估经口喂养困难的婴儿中有 34% 在出生后第一年出现经口喂养抵抗。 与经口喂养困难相关的行为包括：婴儿经常中断喂食、吐痰或呕吐，或喂食期间改变姿势；婴儿烦躁；增加或减少进食时间；进食技能的学习延迟，进食过程中的脱离。 经口进食抵抗更为严重，包括持续拒绝进食 > 1 个月、破坏性进餐行为、僵硬的食物偏好、预期进食时作呕和/或呕吐以及未能掌握与儿童发育水平相符的进食技巧。 经口喂养困难的后果包括：经口喂养延迟、生长障碍、知觉运动表现延迟以及与喂养相关的看护者脱离接触，这导致亲子互动模式不太理想。 目前尚不清楚口服喂养困难的早期指标是什么或何时开始出现。 本研究的目的是前瞻性地描述管饲婴儿在后来出现经口喂养困难之前的早期喂养和社交互动行为，并回顾性地比较表现出经口喂养困难的婴儿与没有表现出这些行为的婴儿在这些行为上的差异。

在生命的第一年，将评估婴儿生长、父母对婴儿喂养的看法、临床医生对婴儿喂养技能的评估以及喂养期间婴儿和母亲的行为，以记录经口喂养困难的发生情况，以便在早期对这些进行比较医院喂养行为。 该研究的目的是：

目标 1：描述长期接受鼻胃管喂养、口腔胃管喂养和胃造口管喂养的住院婴儿的早期喂养行为范围（喂养前、喂养内和喂养后）和喂养进展。 进食行为被测量为行为状态、口头指导行为、社会互动行为（参与和脱离行为）、饥饿和饱足线索、吸吮组织和运动活动。 进食进展测量为管内摄入量与口服摄入量比例的每日变化。

目标 2：确定婴儿住院期间早期喂养行为的变化。

目标 3：比较矫正年龄 (CA) 12 个月时有和没有经口喂养困难的婴儿的早期喂养行为。

目标 4：比较父母对喂养的看法和提供者的评估、母亲对婴儿的敏感性、对痛苦的反应、社会情感和认知成长的培养线索以及婴儿在出院时喂养期间对母亲的线索和反应的清晰度以及 2、4、6、在 12 个月 CA 时有和没有经口喂养困难的婴儿的 12 个月 CA。

背景和意义：虽然大多数健康婴儿建立了与行为状态转变、经口引导行为和社会互动相关的饥饿、经口喂养和饱食的反复循环，但住院婴儿经常经历长时间的管内或静脉内喂养，这有助于不建立饥饿、进食和饱食模式。 与体验与经口喂养相关的嗅觉、味觉、触觉和社交互动的愉悦感觉的正常健康婴儿不同，住院婴儿通常具有与插管、插入经口胃管和抽吸相关的厌恶经口体验。 与经口喂养困难相关的行为包括：婴儿经常中断喂养，频繁中断、吐痰或呕吐，或喂养期间改变姿势；婴儿烦躁；增加或减少进食时间；进食技能的获得延迟，以​​及进食过程中的行为脱离。 经口喂养抵抗更为严重，可能包括但不限于拒绝进食、破坏性进餐行为、僵硬的食物偏好、喂养时间的增加或减少、母婴互动模式的改变、生长发育不佳以及未能始终如一地掌握喂养技巧随着孩子的发育水平。 后果包括：延迟经口喂养，以及与喂养相关的看护者脱离接触（这导致父母/看护者感到沮丧。

在生命的第一年，管饲的费用平均为 40,000 美元。 门诊行为治疗的费用从 10,000 美元到 52,000 美元不等，再入院治疗的费用平均为 330,000 美元。

与喂养和经口喂养困难相关的婴儿特征和行为：喂养体验包括婴儿准备喂养（喂养前），以及实际喂养（喂养中）和喂养后。 进食涉及复杂的解剖结构、呼吸协调、吸吮和吞咽、反射活动、一系列行为和社会互动。 一些婴儿特征，包括胎龄 (GA)、月经后年龄、出生体重、健康状况和长期管饲已被证明会影响经口喂养。

很少有研究确定在管饲期间婴儿喂养前、喂养期间和喂养后的一系列行为。 此外，目前用于喂养困难的住院婴儿的干预措施主要解决喂养期间的问题。 对较大婴儿/儿童经口喂养困难的管理是密集的，但也解决了喂养期间的问题。

经口进食进展：经口进食技能水平低和进食进展缓慢是经口进食困难的关键指标。 Lau 和 Smith 对经口进食技能进行了分类，包括疲劳和耐力。 具有更警觉行为状态的婴儿可以更快地完成经口喂养。

母婴互动的重要性：喂养是母婴互动持久模式发展的核心机会。 喂养非常重要，因为它涉及母婴互动；是影响生长的首要因素；在过渡到完全经口喂养和出院回家期间，这是临床医生和父母的主要关注点。 当婴儿在喂养期间无法与母亲互动时，这种困难会导致非最佳的母婴互动，并有可能改变婴儿的发育。

经口喂养困难：经口喂养困难由父母和临床医生确定。 父母的看法从父母的角度提供了详细信息，包括喂养婴儿的难易程度、婴儿围绕喂养体验的行为线索、父母如何设置和开始喂养，以及喂养的时间长短。 临床医生评估确定婴儿的经口喂养技能。

设计和方法前瞻性设计。 住院期间每周评估婴儿喂养行为、喂养进展和生长情况。 将在 2、4、6 和 12 个月的矫正年龄评估父母对经口喂养困难的看法和临床医生评估。 母婴互动将在出院时和出生后第一年进行评估。

示例：我们将从威斯康星州儿童医院 (CHW) 招募 75 名婴儿，他们预计在住院期间接受至少两周的非口服配方奶粉/母乳喂养。 符合以下标准的婴儿将有资格参加本研究：既往接受过肠道手术或胸部手术（非心脏手术），或需要至少两周的非口服配方奶粉/母乳喂养的非手术婴儿。 婴儿可能正在接受氧疗和静脉注射治疗。 婴儿可能以前接受过败血症、肺炎治疗，仅接受静脉内摄入，或接受辅助通气治疗。

排除标准包括那些目前正在接受败血症、肺炎、仅静脉注射、接受辅助通气治疗、患有先天性口腔异常、染色体异常或神经系统不完整（例如，神经系统异常）的婴儿。 缺氧缺血性脑病或显着的神经功能缺损）。

程序 数据收集程序。 评估数据在入组时、住院期间每周、出院时以及 CA 2、4、6 和 12 个月时收集。 在入组时，在获得知情同意后，住院研究护士将进行病历审查并获得婴儿人口统计数据/风险因素。

每周获取早期喂养行为数据。 婴儿将被录制 90 分钟的视频。 前 30 分钟将包括喂食前时间。 在 30 分钟的喂食前记录之后，将立即喂食婴儿（喂食时间约为 20 - 30 分钟）。 喂食完成后，将继续录像 30 分钟。 在整个 90 分钟的数据收集过程中评估早期喂养行为数据。 在会议期间，婴儿将留在他们的心脏监护仪上。 视频记录的数据将从摄像机传输到安全（加密）服务器并保存。 视频记录也将下载到 Mangold 系统中进行编码。 喂养进度数据将从医疗记录中收集。

出院时评估结果。 出院后 24 小时内，将对早期进食行为进行最终评估。 此外，将测量出院时部分或完全经口喂养的婴儿的吸吮组织。 将审查医疗记录以获取医院进展数据（喂养进展、婴儿接受的喂养类型、体重增加、身长、头围、住院时间）。 口腔喂养技巧和吸吮组织数据将由研究小组的一名成员收集。 母婴互动将在喂养期间进行评估。

在 CA 2、4、6 和 12 个月婴儿出院后评估的结果。 儿科转化研究单位将在 2、4、6 和 12 个月 CA 评估婴儿生长和母婴在喂养和玩耍期间的互动。 婴儿头 12 个月内经口喂养困难，将通过家长自我报告和临床医生评估确定。 母婴互动将在喂养期间进行评估。

统计分析计划：将根据适当的变异模型计算行为数据和行为随时间变化的频率和 95% 置信区间。 行为数据将随时间（周）转换为百分比、计数和比率，以评估随时间的变化（成熟度）。 随着时间的变化将被建模为具有分数多项式的线性、曲线或阶跃函数。 随时间变化的分析将使用广义线性混合模型 (GLMM) 进行重复计数（泊松）和频率/分类（逻辑和多项逻辑）。 如果结果只出现一次，例如出院时管饲，则将使用相应的广义线性模型 (GLM) 进行回归建模；例如用泊松 GLM 代替泊松 GLMM，用后勤 GLM 代替后勤 GLMM，等等（AIM 1 和 AIM 3）。