Mätning av matningserfarenhet för spädbarn med icke-oral matning

SÄRSKILDA MÅL: Matning som kringgår munhålan förändrar drastiskt barnets matupplevelse och kan leda till svårigheter med munnäringen. Det uppskattas att 35 - 40 % av spädbarnen uppvisar orala matningssvårigheter och 34% av spädbarn som utvärderas för orala matningssvårigheter utvecklar oral matningsresistens under det första levnadsåret. Beteenden som är förknippade med svårigheter med oral matning inkluderar: otydliga beteenden hos spädbarn som signalerar hunger eller mättnad; spädbarnet avbryter ofta matningen, spottar eller kräkningar, eller posturala förändringar under matningen; spädbarns irritabilitet; ökad eller minskad utfodringslängd; försenat förvärv av matningsfärdigheter och frikoppling under utfodring. Oral matresistens är allvarligare och inkluderar ihållande matvägran >1 månad, störande måltidsbeteende, stela matpreferenser, munkavle i väntan på matning och/eller kräkningar och oförmåga att bemästra matningsförmågan som överensstämmer med barnets utvecklingsnivå. Konsekvenserna av svårigheter med oral matning inbegriper: försenad oral matning, tillväxtsvikt, försenad perceptuell motorisk prestation och urkoppling med vårdgivaren relaterat till matning, vilket leder till mindre optimala mönster av förälder-spädbarns interaktion. Det är för närvarande okänt vad de tidiga indikatorerna på svårigheter med oral matning är eller när de börjar utvecklas. Syftet med denna forskning är att prospektivt beskriva tidig matning och socialt interaktiva beteenden hos sondmatade spädbarn före den senare utvecklingen av orala matningssvårigheter och retrospektivt jämföra skillnader i dessa beteenden hos spädbarn som uppvisar orala matningssvårigheter med spädbarn som inte uppvisar dessa beteenden.

Under det första levnadsåret kommer spädbarns tillväxt, föräldrars uppfattning om spädbarnsmatning, läkarens bedömning av spädbarns matningsförmåga och spädbarns och moderns beteende under matning att utvärderas för att dokumentera förekomsten av orala matningssvårigheter, vilket möjliggör en jämförelse av dessa tidigt i sjukhusets matningsbeteenden. Studiens syfte är att:

Syfte 1: Beskriv omfånget av tidiga matningsbeteenden (förmatning, intramatning och efter) och matningsprogression hos inlagda spädbarn som har långvarig exponering för naso-gastrisk, oral-gastrisk och gastrostomisondmatning. Matningsbeteenden mäts som beteendetillstånd, oralt riktade beteenden, sociala interaktiva beteenden (beteenden för engagemang och frigörelse), hunger- och mättnadssignaler, sugorganisering och motorisk aktivitet. Utfodringsförloppet mäts som den dagliga förändringen i proportionen mellan sond och oralt intag.

Mål 2: Identifiera förändringen i tidiga matbeteenden under spädbarnets sjukhusvistelse.

Syfte 3: Jämför det tidiga matbeteendet hos spädbarn med och utan orala matningssvårigheter vid 12 månaders korrigerad ålder (CA).

Syfte 4: Jämför föräldrars uppfattning och vårdgivarens bedömning av utfodring, moderns känslighet för spädbarn, respons på nöd, social-emotionell och kognitiv tillväxt främja ledtrådar och spädbarns tydlighet i ledtrådar och responsivitet gentemot modern under matning vid sjukhusutskrivning och 2, 4, 6, och 12 månader CA för spädbarn med och utan orala matningssvårigheter vid 12 månader CA.

BAKGRUND OCH BETYDNING: Medan de flesta friska spädbarn etablerar den återkommande cykeln av hunger, oral matning och mättnad i samband med förändringar av beteendetillstånd, oralt riktade beteenden och social interaktion, upplever sjukhusinlagda spädbarn ofta sond- eller intravenös matning under längre tidsperioder, vilket bidrar till att svält-, matnings- och mättnadsmönster inte etableras. Till skillnad från normala friska spädbarn som upplever de behagliga känslorna av lukt, smak, beröring och social interaktion i samband med oral matning, har spädbarn som är inlagda på sjukhus ofta aversiva orala upplevelser relaterade till intubation, införande av orala magsäckar och sugning. Beteenden som är förknippade med svårigheter med oral matning inkluderar: otydliga beteenden hos spädbarn som signalerar hunger eller mättnad; spädbarnet avbryter ofta matningen, frekventa avbrott, spottande eller kräkningar, eller posturala förändringar under matningen; spädbarns irritabilitet; ökad eller minskad utfodringslängd; försenad tillägnande av matningsförmåga och beteendestörning under utfodring. Oralt matningsmotstånd är allvarligare och kan inkludera men är inte begränsat till matvägran, störande måltidsbeteende, stela matpreferenser, ökad eller minskad matningslängd, förändrade mönster av interaktion mellan mor och spädbarn, suboptimal tillväxt och oförmåga att bemästra konsekventa matningsförmåga. med barnets utvecklingsnivå. Konsekvenserna inkluderar: försenad oral matning och lösgöring med vårdgivaren relaterat till matning (vilket leder till frustration hos föräldrar/vårdgivare.

Kostnaden för sondmatning är i genomsnitt $40 000 under det första levnadsåret. Kostnaden för öppenvårdsbehandling varierar från 10 000 USD till 52 000 USD och behandling för återinläggning är i genomsnitt 330 000 USD.

Spädbarns egenskaper och beteenden relaterade till matning och oral matningssvårigheter: Matningsupplevelsen omfattar spädbarnets förberedelser för matning (prefeeding period), såväl som den faktiska utfodringen (intramatning) och eftermatningsperioder. Matning involverar komplexa anatomiska strukturer, koordination av andning, sug och sväljning, reflexaktivitet, en konstellation av beteenden och social interaktion. Flera spädbarnsegenskaper inklusive gestationsålder (GA), postmenstruationsålder, födelsevikt, hälsotillstånd och långvarig sondmatning har visat sig påverka oral matning.

Det finns en brist på forskning som identifierar konstellationen av beteenden före, under och efter matning för spädbarn under sondmatning. Dessutom är interventioner som för närvarande används för inlagda spädbarn som upplever matningssvårigheter huvudsakligen inriktade på intramatningsperioden. Hanteringen av orala matningssvårigheter för äldre spädbarn/barn är intensiv, men tar också upp intramatningsperioden.

Oral matningsprogression: Låg nivå av oral matningsförmåga och långsam matningsprogression är nyckelindikatorer på svårigheter med oral matning. Lau och Smith kategoriserade nivåer av oral matning som inkluderar trötthet och uthållighet. Spädbarn med mer alert beteendetillstånd utvecklades snabbare till att fullborda oral matning.

Betydelsen av interaktion mellan mor och spädbarn: Matning har den centrala möjligheten för utveckling av långvariga mönster av interaktion mellan mor och spädbarn. Matning är ytterst viktigt eftersom det involverar interaktion mellan mor och spädbarn; är en primär faktor som påverkar tillväxten; och är ett stort bekymmer för både läkare och föräldrar under övergången till full oral matning och genom utskrivning till hemmet. När spädbarnet inte kan engagera sig med modern under matning leder denna svårighet till icke-optimal interaktion mellan mor och spädbarn och potential för förändrad spädbarnsutveckling.

Oral matningssvårigheter: Oral matningssvårigheter identifieras av både föräldrar och läkare. Förälders uppfattning erbjuder detaljerad information från förälderns perspektiv och inkluderar lätthet/svårigheter att mata spädbarnet, spädbarnets beteendesignaler kring matningsupplevelsen, hur föräldern ställer upp och påbörjar matningen och matningens längd. Läkarens bedömning identifierar spädbarnets orala matningsförmåga.

Design och metoder Prospektiv design. Spädbarns matbeteende, matningsprogression och tillväxt kommer att utvärderas varje vecka under sjukhusvistelse. Förälders uppfattning och läkarens bedömning av svårigheter med oral matning kommer att utvärderas vid 2, 4, 6 och 12 månaders korrigerade ålder. Interaktionen mellan mor och spädbarn kommer att utvärderas vid utskrivning från sjukhuset och under hela det första levnadsåret.

Prov: Vi kommer att registrera 75 spädbarn från Children's Hospital of Wisconsin (CHW) som förväntas få minst två veckors icke-oral formel/bröstmjölksmatning under sjukhusvistelse. Spädbarn som uppfyller följande kriterier kommer att vara berättigade till denna studie: tidigare kirurgisk behandling för tarm- eller bröstkirurgi (icke-hjärt) eller icke-kirurgiska spädbarn som kommer att behöva minst två veckors icke-oral formel/bröstmjölksmatning. Spädbarn kan få syrgasbehandling och intravenös behandling. Spädbarn kan tidigare ha behandlats för sepsis, lunginflammation, endast fått intravenöst intag eller hanterats med assisterad ventilation.

Uteslutningskriterier inkluderar de spädbarn som för närvarande behandlas för sepsis, lunginflammation, endast intravenöst intag, som får assisterad ventilation, har medfödda anomalier i munhålan, kromosomavvikelser eller inte är neurologiskt intakta (t. hypoxisk ischemisk encefalopati eller signifikant neurologisk brist).

Rutiner Rutiner för datainsamling. Utvärderingsdata samlas in vid inskrivning, varje vecka under sjukhusvistelse, vid utskrivning från sjukhus och vid 2, 4, 6 och 12 månader CA. Vid inskrivningen, efter att informerat samtycke har erhållits, kommer forskningssjuksköterskan på sjukhuset att genomföra journalgenomgången och ta reda på spädbarnsdemografi/riskfaktorer.

Uppgifterna om tidiga matningsbeteenden kommer att erhållas varje vecka. Spädbarn kommer att spelas in på video i 90 minuter. De första 30 minuterna kommer att omfatta förmatningstiden. Omedelbart efter 30-minutersregistreringen före matning kommer barnet att matas (ungefär 20 - 30 minuter för matningen). Efter att matningen är klar kommer videoinspelningen att fortsätta i ytterligare 30 minuter. De tidiga matningsbeteendedata utvärderas under hela den 90 minuters datainsamlingssessionen. Spädbarn kommer att ligga kvar på sina hjärtmonitorer under sessionen. Videoinspelade data kommer att överföras från videokameran till den säkra (krypterade) servern och sparas. Videoinspelningarna kommer också att laddas ner till Mangold-systemet för kodning. Utfodringsförloppsdata kommer att samlas in från journalen.

Utfall bedöms vid utskrivning från sjukhus. Inom 24 timmar efter utskrivning kommer den slutliga bedömningen av tidig matningsbeteende att ske. Dessutom kommer sugorganisering att mätas för spädbarn som helt eller delvis får oral mat vid utskrivning. Journalen kommer att granskas för sjukhusets progressionsdata (matningsprogression, typ av matning som barnet får, viktökning, längd, huvudomkrets, längd på sjukhusvistelse). Den orala matningsförmågan och sugorganisationsdata kommer att samlas in av en medlem av forskargruppen. Interaktion mellan mor och spädbarn kommer att bedömas under en matning.

Resultat bedömda efter utskrivning av spädbarn vid 2, 4, 6 och 12 månader CA. Spädbarns tillväxt och interaktion mellan mor och spädbarn under matning och lek kommer att bedömas vid 2, 4, 6 och 12 månader CA i Pediatric Translational Research Unit. Svårigheter med oral utfodring under spädbarnets första 12 månader kommer att identifieras genom självrapportering från föräldrar och läkares bedömning. Interaktion mellan mor och spädbarn kommer att bedömas under en matning.

Statistisk analysplan: Frekvenser och 95 % konfidensintervall baserat på lämplig modell för variationen kommer att beräknas för beteendedata och förändringar i beteendet över tiden. Beteendedata kommer att konverteras till procent, antal och frekvenser över tid (veckor) för att utvärdera förändring över tid (mognad). Förändringar över tiden kommer att modelleras som linjära, kurvlinjära eller stegfunktioner med bråkpolynom. Analys av förändringar över tid kommer att använda generaliserade linjära blandade modeller (GLMM) för upprepad räkning (Poisson) och frekvens/kategorisk (logistisk och multinomial logistik). Om resultatet bara inträffar en gång, t.ex. matning via sond vid utsläpp, kommer motsvarande generaliserade linjära modell (GLM) att användas för regressionsmodellering; t.ex. en Poisson GLM istället för Poisson GLMM, en logistisk GLM i stället för en logistisk GLMM, etc. (AIM 1 och AIM 3).