Impact de la réadaptation pulmonaire (RP) familiale sur les patients atteints de maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC) et les membres de leur famille

Les patients atteints de MPOC ont souvent besoin de l'aide de leurs proches (membre de la famille) pour faire face aux impacts de la maladie. Les membres de la famille sont donc la principale source de soutien aux patients et peuvent être affectés par l'état du patient par des changements de rôle, un impact sur les activités sociales, le stress émotionnel et le fardeau financier.

Bien que l'impact de la MPOC sur les membres de la famille soit un domaine de recherche émergent, il existe peu d'interventions visant à soutenir à la fois les patients et les familles. L'Organisation mondiale de la santé a reconnu l'importance de changer l'orientation des interventions pour les patients atteints de maladies chroniques et a recommandé l'intégration de la famille dans les programmes de réadaptation. Dans la BPCO, l'inclusion des membres de la famille dans les programmes de RP, un élément central de la prise en charge des patients atteints de BPCO, peut contribuer à favoriser une meilleure adaptation de toute la famille à la maladie et, ainsi, à améliorer leur bien-être. Cependant, cela n'a pas encore été étudié.

Le but de cette étude est d'explorer les impacts de la RP familiale sur les patients atteints de MPOC et les membres de leur famille.

Cette étude recrutera des patients atteints de MPOC et des membres de leur famille identifiés comme leur principal soignant. Le recrutement se fera dans les centres de soins primaires via les médecins généralistes.

Un programme de relations publiques basé sur la famille sera conçu en fonction d'une analyse documentaire complète et des résultats d'une étude d'observation précédente explorant les attentes, les besoins et les préoccupations des patients et des membres de la famille concernant un programme de relations publiques basé sur la famille.

Ensuite, les dyades (patient et membre de la famille respectif) qui acceptent de participer seront assignées au hasard soit au groupe RP familial, soit au groupe RP conventionnel. Le premier groupe participera à un programme de relations publiques basé sur la famille consistant en une formation physique pour les patients et une psychoéducation pour les dyades. Dans le groupe RP conventionnel, seuls les patients participeront aux séances d'exercices et à la psychoéducation. Les deux programmes dureront 12 semaines et seront mis en œuvre dans des centres de soins primaires par des physiothérapeutes et des gérontologues.

L'impact de la RP familiale sera exploré à l'aide d'une approche à méthodes mixtes.

Les évaluations seront menées dans les deux groupes à 4 moments : avant, immédiatement après, 3 et 6 mois après les interventions. L'adaptation des patients et des membres de la famille à la maladie, les comportements d'adaptation de la famille et le bien-être psychologique seront évalués à ces moments précis. De plus, l'état clinique des patients sera évalué avec un large éventail de résultats, tels que la limitation des activités résultant de l'essoufflement, la tolérance à l'exercice et la qualité de vie liée à la santé. Les difficultés associées à l'expérience de prestation de soins seront évaluées chez les membres de la famille.

Les dyades participant au programme de relations publiques familiales seront également invitées à participer à des groupes de discussion immédiatement après l'intervention pour évaluer leur point de vue sur l'intervention.

Des statistiques descriptives seront utilisées pour caractériser l'échantillon. Pour analyser les changements dans les mesures des résultats, les données des deux groupes seront comparées à chaque instant.

Un calcul de la taille de l'échantillon à l'aide du résultat principal a été effectué sur la base d'une étude pilote précédente. Il a été constaté que des différences statistiquement significatives entre les groupes seraient détectées avec 21 dyades dans chaque groupe. Cependant, comme les programmes de relations publiques ont généralement des abandons considérables (environ 30 %), 28 dyades seront recrutées pour chaque groupe.